recherche des témoignages

Ou gigantisme partiel. Il est lié à une croissance excessive de multiples tissus à des endroits divers du corps (membres, certains organes, ...).

recherche des témoignages

Messagepar espoir » Sam 3 Nov 2012 11:53

Bonjour,

Je suis une femme âgée de 40 ans, qui a comme diagnostic le syndrome de Protée. Je souhaite discuter avec d'autres personnes ou familles connaissant ce syndrome. Je souhaite monter une association en France avec d'autres patients. Il en existe dans d'autres pays tout comme il y a un centre de recherche en génétique, très actif aux Etats Unis.
Je reste à votre disposition.
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Re: recherche des témoignages

Messagepar rubis » Ven 15 Mar 2013 14:07

bonjour je suis également agee de 40 ans et j ai un syndrome de protée
rubis
 
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ou se diriger

Messagepar pady » Lun 3 Juin 2013 10:28

Pourriez vous me donner le nom d'un spécialiste en France pour la maladie de protée.
Nous parrainons un jeune de 14ans qui habite au Cambodge. Il a une jambe qui ne cesse de grossir celle-ci a été amputé
mais le moignon ne cesse de grossir.Hier soir avons vu une emission sur la maladie de protée C'est pour cette raison que nous aimerions avoir des renseignements et le nom d'un spécialiste
Merci et bon courage
Pady
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Re: recherche des témoignages

Messagepar Mary » Jeu 18 Sep 2014 15:27

Bonjours, je suis la maman d une petite fille Aimy de 7 ans atteinte du syndrome de protée , nous sommes en Isère, Aimy a déja eu plusieurs interventions, c est dur pour elle , nous sommes à la recherche d enfant dans la région atteint de cette maladie, pour que notre fille ne se sente pas seul et qu elle puisse échangé sont vécu et ce qu elle ressent avec un autre enfant qui peut la comprendre .
Nous aimerions savoir comment est votre vie adulte au niveau ,professionnel , santé ,si vous avez des enfants .....
Nous souhaitons beaoucoup de courage a vous tous, atteint de ce syndrome
Merci d avance pour vos réponses
Mary
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Re: recherche des témoignages

Messagepar Petitesev » Lun 21 Sep 2015 23:36

Bonjour Mary
Je suis une maman d une petite fille de deux ans et je suis de la Drôme pouvez vous me contacter merci beaucoup
Petitesev
 
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Re: recherche des témoignages

Messagepar Modérateur » Mar 22 Sep 2015 11:23

Bonjour Petitesev,
Bienvenue dans ce forum, nous souhaitons que d'autres parents et d'autres personnes vous répondent.
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Re: recherche des témoignages

Messagepar Etienne » Mer 27 Juil 2016 00:18

Bonjour,

j'ai 35 ans et je suis atteint d'un syndrome de Protée.
je peux répondre à certaines questions concernant cette maladie en l'assurance de mon expertise de patient.
je recommande à toutes personnes atteinte de ce syndrome, de consulter au prés de spécialiste vasculaire, génétique et osseux (qui me suivent et qui pourrons certainement mieux vous renseignez que quiconque).
cette maladie touche tous les patients de maniéré différente à des proportions différentes. il est donc impossible de généralisé les symptômes.
je suis suivie par ces spécialistes qui me semble être parmi les meilleurs français.
vasculaire : "...." APHP (Paris)
génétique : "..." APHP (Paris)
ou encore: "..." Hopital NEKER

oui je sais le gros problème c'est qu'ils sont tous situé à paris.
je suis cependant certain qu'il vous aiderons a trouver des solutions et d'autre confrère en France et à l'étranger.

courage à tous

Edit: conformément à la charte, veuillez ne pas citer de noms de médecins. Ce type d'information doit passer par les messages privés (MP).
Etienne
 
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