QUEL AVENIR AVEC LES DOULEURS NEUROPATHIQUES

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

QUEL AVENIR AVEC LES DOULEURS NEUROPATHIQUES

Messagepar PINUPBECOMING » Sam 26 Aoû 2017 16:37

Bonjour,

J'ai 32 ans, je suis maman de 2 enfants, je travaille, et je suis atteinte de douleurs neuropathiques chroniques.

J'aimerai connaître la suite de cette affection, je suis suivie par un rhumatologue, et je vais rentrer en centre anti douleur d'ici quelques mois.

Mes douleurs sont très handicapantes, je n'arrive pas à assumer certaines journées, j'ai beau faire comme si tout allait bien, elles me rappellent rapidement que je ne suis plus "comme avant".

J'ai commencé la sophrologie à la maison avec des bouquins, j'ai bon espoir d'avoir le feu vert pour faire du yoga ou du pilate, étant donné que ma zumba m'a été totalement interdit :(

Merci à ceux et à celles qui prendront le temps de me répondre. Je me pose beaucoup de question quant à mon avenir avec ses douleurs en tant que femme/maman/épouse !!
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Re: QUEL AVENIR AVEC LES DOULEURS NEUROPATHIQUES

Messagepar lecameleon99 » Lun 28 Aoû 2017 10:22

Bonjour

Tout d'abord désolé pour ce que tu subis.

La suite : beaucoup, beaucoup, beaucoup de patiente.
Il n'y a rien de magiques, surtout sans réel diagnostic, ce qui ne semble pas être ton cas.

Je suis encore en cours d'examen, mes douleurs remontent à 7 ans environ (avec des épisodes et une installation définitive et augmentation de douleurs depuis 3-4 ans, début des examens).
Centre anti douleur depuis plus de 2 ans, rien de magique non plus... On te donne de quoi tenir (tramadol, un peu d'antidépresseur pour l'effet relaxant) et on t'encourage à essayer les médecines parallèle (ce que tu as déjà commencer à faire), afin de trouver ce qui fonctionnerais le mieux avec toi (attention $$$). On t'enverra surement voir un autre médecin (médecine interne surement), pour revoir ton dossier de A à Z, et chercher de nouvelles pistes, nouveaux examens...
Tout cela demande beaucoup de temps. Comme tu l'as vu, pour un rdv au centre anti douleur, c'est quelques mois, et ainsi de suite...


Maintenant, suite à un rendez vous avec un naturopathe qui m'a donné des pistes (que je dois vérifier tout de même), j'ai un conseil à donner : Force les médecins à ne pas regarder les rapports de tes analyses, mais les analyses directement...
En effet, le naturopathe que j'ai vu s'est étonné de voir dans des IRM certaines choses et m'a demandé quels docteurs avaient regardé les images... Je lui au répondu qu'aucun, à part bien sûr le docteur qui fait les IRM, les autres n'ont toujours regardé QUE le rapport.
C'est dommage, car allez voir N docteurs différents qui ne se basent que sur les rapports des précédent n'aide pas toujours à avancer...

Bref, je sais pas si j'ai répondu à ta question initiale, je sais pas si je t'ai fait peur (désolé dans ce cas, mais vaut mieux avancer en connaissance de cause...), mais en tout cas, bon courage à toi.
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Re: QUEL AVENIR AVEC LES DOULEURS NEUROPATHIQUES

Messagepar PINUPBECOMING » Lun 28 Aoû 2017 14:49

Bonjour et merci pour ta réponse.

Effectivement je ne te cache pas que j'aurai aimé lire : TOUT VA RENTRER dans l'ordre, mais malheureusement plus les jours avancent et moins je me voile la face.

J'ai peur de la suite, car on va vers l'inconnu total. J'essaie de tenir un cahier avec mes douleurs au fil des jours. Pour que une fois en centre anti douleur je puisse expliquer que chaque jour née une nouvelle douleur, un nouvelle sensation.

En discutant avec mon mari nous avons repensé à certains moment de ma vie (y'a 10 ans) où j'ai eu des douleurs plus ou moins sans réel diagnostic.

Est ce possible que la maladie soit aussi vieille ?

Pour ma part, lorsque j'ai rencontré mon rhumatologue pour la première fois, il a repris mon dossier depuis un gros accident de voiture, soit à l'age de mes 14 ans. Il n'a jms lu que les rapports. Il a mis chaque images côte à côte. Idem pour l'IRM qu'il m'a fais passé, il a d'abord vu, puis lu le compte rendu, mais n'en a pas tenu cas car il m'a dis que mes cervicales étaient bien introversées et non déplacées. J'ai de la chance qu'il soit chercheur dans la douleur.

Comment vis tu au quotidien ? est ce que tu travaille ? .

comment peux t on laisser quelqu'un souffrir depuis autant d'année ? . Je suis vraiment navrée de lire ceci.

Le traitement dont tu parles je l'ai déjà. Je suis sous cymbalta 60 / lamaline ou tramadol / et neuro stimulation à la maison (et aussi en kiné).

Ils envisagent surtt l hypnose pour le centre anti douleur.

Je suis commerciale, je roule toute la journée, vais je tenir sur le long terme ?

J'ai bien compris qu'il fallait avoir beaucoup de patience, je pense que toi comme moi, savons qu'au bout d'un moment, elle nous lâche notre patience :(....

Merci encore de m'avoir répondu

a bientôt peut etre pour d'autres échanges.
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Re: QUEL AVENIR AVEC LES DOULEURS NEUROPATHIQUES

Messagepar lecameleon99 » Lun 4 Sep 2017 18:59

oui, je travaille, et cela est indispensable pour moi.
Pas que je sois accroc au travail, ou une quelconque envie de briller par ma carrière, loin de la.
Mais j'ai parfois l'impression de plus subir à la maison qu'au travail... Surement le fait d'être occupé qui permet de moins se focaliser sur les douleurs.
Après, dans mon travail, je suis assis. Même si je souffre, j'ai pas d'effort à faire. ça me gène dans la concentration, ça me rend plus nerveux/sec dans mes réponses par mail, mais c'est tout.
Je comprend tout à fait que si j'avais un boulot plus rythmé, qui me ferrais déplacer régulièrement, outch, ça serais chaud...
Des médecins m'ont déjà proposé de voir avec la médecine du travail pour faire un mi-temps thérapeutique, que même si il n'y avait aucun diagnostic à ce jour, mon dossier ne poserais pas problème. Je n'ai rien fait de tel encore, mais je te transmet l'idée.
Mais si comme moi, chaque jour est différent, ce n'est pas une solution, car on ne choisi pas les jours ou ça peut aller, et les jours ou vraiment on souhaiterais s'isoler pour souffrir en paix...


Pour le temps qui passe, c'est malheureusement le problème de tous ceux qui subissent ce genre de maladie.
Une fois j'ai été à un "colloque" sur la Fibromyalgie. Plusieurs intervenants, et ils ont dit que c'est essentiel d'être diagnostiqué rapidement Fibro, pour être pris en charge correctement par ceux qui savent (mais je sais toujours pas qui... lol).

J'ai demandé qu'est ce qu'il appelait "rapidement". Ont répondu : Un rdv au rhumatologue, un rdv au neurologue, un autre rdv ailleurs, et normalement, en 2 ans max, on doit pouvoir qualifier une personne de "fibromyalgique".
On a senti un brouhaha dans la salle, de nombreuses personnes rigolant, se plaignant de cette réponse, car elles étaient en recherche de diagnostic depuis de nombreuses années...

Dans mon parcours, les médecins n'ont pas encore voulu me ranger dans la case "fibromyalgique", et quelque part, tant mieux. Je continue examens sur examens, mais on commence à être à cour d'idée...

Si tu trouves un jour quelque chose qui fonctionne, ou la cause de ces symptômes, transmet, cela est toujours utile.
En attendant, courage à toi et à ta famille.
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Re: QUEL AVENIR AVEC LES DOULEURS NEUROPATHIQUES

Messagepar chloe » Lun 18 Sep 2017 16:45

Coucou
Je souffre de douleurs neurpathiques idiopathiques (en gros non étiquetté) qui se localisent du coté droit (associées a des douleurs articulaires). J'ai 25 ans cela est très douloureux depuis 1 ans et depuis une "crise" en janvier 2016 type décharges électriques etc... mais c'est vrai que cela a commencé plus par des hypersensibilités lorsque j'étais ados mais d'après les médecins c'était dus a un manque de fer/magnesium, j'ai été supplémenté par comprimé mais ca ne changeait rien...

Suivie au centre antidouleur, aucun antalgiques ne 'a soulagé, hormis le lyrica a haute dose et la morphine en intraveineuse seulement a forte dose également lorsque je suis vraiment en grosse crise!

Au début les médecins se contredisaient pour certains ils fallaient explorés pour d'autres non, certains m'avaient etiquetté fibromyalgique et après avoir été une énième fois dans un service ou j'ai été foutue dehors car "c'est bon c'est de la fibromyalgie faut faire du yoga pour se detendre ca ira mieux après" j'ai craqué et fais une TS médicamenteuse car les douleurs étaient insupportables et je n'en pouvait plus. A la suite de ca les médecins ont vu que mes douleurs ne correspondaient pas a de la fibromyalgie et j'avais tellement mal au moindre effort que j'ai été en repos strict pendant 1 mois puis reprise de la marche doucement en bequille avec equilibration du traitement et le lyrica dosage 400mg/jour a fini par me faire de l'effet sur les douleurs!

J'ai consulté un étiopathe un peu en desespoir de cause et j'ai été agréablement surprise!! Il me "décoince" les nerfs et du coup ca me soulage plutôt bien!

Courage, tient bon et si tu peux etre suivi par un centre antidouleur ca peut etre pas mal!
chloe
 
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