qui peut soigner ma fille?

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

qui peut soigner ma fille?

Messagepar leloupmarie » Jeu 23 Avr 2015 11:40

Bonjour
Ma fille âgée de 25 ans, souffre d'une maladie sans nom? Du churg strauss, au Wegener , maintenant ijj4??? Vascularite mais laquelle?
Chaque fois qu'elle suit un protocole d un traitement , on a commencé par immurel endoxan' embrel remicade' des bolus de cortisone etc
Elle fait des réaction néfaste, pulmonaire 'cardiaque rénaux des migraines !! En ce moment elle souffre de fracture de fatigue aux 2 péronés
Elle suivie à huriez Lille? Que faire 'elle a le moral a zéro et moi aussi on a plus confiances aux médecins ! Cela plus de 10ans qu'elle souffre
Merci de me lire
Bien a vous a bientôt
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Re: qui peut soigner ma fille?

Messagepar cris78 » Dim 12 Juil 2015 09:55

bonjour jai la maladie de wegener depuis 2011 et suis suivi par lhoital pompidou a paris depuis ce jour je en remisions depuis .
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Re: qui peut soigner ma fille?

Messagepar cris78 » Dim 12 Juil 2015 10:02

jai tous cest meme traitement plus un autre plus forte en injection preparer en laboratoire qui a lair de fonctionner mais je ne me spuvien pas plus trop du non (rimumtimax un truc comme ca????JE NEST PLUS DE CHIMIO DEPUIDS MAI2014.ET JE ME SENS TRES BIEN ET JAI REPRIS MON TRAVAIL A MI TEMP
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Re: qui peut soigner ma fille?

Messagepar leloupmarie » Lun 13 Juil 2015 09:10

Bonjour chris, vous avez le Wegener, si je peux me permettre, qu'avez-vous comme forme de Wegener! Ma fille ça des pseudos tumeur aux orbitres 'plus aux joues! Le rhutimax à stoppé l'évolution mais pas plus !! Le ci de m'avoir répondu ! Bonne journée
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Re: qui peut soigner ma fille?

Messagepar cris78 » Ven 24 Juil 2015 07:33

bonjour desolais pour le retard moi cette maladie etait comme une polyartrite mais cetait pas ca...jai fait plein examen pendant un mois ...jen passe et des meuilleur......au final cetait au niveau orl apres une biopsie dun reim a pompidou...quil en trouver que wegener avait ataquer mes reims avec inflamation des vaiseaux sanguins diverses et un poumon qui commencer a etre attaquer par cette maladie..voila les news de merde bon courage a vous et votre fille a+
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Re: qui peut soigner ma fille?

Messagepar leloupmarie » Ven 24 Juil 2015 10:45

Bonjour Christ
Ma fille est suivie à Lille huriez!! J'aimerai allée avec elle, à Paris ! Allez comme Une nouvelle patiente, tous recommencer à zéro !
Je suis certaine que ma fille est devenue malade à cause des traitements lourds ! Comme vous dites cette putain maladie! Elle peut allée au soleil! Ni piscine, etcc pas vacances pour elle ' ni pour nous. Nous sommes toujours sur nos nerfs! Trop peur qu'elle refasse une rechute
Merci de courage
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Re: qui peut soigner ma fille?

Messagepar cris78 » Sam 25 Juil 2015 21:23

bonsoir.
vous parler un peu trop de vous meme
moi je vais vous dire daller sur paris
bon courage a vous tous
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Re: qui peut soigner ma fille?

Messagepar cris78 » Dim 26 Juil 2015 08:58

bonjour je me suis mal exprimer dans mon dernier mail
je men excuse
ce que je voulai dire cest quil ne fau pas baiser les bras et de ce bate..a la foi pour votre fille et vous meme.
facile a dire mais pas facile a faire je le quon coi
il faut y croire mais pour ca il serai bien daller sur paris dans des hopitaux comme pompidou qui ne rigole pas et mon tres bien remis sur pied.
malheureusement les risque de rechute quand jai poser la question sont de 80 pourcent
bon courage
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Re: qui peut soigner ma fille?

Messagepar cris78 » Dim 16 Aoû 2015 08:50

bonjour comment aller vous et votre fille? salutations
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