Quelles maladies ont des symptômes proches du lupus ?

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

Quelles maladies ont des symptômes proches du lupus ?

Messagepar Butternut » Lun 8 Sep 2014 20:48

Bonjour,


Il y a plus de 2 ans j'ai été suspectée d'être atteinte par une sclérose en plaques (suite à une perte de sensibilité sur le côté gauche puis à des névrites vestibulaires et des névrites optiques) une ponction lombaire a été pratiquée et elle était positive à l'inflammation. Mon IRM cérébrale montrait de multiples lésions démyélinisantes. Par la suite de nouvelles lésions sont apparues, ce qui a confirmé la SEP. (+ fatigue permanente, etc.)

Cependant, il y a quelques mois, un nouveau type de "poussée" est apparu : des grosseurs aux doigts, cela survient en moyenne une fois par mois. Les doigts touchés sont brûlants. C'était exclusif à la main droite jusqu'il y a un mois (où j'ai inauguré ma première grosseur sur un doigt de la main gauche). Cela fait des douleurs d'assez haute intensité dans les doigts, les mains, les poignets. Des lésions cutanées sont aussi apparues, sur le dos des mains. (aspects de "plaques" et "en relief", la peau à cet endroit est décolorée (est inhabituellement très blanche)) Je ne peux pas non plus m'exposer au soleil sinon j'ai de très fortes nausées et cela empire les lésions cutanées. J'ai parfois des accès de fièvre. Puis des douleurs dans les articulations en général. J'ai aussi eu des grosseurs aux orteils par deux fois. un an avant de faire ma première poussée de SEP j'ai eu des lésions cutanées au niveau de la nuque, du cou, des clavicules, je n'avais pas consulté estimant que cela n'était pas un élément alarmant (ce n'était pas accompagné de choses handicapantes). J'ai aussi actuellement des lésions cutanées sous formes de ronds rouges "creux" (comme des halo de fumée) au niveau des jambes.

On a fait pratiquer un test sanguin pour tester les facteurs rhumatoïdes, qui se sont révélés négatifs, de même tous les autres se sont révélés négaitfs (anticorps anti-ADN double brin-ADN) et (anticorps anti-ENA typage/titrage), (Anti-streptolysine - ASLO), (Anti-streptodornase B-ASD B).

Je me suis renseignée sur le lupus, des symptômes pourraient coller mais à la vue du test sanguin, et en faisant correspondre ceci avec mes recherches, il est rarissime qu'un lupus puisse être présent alors que les recherches d'anticorps se révèlent négatives.
Je voulais donc chercher les maladies qui parfois pouvaient être confondues avec le lupus érythémateux disséminé, afin de prendre le problème à l'envers (j'imagine que ce genre de liste existe pour les malades qui ont reçu le mauvais diagnostic et qui avaient en fait un lupus érythémateux disséminé, pour ma part ce serait l'inverse : puisque ce n'est certainement pas un lupus mais que des symptômes ressemblent, je voudrais remonter vers les pathologies "copines de symptômes" si je puis me permettre l'expression)

Si je me permets d'écrire ce sujet parmi vous aujourd'hui, c'est parce que je n'ai pas trouvé de pathologies souvent confondues avec le lupus (j'espérais tomber sur des sujets de forum ou mieux : des documentations rédigées dans les hôpitaux, ou bien un article, etc).


J'ai bien lu les conditions avant de m'inscrire, et je ne cherche pas ici un "diagnostic" mais simplement des pistes sur lesquelles je pourrais accumuler des données en effectuant des recherches (internet, ouvrages scientifique, etc) pour ensuite échanger avec les médecins qui me suivent, je ne cherche pas à remplacer le travail qu'ils doivent fournir, je cherche juste à accélérer les choses pour pouvoir vite poser des mots et des explications sur mes symptômes. De plus je ne suis pas bornée et je remets en cause tout ce que je lis, je dis cela pour bien préciser que je n'ai pas en tête de jouer à l'apprentie médecin (cela me semblait être un point très important à souligner).

Je vous remercie de m'avoir lue, je suis désolée d'avoir posté dans la catégorie "lupus" c'est ce qui me paraissait le plus approprié comme, peut-être, certaines personnes touchées par cette maladie sauraient indiquer quelques pathologies qui parfois "dansent" avec le lupus sur le plan des symptômes. J'espère aussi que mon titre convient, si un vous paraît plus approprié, n'hésitez pas à me le signaler, j'éditerais alors (si la fonction éditer est possible).


Bonne journée ou soirée selon l'heure à laquelle vous me lisez,

Bon courage aussi à toutes les personnes touchées par une ou des maladies qui me liront,


Butternut
Butternut
 
Messages: 1
Enregistré le: Lun 8 Sep 2014 20:06

Re: Quelles maladies ont des symptômes proches du lupus ?

Messagepar Modérateur » Mar 9 Sep 2014 11:18

Bonjour,

Effectivement, les symptômes du lupus ne sont pas spécifiques et l'examen clinique ne permet pas son diagnostic. Pour l'instant, les symptômes cutanées, les douleurs que vous décrivez et les examens paracliniques réalisés excluent le lupus mais n'orientent pas vers un diagnostic particulier... Par ailleurs, le diagnostic de SEP est bien confirmé ? avez vous un traitement ? Vous êtes sans doute suivi dans un service de médecine interne ?
C'est une situation difficile que vous vivez et nous comprenons bien votre démarche, aussi que votre post ne soit pas " à sa place", nous ne vous proposons ni de changer de titre ni de rubrique... : )
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 807
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: Quelles maladies ont des symptômes proches du lupus ?

Messagepar arlette » Mer 10 Sep 2014 10:24

Bonjour Buttmus,


Pourquoi vous ne consultez pas un spécialiste des maladies rares? Il y a des réseaux de centres de compétences et de centres de référence qui pourraient vous apporter une réponse compte tenu de leur spécialisation. Je suis suivie à Lyon ( Edouard HERRIOT) par un professeur spécialiste des maladies rares et je suis assez satisfaite du suivi médical en coordination avec le CH de Valence où j'habite.
JE VOUS SOUHAITE BON COURAGE ET A BIENTOT.
arlette
 
Messages: 54
Enregistré le: Lun 26 Nov 2012 15:10

Re: Quelles maladies ont des symptômes proches du lupus ?

Messagepar MouseOrgan » Dim 12 Oct 2014 09:53

Bonjour, je voudrais suggerer que vous demander d etre tester pour un vascularite. Avec les symptoms que vous decrivez, ca peut etre quelque chose comme ca peut etre. J espere que tous ce passe bien pour vous.
MouseOrgan
 
Messages: 1
Enregistré le: Dim 12 Oct 2014 09:24

Re: Quelles maladies ont des symptômes proches du lupus ?

Messagepar Modérateur » Lun 13 Oct 2014 10:08

La meilleure solution serait effectivement comme cela vous a déjà été proposé de consulter en médecine interne. Il y a dans cette spécialité des centres de référence et de compétences comme Arlette vous l'a indiqué. Ces services s'occupent de maladies auto-immunes et aussi de vascularites et de façon plus générale de l'ensemble des maladies systémiques c'est à dire des affections qui touchent plusieurs organes. Vous pouvez trouver le centre le plus prés de chez vous sur le site Orphanet, en cliquant sur le lien ci-dessous:
http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/d ... ladies.pdf
Allez à la page 9 au paragraphe "centres de compétences des maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte". Demandez ensuite à votre médecin généraliste son avis. S'il est d'accord, il vous fera un courrier.
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 807
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43


Retourner vers Maladies systémiques sans orientation diagnostique