sans diagnostique dans le nord .sed /fibro/ou autre

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

sans diagnostique dans le nord .sed /fibro/ou autre

Messagepar alone59 » Jeu 4 Jan 2018 01:23

bonjour
je cherche a echanger avec des personnes dans ma situation
premierement par ce que cela devient trop difficile et effrayant de souffrir dans son coin
par ce que du cou, ce n est pas comme ca que je vais m en sortir ...
Bon , les medecins le disent " internet ca sert pas a grand chose que de se trouver ce que l on a pas ."
ok je les ai ecouté pendant plus d un an et je leur est fait confiance ... au final apres 3 medecine interne
oui 3 !!!!et plusieurs rendez vous seclin lille et douai ,
beaucoup d examens, mais certainement pas les bons , puisque je souffre en continue depuis 4 ans et que rien n est poser depuis
je ne travail plus , je ne suis pas reconnue , je souffre enormement , je souhaitai profondement avoir un enfant mais mon corp en est incapable ( fausse couches ) cela est impossible a accepter pour moi
meme si je m en sent incapable ... cela me detruit , cette errance , le temp qui passent les medecins qui m ont completement lachées ...
alors j ai decider d en parler impeu et de peu etre me rapprocher de personne correctement suivie ou de personnes qui cherchent aussi
Par ce que je ne peu plus regarder la vie passer devant moi et que je refuse d etre sous anti douleur puissant et anti depresseur pour moins ressentir mes douleurs ..; ca c est ce que l on me propose
voila pour resumer mon super cas , tou a commencer il y a 5 ans ,
apres un retour de vacances il faisait extrêmement chaud ( alors on m a suspecter un lupus mais ce n est pas ca !!!) et puis je me suis senti tres mal , etat grippal nuque extrement douloureuse maux de tete et fatigue extreme
je m etait fait piquer par un tique ( mais bon , en vendee ! on m a dit a l hopital mais non ce n est pas ca ! )
apres un passage de quelque jours au chr avec du laroxyl et des anti inflammatoires pour venir a bout de ma tete
je conserve le mal de tete plus leger en permanence ... un mois plus tard sont apparu de gros craquement a toute les articulations une enormes fatigue et des douleurs a ces endroits ...
je precise que avant cela j avais une vie normal et seulement quelque probleme digestifs lier a la maladie coeliaque de mon enfance (gluten) , des problemes medicaux qui ont disparuent a l adolescence et mon hypothyroidie
mais rien de semblable, je bossais en imprimerie a la chaine et en hotellerie pas de probleme
bref , apres des recherche de maladie auto immune
biopsie musculaire
irm simple du cerveau
radio des menbres
recherches de virus infectieux
test elisa pour lyme tres peu fiable!!
rien ne resort
j ai perdu du poids et surtout je pense mes muscles , certains jour je ne peu porter un pot de confiture sans souffrir
mes jambes sont lourdes et faibles tout le temps
je m essoufle rapidement
j ai une multitude de symptômes ( ce qui n aident pas )
douleurs dans la nuque tremblement
dans la tete aussi
brulures dans l corp
pieds et mains tres froides
accouphene yeux secs gorge seche douleurs de la face
douleur comme electrique par moment dans la tete
douleur cuisse tete meme les dents !!! pendnat mes menstruations c est catastrophique je flippe grave
pieds qui chauffent quand je marche impeu plus
douleurs de toute les articulations avec craquement
le pire c est fatigue extreme du corp avec une tension basse
je dort tout les apres midi car je suis plus capable de rien ma tete c est horrible mes muscles mon coeur ... s epuisent et je dort courbature de partout ! ma concentration est devenu nule je ne conduit plus
la seul chose relever est une lhyperlaxite , une osteoporose debutante , un sadam avec artrose de la machoire
re felux gastrite chronique a helicobacter pilori , ovaire polykistique

aujourdhui je suis desemparee , je suis avec mon dernier compte rendu de medecine interne mon dernier espoir
je l ai recu ce matin il fait trois ligne !!! anti nucleaire au 1/160 il ont baissé
test de shimer negatif alors qu elle suspecter un gougeron strogen , ue autres maladie auto immune
et je ne comprend pas car on m a mis des buvard dans les yeux mes yaux n ont pas versees une larmes , et
l infirmiere m a dit c est positif ... et la on me dit que non
aucune autre recherche , bien que j ai remis en medecine interne un document precisant mes nouveaux symptomes
bien que j ai etait hospitaliser deux semaines et orienter par trois specialiste avec courrier en medecine inetrene
et que l on m a dit en arrivant / pourquoi vous etes la ????
super !!!! jai repondu , des courriers vous ont etait transmis dernierement je ne comprens pas ...
bref elle m a repondu que la medecine interne n est pas ce que l on croit ce ne sont pas toute les maladie et que
les medecins se font une fausses idees du service
je suis repartie en pleurant !
j espere pour votre part que vous etes bien suivie et ecoutez car c est une souffrance supplementaire que de ne
pas etre entendue et laisser a l abandon
dans la peur de la prochaine crise , sans solutions ...
moi je suis prise pour une folle au yeux de bcp ils ne le disent pas ouvertement ! mais on le ressent
et puis surtout faut pas en parler me dira t on ! sourie et avale ta douleur !
et bien cela n est plus possible a ce jour j ai besoin de savoir
j ai besoin de me soigner
je veu avoir ce bebe
alors si vous avez des idees ,
des adresses
des conseils
si vous vous retrouvez dans ma description
ou meme si vous voulez en parler
je suis a l ecoute
merci d avance d avance de m avoir lue
E.
alone59
 
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Enregistré le: Jeu 4 Jan 2018 00:22

Re: sans diagnostique dans le nord .sed /fibro/ou autre

Messagepar alone59 » Lun 8 Jan 2018 16:06

aucune reponse? personne ?
alone59
 
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