Renseignez-vous

La maladie de Wilson est une maladie génétique caractérisée par une accumulation toxique de cuivre essentiellement dans le foie et le système nerveux central. Cette maladie peut être traitée avec efficacité grâce, en particulier, à l'utilisation de chélateurs de cuivre et de zinc. Il est donc indispensable de la diagnostiquer précocement.

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Messagepar Less » Lun 6 Juil 2015 10:39

Mes deux sœurs et moi, nous avons cette maladie. La plus grande d'entre nous a eu une affectation au niveau du cerveau ce qui lui a produit des tremblements handicapants. La plus jeune et moi même, nous avons été diagnostiquée à temps et on suit un traitement à vie sous Wilzin. Le non traitement de la maladie est mortel. Je vous invite à nous contacter, vous renseigner... n'oubliez pas que c'est une des très peu maladie rare qui peut être traitée ...à bientôt! :)
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Re: Renseignez-vous

Messagepar caliptus » Dim 12 Juil 2015 11:18

*bonjour,
David 36 ans atteint de la maladie de Wilson, je suis heureux de trouver ce forum. Depuis 1an et demi je suis inapte au travail suite a une grave crise de la maladie. cordialement.
caliptus
 
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Re: Renseignez-vous

Messagepar Elianapacoshana » Mar 28 Juil 2015 14:59

Bonjour je viens sur ce forum que j'ai découvert il y a peu de temps ! On vient de diagnostiquer la maladie de wilson a mon fils âgé de bientôt 4 ans nous venons juste de commencé le traitement ,les test adn pour lui dans un premier temps sont en cours et nous avons rdv dans 3 semaines pour l'irm de base.Je suis inquiète pour mon fils je ne sais pas grand chose à part qu'on arrête pas de me dire qu'on l'a diagnostiqué jeune donc qu'il n'aura pas de séquelles mais comment peuvent ils savoir ça si il y a très peu de personnes atteinte de la maladie et de sûr crois très peu détecter dans l'enfance. Si quelqu'un saurai me répondre svp ou juste me parler un peu plus de la maladie car les médecins sont très évasifs merci beaucoup à ceux qui auront pris le temps de me lire et bon courage à vous.
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Re: Renseignez-vous

Messagepar Modérateur » Mer 29 Juil 2015 16:20

Nous comprenons bien que l'annonce d'une maladie pour son enfant est toujours difficile.
Cependant la prise en charge rapide et efficace est essentielle.
Voici un document complet sur cette maladie. https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... Pub134.pdf

Quand le diagnostic est posé, le traitement peut débuter. Nous comprenons tout à fait que l'adaptation au quotidien avec une maladie est complexe, nous espérons que d'autres témoignages viendront vous aider.
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Re: Renseignez-vous

Messagepar Elianapacoshana » Mar 11 Aoû 2015 13:37

Merci beaucoup pour votre message et le liens cela m'a été très utile
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maladie de wilson

Messagepar mamiedewilsoniens » Ven 29 Jan 2016 01:04

Bonsoir Elianapacoshana ,
je viens juste de connaitre ce site et j'espère que depuis votre courrier vous avez trouvé les réponses que vous cherchiez et surtout que votre inquiétude s'est apaisée.
Etant passée par là je comprends votre angoisse devant tant d'interrogations.
Mon petit fils ado a été soigné longtemps pour une dépression, il était déscolarisé car incapable d'aller à l'extérieur (collège, bus, magasins etc...) après des heures et des heures de psy et autres (nous avons essayé tout ce que l'on pensait lui être profitable) sans résultats, nous étions très démunis et très inquiets pour l'avenir.
Une prise de sang pour comprendre sa fatigue nous a révélé la maladie de Wilson (enfin après quelques recherches quand même sur un mois). Sur internet nous avons vu que cette maladie pouvait provoquer des états dépressifs et l'espoir à refait surface car il était important de comprendre son état psychique, pour nous c'était surtout l'urgence et l'annonce de la maladie nous est apparue comme le remède à sa dépression.
Tout de suite un traitement a été mis en place et quelques mois après il a recommencé à sortir. A la rentrée il a repris le chemin du collège sans problème et depuis il est redevenu le garçon "d'avant". Son foie atteint est endommagé mais nous avons espoir qu'il se régénère car les résultats sont encourageants.
Etant une maladie génétique, ses frères ont été dépistés et a permis de découvrir que le plus jeune en est également atteint. Pour lui cela a été beaucoup plus simple car dépisté très tôt, donc pas encore de dégâts. Après une semaine à l'hôpital (qui lui a beaucoup plut") pour mettre en place le traitement, il est retourné à l'école et a tout expliqué à sa maitresse sa maladie avec le régime et le traitement, il a très bien compris (il a 7 ans) et l'accepte très bien. Il en joue même pour nous faire des blagues en réclamant un menu fait qu'avec des choses interdites.
En fait le régime n'est pas trop contraignant par rapport à d'autres et on arrive très bien à le suivre sans qu'ils ne soient trop privés. Pour les médicaments, le réveil sonne tôt pour la première prise, ce qui leur permet de se rendormir et pour celui de l'après midi le grand gère très bien et le petit ne le prends déjà plus car les analyses montrent que son "stock" de cuivre rentre dans la norme et que pour l'instant une dose d'entretient suffit.
Bien sur le traitement et le régime sera à vie ainsi que le suivi, mais est ce plus contraignant que pour les petits diabétiques ou autres?

Je peux vous dire que les effets dépressifs de la maladie nous a beaucoup plus inquiétés que l'annonce de la maladie elle même, car en tant que maladie rare, nous avons la très grande chance qu'elle ait un traitement. Quand on voit le nombre qui n'ont pas cette chance, on a un peu l'impression d'avoir gagné au loto.
Mes petits fils vont de mieux en mieux et nous espérons qu'il en soit de même pour votre petit garçon.
J'ai lu l'article du lien que le modérateur à posté, il est super intéressant et explique très bien toutes les facettes de la maladie.
Même si ma réponse arrive un peu tard, j'espère qu'elle vous aura aidé et Je vous souhaite plein de bonnes choses avec votre petit garçon.
Gardez courage.
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Re: Renseignez-vous

Messagepar Less » Mer 6 Juil 2016 11:24

Á ne pas oublier...

Ne jamais arrêter le traitement
Suivre un régime alimentaire pauvre en cuivre
Ne pas oublier les consultations de suivi
Adapter le traitement avec le médecin en cas de grossesse
Eviter les médicaments toxiques pour le foie

Bonne journée à tous et courage!
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question

Messagepar sol » Sam 10 Déc 2016 19:37

Bonjour à tous,

je prends connaissance de ce forum bien que je suis porteuse de la maladie depuis plusieurs années.

j'ai été diagnostiquée il y a 11 ans et je me questionne sur mon avenir. J'ai un projet de grossesse qui se profile de plus en plus, d'ici un an peut-être donc si je peux avoir des témoignages de mère atteinte de cette maladie. J'ai ma soeur qui n'a pas la maladie mais a un gène codé et elle vient d'accouché d'un petit garçon qui est né avec une malformation à une main. Cela n'avait pas été vu à l'échographie et apparemment la main ne se serait tout simplement pas développée correctement durant la grossesse. Je me questionne donc des malformations éventuelles de mon futur enfant, sous traitement chérateur "trolovol". Le médecin m'a dit que je n'ai pas besoin de le prévenir quand j'aurai un projet de grossesse mais que je dois diminuer à deux comprimés par jour au lieu de trois, durant les neuf mois de grossesse.

Sinon, David, la crise que tu as eu était quoi exactement ?

Est-ce que vous vous sentez fatiguée régulièrement, limite dépressive à certaines périodes de l'année et devant être en arrêt de travail régulièrement pour reprendre de l'énergie physique et morale ? car cela est mon cas. Depuis que je travaille, je me sens très fatiguée et cela mine sur mon moral car je ne me sens pas à la hauteur.

merci d'avance pour vos réponses et témoignages.
sol
 
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Re: Renseignez-vous

Messagepar Oriane17 » Mer 29 Mar 2017 19:57

Bonjour,

Je suis aussi atteinte de la maladie que l'on m'a diagnostiquée à l'âge de 9 ans. J'ai aujourd'hui 28 ans et je suis en bonne santé
et j'envisage aussi une grossesse mais il y a effectivement très peu de renseignements à ce sujet. J'aurais donc souhaité des témoignages
si il y en a.
De plus je suis sous Trolovol depuis 20 ans et commence à avoir des problèmes d'élasticité de la peau. On pense changer mon traitement
et passer sous zinc. Y-a-t-il des témoignages de personnes sous zinc?

Merci par avance
Oriane17
 
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Re: Renseignez-vous

Messagepar Modérateur » Jeu 30 Mar 2017 08:49

Bonjour
Vous verrez sur le document d'Orphanet https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... Pub134.pdf (page 11 et 12) qu'il est tout à fait possible d'avoir des enfants avec cette maladie. Cependant, il est nécessaire que le suivi soit bien coordonné entre l'obstétricien et le médecin qui vous suit pour la maladie de Wilson. Il est aussi préférable de choisir une maternité de type 3.
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