Sapl chez les enfants

[Nini0718]

Bonjour,

Récemment les médecins ont diagnostiqués chez mon fils de 11 ans, un sapl primaire, il a eu un avc il y a 4 mois et des anti bêta 2 gpi positifs. Il est sous avk depuis peu.
J'aimerais avoir des témoignages de personnes souffrant de cette maladie, pour connaître son évolution, j en ai trouvé très peu sur internet, surtout des femmes enceintes, mais pas d'enfants...
Merci d avance a ceux qui voudront bien m éclairer un peu...

[Vivi974]

Bjr,
J'ai 25 ans et je suis atteint du SAPL et de Lupus découvert en 2012, mais selon les médecins la maladie est présent depuis très jeunes. Se qui a eu des conséquences :de nombreux thromboses (artères estomac, foie, reins, phlébites) aujourd'hui j'ai eu 2interventions sur les artère des reins et les artères estomac et foie son tjr thrombosés.
Tout cela pour vous dire de l'importance des AVK pour éviter toutes ses conséquences. avec les AVK un INR bien dans la zone cible et un bon suivi par les médecins les atteintes du SAPL pourraient être controlé.

[Poupette75]

Bonjour, avec un tca et un de suick allongé on a trouvé chez mon fils au test du venin de vipère un anticoagulant circulant lupique , cela m’inquiète énormément ! Cela signifie qu’il risque des problèmes veineux et autre?
Il a aussi depuis depuis des années des maux de tête constamment cela aurait il un rapport?
Merci à tous et courage...

[DalilaMarie]

Bonjour à tous,
Je suis la maman de Noah 14 ans diagnostiqué SAPL primaire triple positivité (été 2019) à 13 ans.
Après une thrombose au mollet droit, suivi d'une embolie pulmonaire et d'une infection sévère des poumons, le verdict est tombé, il a un SAPL primaire.
Tous les autres tests de maladies auto-immunes (Lupus,...) sont négatifs.
Après un traitement de quelques mois sous Lovenox injection 2 fois par jour, il est maintenant sous Coumadin avec un INR entre 2.70 et 2.92.
Pour le moment, sa vie n'a pas vraiment changé à part l'interdiction de quelques sports de contact, mais je me pose toujours la question et je ne m’empêche pas d'imaginer le pire pour lui. Je ne sais pas si le coumadin a long terme lui provoquera des séquelles et aussi comment tout ça va évoluer...
Je suis hyper triste pour lui. J’espère qu'il aura une vie heureuse malgré ça.
Comme tout ça était très nouveau pour moi, je pensais vraiment que c’était quelque choses qui allait guereir mais plus le temps passe plus je me rends compte que c'est a vie et j'ai tellement peur.
Si vous avez des cas similaires dans votre entourage merci de partager avec moi vos expériences.
Merci beaucoup de m'avoir lu.
Bon courage à tous.