recherche de malades

hydroa vacciniforme est une photodermatose rare. C’est une affection acquise qui débute dans l’enfance et guérit spontanément souvent à l’adolescence. Sa prévalence est estimée à moins de 0.34 cas pour 100 000

Re: recherche de malades

Messagepar NatachaB » Mer 6 Mai 2015 10:25

Bonjour Allison et bonjour à votre fille ! Je suis très touchée par votre témoignage, ayant été moi aussi atteinte par cette maladie dans mon enfance. Ma première éruption a eu lieu à l'âge de 8 ans, mais a été diagnostiquée alors comme impétigo, maladie infectieuse qui a amenée ma déscolarisation pendant plus de 2 mois sans qu'aucun traitement ne fasse rien à l'affaire. Mais j'ai eu la chance de rencontrer très rapidement ensuite un médecin de l'hôpital Necker qui a pu faire le diagnostic correct, et a su traiter avec beaucoup de tact et de douceur la petite fille que j'étais alors. Je comprends le malaise de votre fille dans le contexte scolaire, surtout au collège où les jeunes gens sont rarement tendres les uns avec les autres. J'ai eu honte moi aussi de mes cicatrices et de mes croûtes,j'avais même l'impression d'être un monstre, et cela m'a amené d'abord à m'isoler. Mais il est important je crois de prévenir les professeurs et l'infirmière scolaire de cette maladie, et pourquoi pas de demander à ce qu'elle soit expliquée aux autres élèves. C'est ce qui a été fait dans mon cas, et même s'il n'est pas facile d'être mise ainsi au centre de l'attention, surtout quand on est timide, ca a tout de même eu des effets positifs pour moi :beaucoup de jeunes gens sont blessants par ignorance et une fois qu'ils ont su, certains camarades ont été très aidants, ont accepté de rester à l'ombre dans la cour avec moi et de me laisser les places ombragées en classe. Bien sur, certains élèves ont continué de me regarder de travers ou de faire des remarques blessantes, mais il faut les ignorer et se dire que même sans la maladie, ce genre de personne trouve toujours un prétexte pour critiquer. Je sais qu'il est difficile de prendre du recul quand on est au milieu du problème, mais les choses s'améliorent beaucoup en grandissant et au lycée les élèves sont souvent plus tolérants et plus matures. J'ai maintenant 23 ans, et j'ai eu la chance de voir ma maladie s'estomper dès mes 16-17 ans. Aujourd'hui je vis tout à fait normalement , même si par reflexe, j'évite de trop m'exposer au soleil. Mes cicatrices ont quasiment disparues, et en tout cas, je suis la seule à les voir encore ! Courage donc à vous et à votre fille, je serais heureuse de savoir comment les chose evoluent.
NatachaB
 
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Re: recherche de malades

Messagepar Modérateur » Mer 6 Mai 2015 11:10

Merci Natacha,
Votre témoignage est serein et positif, c'est vraiment une richesse de ce forum, partager sur des choses difficiles mais aussi lire des témoignages heureux.
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Re: recherche de malades

Messagepar alisson guehery » Sam 23 Jan 2016 20:31

Bonsoir Natacha après avoir lue votre message qui ma énormément touché . Je vient vous donner des petites nouvelles maintenant j'ai 14 ans j'ai un traitement au plaquénil et il fonctionne très bien . J'ai moins de cicatrices qu'avant je suis moins timide .... Je m'expose un peut au soleil mais toujours protéger de crème solaire .... Voilà quelque petites nouvelle de moi et de moi et de ma maladie . Bonne soirée ...
alisson guehery
 
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Re: recherche de malades

Messagepar NatachaB » Mar 26 Jan 2016 22:10

Bonsoir,
Merci beaucoup de donner des nouvelles, je suis ravie de savoir que les choses s'améliorent petit à petit ! Garde courage en tout cas et n'hésite pas à m'écrire par MP si tu as besoin de conseils ou juste de parler un peu :).
NatachaB
 
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Re: recherche de malades

Messagepar Chleme » Mer 1 Mar 2017 14:22

Bonjour à toutes et à tous.
Nouvelle sur ce forum. Je suis maman d'une petite fille de 4ans et demi. Nous venons d'apprendre qu"elle était atteinte de la maladie hydroa vacciniforme. Depuis un mois, nous lui appliquons une crème solaire indice +50 qui lui a permis de ne plus avoir de démangeaison. Depuis semaine dernière nous avons un traitement oral le plaquenil à prendre. Je voudrais savoir vu son jeune age comment vous avez réussi à faire prendre à vos jeunes enfants ou à vous atteints de cette maladie le traitement? Et j'ai vu également dans certains de vos messages que vous redécouvrez la plage, c'est à dire que vous n'y alliez plus? Car je voudrais que ma fille vive normalement et profite de la vie comme tous les enfants de son age avec bien sur parasol anti UV, chapeau anti UV, lunettes de soleil...
Merci d'avance pour vos réponses.
Chleme
 
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