SAPL grossesse et traitement

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.

Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Iris2018 » Mar 14 Nov 2017 17:30

Bonjour à toutes,

Pour vous rassurer, j'ai également un SAPL et la 1ère échographie obligatoire s'est très bien passée. Le bébé se porte bien.

J'aurais souhaité avoir les coordonnées en Ile de France (Paris, Haut de Seine ou Yvelines) d'un à plusieurs spécialistes connaissant bien le SAPL et ses conséquences obstétricales afin de savoir quels contrôles sanguins doivent être mis en place régulièrement, quels traitements ponctuels ou réguliers...

Merci vivement
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Modérateur » Mer 15 Nov 2017 13:55

En Ile de France, le Centre de référence pour le lupus le syndrome des anticorps antipholipides et autres maladies auto-immunes rares est à la salpêtrière. Deux médecins de l'équipe s'occupent plus particulièrement du suivi de grossesse
http://institut-e3m.aphp.fr/service-med ... -medicale/
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Emi77 » Ven 17 Nov 2017 22:39

Bonsoir,

Nouvelle sur ce forum...
j’ai découvert que j’etais atteinte du SAPL après une mort fœtale a 22SA en Mai dernier. Retombée enceinte rapidement la grossesse s’est de nouveau arrêtée à 9SA ces derniers jours...je suis pourtant suivie à l´hopital Cauchin par un grand professeur spécialisée dans le SAPL et la grossesse. J’etais lsous aspegic 100 mg et lovenox 0,6 1 fois par jour débutée dès le début de la grossesse...ça n’a pas l’air d’avoir fonctionné.

J’ai déjà un petit garçon qui Se porte bien suite à une grossesse merveilleuse il y a 5 ans.
Mon mari et moi voulons vraiment ce deuxième enfants qui peine à arriver mais nous avons peur de revivre un drame. Je me demande si mon traitement est suffisant ou si je ne suis pas tombée enceinte un peu trop tot sans Que celui ci est eu le temps de faire effet...

Avez vous des témoignages et des bonnes nouvelles a m´apporter??!
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Iris2018 » Sam 9 Déc 2017 18:41

Bonjour,

Je suis désolée pour toi. Ne désespère pas, nous ne pensions pas que je pourrais être enceinte et cela a fonctionné à la pire période d'ailleurs : état de fatigue intense :)
N'ayant pas suffisamment d'expérience avec le SAPL, je ne peux pas t'aider.
Et de mon côté, je m'étonne que le suivi de ma grossesse ne soit pas plus poussé avec prise de sang plus précises et régulières : fatigue intense, migraine, infections avec fièvre...

De mon côté, je recherche pas mal d'infos en France, Suisse, Royaume-Uni sans me mettre la pression quand l'énergie est là pour essayer de comprendre... J'essaie d'éviter les aliments perturbateurs et privilégie la tisane à la camomille très relaxante.

Je te souhaite de retrouver la petite flamme qui te donnera à nouveau l'espoir avec un lâcher prise pour une belle sérénité.
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Emi77 » Sam 9 Déc 2017 21:09

J’etais Très bien suivi et je continue de l’être... je vois le spécialiste tous les 2 mois avec prise de s contrôle
Tout est normal sauf les anti coagulant circulant positifs depuis le mois en Mai.

Je suis sous anticoagulant tous les jours depuis la découverte de ma troisième grossesse mais ca n’à empêché une fausse couche à 9 SA.

Je me laisse du temps mais j’en pense qu’en je retenoterai quand même...
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Modérateur » Sam 9 Déc 2017 22:16

Comme vous le soulignez, les conditions pour un suivi adapté de cette grossesse particulière sont bien présentent à l'Hopital Cochin, cette seconde fausse couche est une épreuve difficile... qui n’est peut être pas liée au syndrome: 20% des grossesses se terminent en fausse-couche sur les trois premiers mois, la plupart survenant durant les 8 premières semaines de grossesse ... Nous vous souhaitons avec les mots d'IRIS2018 " la petite flamme qui donnera à nouveau l'espoir avec un lâcher prise pour une belle sérénité"
http://www.maladiesautoimmunes-cochin.o ... 6cfj3fooo3
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Dadoune » Mar 2 Jan 2018 02:52

Bonsoir à toutes,

Je suis toute nouvelle sur ce site que je viens de trouver par hasard.

Simplement commencer l année par beaucoup d espoir pour vous toutes qui êtes enceintes avec un sapl et toutes celles qui le désire. Oui, on peut mener à terme une grossesse avec un sapl.
On m à diagnostiqué ce syndrome il y a 2 ans en janvier 2016, lorsque qu a 23 sa (2 ieme écho) nous avons perdu notre bébé. C était ma première grossesse. Très vite le diagnostic a été posé mais aussi très vite on nous a rassuré en disant qu une grossesse avec un sapl était envisageable avec un gros suivi médical bien entendu.
Une seconde grossesse est arrivée en novembre 2016 et notre bébé est né en très bonne santé en juillet 2017. J ai été sous lovenox 0,4 et aspergic 100 tout au long de ma grossesse ( même pendant la préconception). Ma gynécologue et ma sage femme m ont très bien accompagnées, médicalement et humainement parlant. Notre bébé a toujours été en bas de courbe pr le poids avec un léger rciu sur le 7 ieme mois ms sans conséquences. A 32 sa, j ai eu des injections de corticoïdes pr la maturation des poumons et j ai été déclenché à 37 sa. Bon accouchement Avec quelques complications mais tellement heureuse d avoir mis au monde un bébé d un poids correct (2,470kg) et en parfaite santé.
Une grossesse avec certes beaucoup de sacrifices ( injections quotidienne, col mou et ouvert, diabète), de stress, de moments angoissants mais à la fois magique, douce et pleine d espoir et d amour.
Aujourd’hui, je suis à nouveau sous previscan. Compte tenu de mon âge (39ans) et le sapl, il est plus sage de ne pas envisager une autre grossesse. Mon bébé va bien, je vais bien alors soyons raisonnable.

J espère de tout cœur que vos grossesses se passent bien et 2018 fera que vous serrerez bientôt votre bébé dans vos bras.
Dadoune
 
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