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SAPL grossesse et traitement

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.
Ninouche 0728
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Re: SAPL grossesse et traitement

Message par Ninouche 0728 »

Bonjour peps 79,
Jai aussi fait un hellp syndrome en 2008. Et des avc en 2014.
Je suis à 9sa. L'obstetricien ma dit que pour l'instant le dvp test normal pour 9sa. Par contre il m'a dit que les artères uterine c'était pas top et que on verrait par la suite si sa aura des répercussions ou pas.
Je prend pourtant le lovenox et kardegic.
J'ai vraiment très peur de la grande prématurité j'aimerais au moins tenir 31sa mais c'est pas gagné si il y a rciu ils iront le chercher.
A tu des conseils concernant se problème d'artere uterine ? Quelle poids faisaient tes bb ?
Merci pour ta réponse


vivi62
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Re: SAPL grossesse et traitement

Message par vivi62 »

Sand33 a écrit :Bonjour à toutes
Pour ma part j ai un sapl avec des anticorps anti noyaux diagnostiqué suite à une phlébite profonde de la veine inférieur il y maintenant 13 ans je n avais que 20 ans. Première grossesse à 23 ans qui s est passée sous lovenox et kardegic 75. Accouchement déclenché qui s est bien déroulé. Une fausse couche par la suite il y a 4 ans à 8SA. Et là de nouveau enceinte à 6SA traitement total plaquenil innohep et aspegic nourrisson. Je vis super mal cette grossesse je redoute le pire. J ai 10 ans de plus que pour ma première et je le vis super mal.
hello,

Toute nouvele sur ce forum..enceinte de 2 semaines et demi, aprés 4 fausses couches en 2 ans..liées au SAPL...je suis traitée actuellement sous Innohep 0,45 + Plaquenil 200, + Aspegic 100 + Prednisone...malgré tout je sais que j'ai des risques de refaire une perte, et que ma grossesse est a haut risque..alors..je flippe.. peur du moindre symtome qui disparait etc... les 2 dernières fausses couches etaient des grossesses arretées à 6 semaines environ..je te comprend tellement quand tu dis que tu redoutes le pire !! on aimerait mieux avoir nausées sur nausées, ça nous rassurerait !!!
et ta grossesse ? elle evolue bien ?
Laure69
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Re: SAPL grossesse et traitement

Message par Laure69 »

Bonsoir,
J'ai 31 ans et j'ai été diagnostiquée sapl suite à une pré éclampsie à 34sa il y a 18 mois. Mon fils va bien et moi aussi. Je suis suivi mis n ai aucun traitement aujourd'hui. Je souhaiterais relancer une grossesse, je serais sous aspirine et anticoagulant mais comment ça va se passer ? Le traitement , les effets secondaires, l angoisse ... Et le risque que j encours ainsi que mon futur bébé. Le médecin est assez flou, je suis un peu perdue . Un jour j'ai très envie et l autre très peur.
Merci d échanger avec moi.
Laure69
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Re: SAPL grossesse et traitement

Message par Laure69 »

Ninouche 0728 a écrit :Bonjour peps 79,
Jai aussi fait un hellp syndrome en 2008. Et des avc en 2014.
Je suis à 9sa. L'obstetricien ma dit que pour l'instant le dvp test normal pour 9sa. Par contre il m'a dit que les artères uterine c'était pas top et que on verrait par la suite si sa aura des répercussions ou pas.
Je prend pourtant le lovenox et kardegic.
J'ai vraiment très peur de la grande prématurité j'aimerais au moins tenir 31sa mais c'est pas gagné si il y a rciu ils iront le chercher.
A tu des conseils concernant se problème d'artere uterine ? Quelle poids faisaient tes bb ?
Merci pour ta réponse
Bonsoir,
Pour ma première grossesse, avant qu'on me diagnostique, on a détecté à 3 mois un problème d artère utérine, le flux sanguin était pas hyper continue. J'ai été suivie avec des écho spécifiques tous les mois et un suivi plus poussé à 32 sa. Mon bébé continuait à bien grossir. J'ai accouché en urgence pour pré éclampsie mais mon bébé allait très bien et je me suis très bien remise.

Bon courage à toi !
Iris2018
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Re: SAPL grossesse et traitement

Message par Iris2018 »

Bonjour à toutes,

Pour vous rassurer, j'ai également un SAPL et la 1ère échographie obligatoire s'est très bien passée. Le bébé se porte bien.

J'aurais souhaité avoir les coordonnées en Ile de France (Paris, Haut de Seine ou Yvelines) d'un à plusieurs spécialistes connaissant bien le SAPL et ses conséquences obstétricales afin de savoir quels contrôles sanguins doivent être mis en place régulièrement, quels traitements ponctuels ou réguliers...

Merci vivement
Modérateur
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Re: SAPL grossesse et traitement

Message par Modérateur »

En Ile de France, le Centre de référence pour le lupus le syndrome des anticorps antipholipides et autres maladies auto-immunes rares est à la salpêtrière. Deux médecins de l'équipe s'occupent plus particulièrement du suivi de grossesse
http://institut-e3m.aphp.fr/service-med ... -medicale/
Emi77
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Re: SAPL grossesse et traitement

Message par Emi77 »

Bonsoir,

Nouvelle sur ce forum...
j’ai découvert que j’etais atteinte du SAPL après une mort fœtale a 22SA en Mai dernier. Retombée enceinte rapidement la grossesse s’est de nouveau arrêtée à 9SA ces derniers jours...je suis pourtant suivie à l´hopital Cauchin par un grand professeur spécialisée dans le SAPL et la grossesse. J’etais lsous aspegic 100 mg et lovenox 0,6 1 fois par jour débutée dès le début de la grossesse...ça n’a pas l’air d’avoir fonctionné.

J’ai déjà un petit garçon qui Se porte bien suite à une grossesse merveilleuse il y a 5 ans.
Mon mari et moi voulons vraiment ce deuxième enfants qui peine à arriver mais nous avons peur de revivre un drame. Je me demande si mon traitement est suffisant ou si je ne suis pas tombée enceinte un peu trop tot sans Que celui ci est eu le temps de faire effet...

Avez vous des témoignages et des bonnes nouvelles a m´apporter??!
Iris2018
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Re: SAPL grossesse et traitement

Message par Iris2018 »

Bonjour,

Je suis désolée pour toi. Ne désespère pas, nous ne pensions pas que je pourrais être enceinte et cela a fonctionné à la pire période d'ailleurs : état de fatigue intense :)
N'ayant pas suffisamment d'expérience avec le SAPL, je ne peux pas t'aider.
Et de mon côté, je m'étonne que le suivi de ma grossesse ne soit pas plus poussé avec prise de sang plus précises et régulières : fatigue intense, migraine, infections avec fièvre...

De mon côté, je recherche pas mal d'infos en France, Suisse, Royaume-Uni sans me mettre la pression quand l'énergie est là pour essayer de comprendre... J'essaie d'éviter les aliments perturbateurs et privilégie la tisane à la camomille très relaxante.

Je te souhaite de retrouver la petite flamme qui te donnera à nouveau l'espoir avec un lâcher prise pour une belle sérénité.
Emi77
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Re: SAPL grossesse et traitement

Message par Emi77 »

J’etais Très bien suivi et je continue de l’être... je vois le spécialiste tous les 2 mois avec prise de s contrôle
Tout est normal sauf les anti coagulant circulant positifs depuis le mois en Mai.

Je suis sous anticoagulant tous les jours depuis la découverte de ma troisième grossesse mais ca n’à empêché une fausse couche à 9 SA.

Je me laisse du temps mais j’en pense qu’en je retenoterai quand même...
Modérateur
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Re: SAPL grossesse et traitement

Message par Modérateur »

Comme vous le soulignez, les conditions pour un suivi adapté de cette grossesse particulière sont bien présentent à l'Hopital Cochin, cette seconde fausse couche est une épreuve difficile... qui n’est peut être pas liée au syndrome: 20% des grossesses se terminent en fausse-couche sur les trois premiers mois, la plupart survenant durant les 8 premières semaines de grossesse ... Nous vous souhaitons avec les mots d'IRIS2018 " la petite flamme qui donnera à nouveau l'espoir avec un lâcher prise pour une belle sérénité"
http://www.maladiesautoimmunes-cochin.o ... 6cfj3fooo3
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