Recherche de malades

Ou dysautonomie pure ou insuffisance autonome progressive ou syndrome de Bradbury-Eggleston. Elle se manifeste par une chute de la tension lors du passage en position debout qui entraine une sensation de malaise. Elle peut s'accompagner d'autres symptômes : dysfonction érectile, troubles urinaires,...

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Messagepar latoulousaine » Dim 23 Fév 2014 13:48

avec plaisir ! cette pathologie est rare et complexe donc faut se serrer les coudes pour garder la tête en dehors de l'eau ! passez un bon dimanche !
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Re: Recherche de malades

Messagepar nimro » Dim 23 Fév 2014 18:02

latoulousaine a écrit:bonjour , nimro j'ai lu votre message juste pour vous dire que les hypoglycémies que vous faites s'appelle des hypoglycémies réactionnnelle en fait si vous consommez des sucres rapides votre pancréas va sécrété trop d'insuline et du coup va faire chuter votre taux de sucre dans le sang et du coup provoquer une hypoglycémie. et vous pouvez à jeun avoir une bonne glycémie sur bilan sanguin ! c'est le contraire du diabétique qui lui n'a pas assez d'insuline et fait un diabiète . donc le régime est manger des sucres lents le plus possible éviter les sucres rapides. Ps : je suis aussi atteinte d' une dysautonomie neurovégétatite idiopathique.


Je sais merci d'avoir mieux expliqué, je suis atteinte depuis petite (avant mes 5 ans) de pathologies auto immunes, mes syndromes sont
poly arthrite juvénile avec soucis pneumo ( brionchiolites précauses et insuffisance respi encore maintenant je suis ventoline et sérétide dépendante...bref des crise d'asthme...)
lié à un syndrome d'hashimoto, je suis encore avec des poussées d'hyperthyroïdie, ma thyroïde n'est pas encore complétement détruite, j'ai constaté mon gloître à 8 ans et cela explique mes anémies pernicieuses, comme ma thyroïde est défaillante : j'ai de ménorragies et des carences ferriques, des réactions paradoxales au sucre comme vous l'avez décrite, de problème d'assimilation des aliments je mange comme 4 et perds du poids (pas encore au stade terminal d'hypothyroïdie), des carences en vitamine B et parfois de manière vicieuse D (ce qui explique ma dysplasie dentaire, mais comme c'est pas franc par exemple je n'ai pas les ongles cassants), je perds (cela a toujours été ainsi) beaucoup mes cheveux... mais c'est impressionnant.
J'ai le classique syndrome de raynaud... ( j'appartiens à la catégorie super glam des filles qui ont froid! un courant d'air je sors le string à col roulé avec doudoune! le "petit pyjama de Florence Foresti c'est le mien, et mon compagnon a l'option bouillotte incluse via la solidarité du matelas conjugal! Qui a dis que "les Anglais n'avaient pas d'épouses mais des bouillottes"?...)
ainsi que le syndrome de Gougerot-Sjögren.

Enfin pour le moment...

Donc un peu de varices + raynaud cela donne de l'hypotension orthostatique : bas de contention + 30 minutes de marche jour et voilà, éviter les positions prolongées fixes que ce soit assis ou debout et faire circuler en bougeant et marchant.
Les anémies donnent une hypotension de règle (la seule fois où j'ai explosé mes propres moyenne au tension mètre je m'enguirlandais avec celle qui le manipulait j'ai tapé à 14 : la chute a été pénible de vertiges je crois que cela n'aide pas à décolèrer!, sinon j'oscille entre 9/11 chez le traitant), donc hypotension orthostatique si trop de fatigue.
Et comme vous l'avez expliqué l'hypoglycémie réactionnelle, donc quand pour des petits vertiges ou petits malaises vagaux on explique que "nan pas le réflexe du sucre que l'on a appris au secouriste" et que l'on n'en consomme plus en répartissant les sucres lents correctement et en les variant sans oublier de privilégier ceux riches en fibre, cela va beaucoup mieux!

Donc je me suis mal expliqué : je voulais juste dire que l'hypotension orthostatique est potentiellement multi factorielles donc un a un maitriser les symptômes, avec patience, suffit à se les éviter et que les malaises font paniquer mais ce n'est pas grave en soi, le plus gros risque étant les commotions en cas de chute, et on en vient à bout progressivement.
Bref les hypotensions orthostatiques ne sont pas rare mais embêtantes si récidivantes, pour bien diagnostiquer le ou les traitements les évinçant (raison du terme idiopathique est d'origine non connu), il faut observer les conditions qui les provoquent et cela peut-être pénible cette attente, mais si on a qu'un seul malaise et que ce n'est pas à répétition il ne faut vraiment pas s'inquiéter d'un coup de fatigue (pour ceux qui n'ont pas le côté "chronique" qui nous lirons).
Mais les critères récurrents quand elles se produisent sont la clef pour vraiment s'en débarrasser.

Malheureusement je crois que mes soucis immuno ont permis de me traiter par hygiène de vie très efficacement car il était déjà connu, je suis pas sur que vous ayez mon "confort" avec la dystonie qui est encore plus méconnue que les problèmes auto immunologiques, ou parfois on entend n'importe quoi.

Mais j'ai le même petit déj, quand autour de moi on apprend que le petit dej tient du brunch avec son fromage, avec une option hobbit du gouter de 10H du déj du gouter de 16H, du dîner, et du souper que seul les dernier sont sans sucre lent ... je solicite la curiosité et le dégout d'une goinfrette qui boulotterait quelque chose qu'ils n'aiment pas...
Pour mon anémie ferrique nouveau sucre lent : les lentilles! et pas de thé vert pendant les cycles ménorragiques.
sinon avec mon hashimoto j'ai aussi iode(alimentaire) et crustacés.

(la je suis fier de moi je ne perds pas trop de poids, mais j'avoue parfois craquer sur un menu golden best of que je m'enfile seule avec un double cheese en plus... je sais le pain blanc c'est du sucre et de plus en plus, vu qu'il le brioche, mais c'est très rare que cela m'arrive, c'est vraiment quand niveau fer je suis en berne...)
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Re: Recherche de malades

Messagepar latoulousaine » Dim 23 Fév 2014 18:53

Et bien ! vous aussi vous êtes une bible médicale à vous toutes seules ! bien venu au club et j'ai beaucoup aimé votre sens de l'humour et dieu sait qu'il en faut pour garder le moral !
j'ai aussi des soucis d'anémie, du coup je ne prends plus de fer par voix orale et je vais directement au service de médecine interne car le professeur qui me suit me prescrit des perfusions de fer , c'est très efficace d'ailleurs , j'y vais environs tout les 3 mois. là je suis à l'essaie de reprendre une contraception orale pour supprimer les règles afin d'éviter la perte en fer . à voir pour la suite car celle qui m'a été prescrite n'a pas fonctionné au contraire , des saignements presque tous les jours donc j'attends la fin du mois RDV gynéco pour essaie d'une autre. au plaisir de converser sur ce site . cordialement
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Re: Recherche de malades

Messagepar nimro » Dim 23 Fév 2014 19:37

Il vaut mieux en être pourvu, car honètement quand on leur explique à certains médecins ba j'en ai eu pour me trouver bonne à psychiatrisée car pseudo boulimie, ou dépressive... ou hypocondriaque et le pire c'est que c'est malgré diagnostic fait donc cela protège pas forcément des idiots qui n'acceptent pas de dire "je ne sais pas" ou "je me renseigne"
Non chaque fois si j'ai un bins c'est ma faute je suis sâle si mes dents pètent...
je refuse le running (complétement antagoniste) donc je fait pas d'effort...

Les hormones faut essayer, pour moi c'est pire et là c'est hallucinant le nombre de gynéco(NS) [heureusement qu'il y en a des bien mais eu ils leur faut une appellation spécifique, pour ne pas les mélanger avec de praticiens correctes quand même] qui se prétendent "hormonologues" plus calés que les endocrinos eux même...

Cela m'a valu des ennuis si je réagissais pas selon leur mythe du climat hormonal, j'étais fautive d'être trop nunuche pour bouffer leur pilule bref forcément la nouille qui oublie sa pilule...
Et comme j'ai tout le temps mal aux seins (thyroïde : donc première ménarche avant 11 ans, à 13 déjà bonnet C pour un faible capacité thoraxique [seulement 71 cm de tour de côtes...] avant 18 ... je tape le bonnet D là je suis entre E et F selon les marques quand elles existent parce que en 85 il y a que dalle, j'ai 96 cm de seins ... j'ai mal tout le temps ne porte plus de soutif hors pratique sportive une brassière, et non je les outre de même pas être détruite niveau mammaire par la gravité du défaut de port obligatoire du sacro saint soutif! car ils sont lourd mais pas de ptoses!, donc j'ai tout le temps mal aux seins avec un pic douloureux avant cycle)
ba leur conclusion : je suis un cas psychiatrique d'avoir mal aux seins comme cela malgré mon gloître... bref très malade plus de 11 tentatives de pilules délirantes alors que j'avais fait game over, à me faire insulter; j'ai tout jeté et vive les préservatifs, il a fallu plus de 1 an et demi de traitement pour avoir un semblant de fer à nouveau dans mon sang... et que mon généraliste pour me requinquer.

Donc oui la seul réalité c'est on essaie puis on voit ce qui se passe... surprise surprise bonne comme mauvaise faut essayer pour savoir et puis c'est tout.
J'espère que votre tentative vous donnera un meilleur accès et un gain de confort niveau contraception.
@u plaisir de re discuter.

@Lazur : le chocolat noir (80%) minimum peut aider mais que celui là les autres ils a trop d'additif sucre lait ect... j'avais un boulanger qui acceptait de me vendre ce des pains aux chocolats qui est très noir.
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Re: Recherche de malades

Messagepar latoulousaine » Lun 24 Fév 2014 13:04

et bien ! bon courage à vous pour la suite et pour votre quotidien . à bientôt !
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Re: Recherche de malades

Messagepar nimro » Lun 24 Fév 2014 20:28

à vous aussi.
il suffit d'un peu d'auto discipline pour maitriser les symptômes donc vu le confort gagné ce n'est pas dure.

@+
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