SAPL grossesse et traitement

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.

Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Iris2018 » Mar 14 Nov 2017 17:30

Bonjour à toutes,

Pour vous rassurer, j'ai également un SAPL et la 1ère échographie obligatoire s'est très bien passée. Le bébé se porte bien.

J'aurais souhaité avoir les coordonnées en Ile de France (Paris, Haut de Seine ou Yvelines) d'un à plusieurs spécialistes connaissant bien le SAPL et ses conséquences obstétricales afin de savoir quels contrôles sanguins doivent être mis en place régulièrement, quels traitements ponctuels ou réguliers...

Merci vivement
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Modérateur » Mer 15 Nov 2017 13:55

En Ile de France, le Centre de référence pour le lupus le syndrome des anticorps antipholipides et autres maladies auto-immunes rares est à la salpêtrière. Deux médecins de l'équipe s'occupent plus particulièrement du suivi de grossesse
http://institut-e3m.aphp.fr/service-med ... -medicale/
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Emi77 » Ven 17 Nov 2017 22:39

Bonsoir,

Nouvelle sur ce forum...
j’ai découvert que j’etais atteinte du SAPL après une mort fœtale a 22SA en Mai dernier. Retombée enceinte rapidement la grossesse s’est de nouveau arrêtée à 9SA ces derniers jours...je suis pourtant suivie à l´hopital Cauchin par un grand professeur spécialisée dans le SAPL et la grossesse. J’etais lsous aspegic 100 mg et lovenox 0,6 1 fois par jour débutée dès le début de la grossesse...ça n’a pas l’air d’avoir fonctionné.

J’ai déjà un petit garçon qui Se porte bien suite à une grossesse merveilleuse il y a 5 ans.
Mon mari et moi voulons vraiment ce deuxième enfants qui peine à arriver mais nous avons peur de revivre un drame. Je me demande si mon traitement est suffisant ou si je ne suis pas tombée enceinte un peu trop tot sans Que celui ci est eu le temps de faire effet...

Avez vous des témoignages et des bonnes nouvelles a m´apporter??!
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Iris2018 » Sam 9 Déc 2017 18:41

Bonjour,

Je suis désolée pour toi. Ne désespère pas, nous ne pensions pas que je pourrais être enceinte et cela a fonctionné à la pire période d'ailleurs : état de fatigue intense :)
N'ayant pas suffisamment d'expérience avec le SAPL, je ne peux pas t'aider.
Et de mon côté, je m'étonne que le suivi de ma grossesse ne soit pas plus poussé avec prise de sang plus précises et régulières : fatigue intense, migraine, infections avec fièvre...

De mon côté, je recherche pas mal d'infos en France, Suisse, Royaume-Uni sans me mettre la pression quand l'énergie est là pour essayer de comprendre... J'essaie d'éviter les aliments perturbateurs et privilégie la tisane à la camomille très relaxante.

Je te souhaite de retrouver la petite flamme qui te donnera à nouveau l'espoir avec un lâcher prise pour une belle sérénité.
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Emi77 » Sam 9 Déc 2017 21:09

J’etais Très bien suivi et je continue de l’être... je vois le spécialiste tous les 2 mois avec prise de s contrôle
Tout est normal sauf les anti coagulant circulant positifs depuis le mois en Mai.

Je suis sous anticoagulant tous les jours depuis la découverte de ma troisième grossesse mais ca n’à empêché une fausse couche à 9 SA.

Je me laisse du temps mais j’en pense qu’en je retenoterai quand même...
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Modérateur » Sam 9 Déc 2017 22:16

Comme vous le soulignez, les conditions pour un suivi adapté de cette grossesse particulière sont bien présentent à l'Hopital Cochin, cette seconde fausse couche est une épreuve difficile... qui n’est peut être pas liée au syndrome: 20% des grossesses se terminent en fausse-couche sur les trois premiers mois, la plupart survenant durant les 8 premières semaines de grossesse ... Nous vous souhaitons avec les mots d'IRIS2018 " la petite flamme qui donnera à nouveau l'espoir avec un lâcher prise pour une belle sérénité"
http://www.maladiesautoimmunes-cochin.o ... 6cfj3fooo3
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Dadoune » Mar 2 Jan 2018 02:52

Bonsoir à toutes,

Je suis toute nouvelle sur ce site que je viens de trouver par hasard.

Simplement commencer l année par beaucoup d espoir pour vous toutes qui êtes enceintes avec un sapl et toutes celles qui le désire. Oui, on peut mener à terme une grossesse avec un sapl.
On m à diagnostiqué ce syndrome il y a 2 ans en janvier 2016, lorsque qu a 23 sa (2 ieme écho) nous avons perdu notre bébé. C était ma première grossesse. Très vite le diagnostic a été posé mais aussi très vite on nous a rassuré en disant qu une grossesse avec un sapl était envisageable avec un gros suivi médical bien entendu.
Une seconde grossesse est arrivée en novembre 2016 et notre bébé est né en très bonne santé en juillet 2017. J ai été sous lovenox 0,4 et aspergic 100 tout au long de ma grossesse ( même pendant la préconception). Ma gynécologue et ma sage femme m ont très bien accompagnées, médicalement et humainement parlant. Notre bébé a toujours été en bas de courbe pr le poids avec un léger rciu sur le 7 ieme mois ms sans conséquences. A 32 sa, j ai eu des injections de corticoïdes pr la maturation des poumons et j ai été déclenché à 37 sa. Bon accouchement Avec quelques complications mais tellement heureuse d avoir mis au monde un bébé d un poids correct (2,470kg) et en parfaite santé.
Une grossesse avec certes beaucoup de sacrifices ( injections quotidienne, col mou et ouvert, diabète), de stress, de moments angoissants mais à la fois magique, douce et pleine d espoir et d amour.
Aujourd’hui, je suis à nouveau sous previscan. Compte tenu de mon âge (39ans) et le sapl, il est plus sage de ne pas envisager une autre grossesse. Mon bébé va bien, je vais bien alors soyons raisonnable.

J espère de tout cœur que vos grossesses se passent bien et 2018 fera que vous serrerez bientôt votre bébé dans vos bras.
Dadoune
 
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Iris2018 » Ven 26 Jan 2018 14:57

Merci à Dadoune pour son témoignage encourageant dans lequel je trouve quelques réponses sur d'éventuelles complications.

Nouvelles pas top suite à l'écho du 2ème trimestre.
Résumé des derniers mois
- Je n'ai jamais obtenu une lettre de recommandation par mon Gynécologue et mon médecin pour consulter un spécialiste SAPL à la Pitié Salpêtrière malgré demandes récurrentes
- Diabète gestationnel détecté tardivement malgré résultats précoces, sentiment d'errance et de non prise en charge réactive, nous avons obtenu quelques réponses mais cela reste flou
- Infection ORL avec fièvre traitée tardivement par antibios + accouphènes répétitifs mais toujours pas de rdv avec un spécialiste ORL qui est ok pour suivre une femme enceinte
- Vaccin contre la grippe ayant généré à nouveau une angine mais virale cette fois
- pas de prise de sang régulière relative au suivi SAPL, quelles prises de sang avez-vous eu ?
...

Je cherche à savoir :
1) si le SAPL peut être à l'origine de malformations sévères sur le bébé
2) les méthodes de prévention dont les précisions sur les prises de sang régulières que vous avez eu relatives au SAPL

Auriez-vous des retours d'expérience, articles... ?

Je vous souhaite le meilleur.

Merci pour vos retours & à bientôt
Iris2018
 
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Dadoune » Ven 26 Jan 2018 22:45

Bonsoir iris 2018,

Qu a dit votre gynécologue à propos de la malformation de votre bébé? Vous en a t il dit plus ? Est ce qu il vous a rassuré ?
Je sais que le sapl peut engendrer des retards de croissance in utero sur le 3 eme trimestre mais vous dire qu il peut être responsable des malformations, je pense pas.
Ce que je trouve bizarre, c est que vous ne soyez pas plus suivi que ça. Moi j avais vu un hématologue avant la conception pour qu il dose mon lovenox et la marche a suivre du traitement pendant la grossesse. Ensuite j ai fais seulement 1 bilan anticorps pendant la grossesse ms des contrôles très réguliers de plaquettes ( tous les 10 jours). J avais des échos tous les mois.
J ai aussi eu un diabète gestationnel décelé a 5 mois et demi. J ai eu de l insuline directement. Dextro avant et après chaque repas. C est surtout pr ne pas faire trop grossir le bébé. Dans mon cas, Adrien était en bas de courbe donc pas très gros. J ai quand même été sérieuse et fais assez attention à mon alimentation sans être trop stricte non plus. Bizarrement mes envies étaient plutôt saines ( crudités, fruits, yaourts nature...) du coup le diabète m a pas trop gêné. C est surtout pour que bebe ne prenne pas trop de poids et surtout qu il ne fasse pas d hypoglycémie à la naissance.
On ne voit que trop rarement voir même jamais d émission ou bien article sur le sapl, mais sur internet en tapant sapl et grossesse on tombe sur un document assez facile à comprendre et qu il explique bien ce qu est la maladie, comment on la traite et comment on mène une grossesse avec sapl.

Je sais pas trop si je mon message est compréhensible et si tu es un peu plus éclairé. Je te fais juste part de mon expérience et ressenti.

Bien à toi, grosse pensée pour ton bébé...

Dadoune
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Maggie » Mar 6 Fév 2018 21:14

Bonsoir,

Je me permets de m inviter à votre discussion pour partager mon expérience et avoir des témoignages et des informations.

J ai 33 ans et avec mon mari nous avons une petite fille en parfaite santé qui est née en 2011 sans soucis.
Nous avons décidé de faire le 2ème en 2013 mais FC à 13sa avril 2014 ensuite je suis retombée enceinte mais IMG à 33sa en juillet 2015 car elle avait une grave malformation du cerveau et RCUI.
Ils ont commencé à me faire des examens et nouvelle grossesse sous aspegic et Re FC à 18sa en janvier 2016 et la ils ont découvert que j avais un sapl obstétrique sans lupus etde les rhesus moi je suis O- mon mari O+
Nouvelle grossesse sous plaquenil 400 lovenox 0,4 et aspegic et re FC en août 2016 a 13sa.
Nous avons décidé avec mon mari de faire une pause.
Nouvelle grossesse sous plaquenil 400 innohep 0,7 et aspegic mais je viens de refaire une nouvelle FC à 12sa au mois de janvier de cette année.
Mes IGm pronthrombines sont négatifs et ce sont mes IGg pronthrombines qui sont faiblement positifs 18,2 alors qu il faut <18
Bref mes médecins sont spécialisés dans cette maladie et ils m ont dit que ça dépende des femmes. Certaines auront des mauvais résultats sanguin et mèneront une grossesse normal et d autre dans mon cas ou ça pouvait en dent de scie. On a décidé de recommence si mes anticorps descendent mais c est dur psychologiquement.
Est ce qu il y a des remèdes naturels ou autres choses a faire pour que les ces anticorps baissent ???

En tout cas je te souhaite une belle grossesse ....

Bonne soirée

Maggie
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