Bonsoir Arlette ,
Merci de nous avoir lu .... Je ne connais pas cette maladie
Qui ne doit pas être facile à vivre , pour vous
À bientôt et courage au plaisir d avoir de vos nouvelle , bon week-end
Bonsoir à toi biquette , passe un bon week-end et à bientôt
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien SAPL
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sandrinette13
- Messages : 7
- Inscription : 30 oct. 2013 20:35
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Re: SAPL
bjr a tous.
J Ai 32 ans et j ai aussi un sapl diagnostic en 2007. j ai fait un infarctus en juilley 2013. biquette non ne baisse pas les bras pr avoir un enfant. tu peu encore le faire meme a 42 ans. g un petit garcon de 17 mois et aujourdhui c est mon plus grand bonheur. Ma grossesse etait difficile accouchement des annee 30 (sans peridural et completement naturel) mes si c etait a refaire sa serait avc plaisir. Soit forte et je t encourage a essayer jusqu au bout.
J Ai 32 ans et j ai aussi un sapl diagnostic en 2007. j ai fait un infarctus en juilley 2013. biquette non ne baisse pas les bras pr avoir un enfant. tu peu encore le faire meme a 42 ans. g un petit garcon de 17 mois et aujourdhui c est mon plus grand bonheur. Ma grossesse etait difficile accouchement des annee 30 (sans peridural et completement naturel) mes si c etait a refaire sa serait avc plaisir. Soit forte et je t encourage a essayer jusqu au bout.
Re: SAPL
Bonjour NUMERO 13
Merci de nous avoir lu et pour ton témoignage d'encouragement. C'est très gentil à toi.
As-tu des séquelles de ton infactus ?
Bon courage également.
Merci de nous avoir lu et pour ton témoignage d'encouragement. C'est très gentil à toi.
As-tu des séquelles de ton infactus ?
Bon courage également.
Re: SAPL
non aucune sequelle g eut de la chance il est bien passer(le caillot) et aucune sequelle au niveau du coeur mes jsui comme meme sous beta bloquant. Apres avc le sapl le risque est tjr la malheureusement mes il ne faut surtout pas s arreter a la maladie sinon tu ne vies plus!!!!!
Re: SAPL
bonjour a toutes et a tous
j'ai 59 ans et je suis atteinte d'un sapl de forme aigu depuis l'age de 46ans date a laquelle j'ai fait mon premier infarctus.
jusqu'a 50 ans la maladie est restee en sommeil pour se reveiller avec 3 infarctus et 2 avc plus de multiples AIT et tout ceci en 3 jours.Malgre les avk et une cible d'inr tres haute j'ai refait un infarctus le 2 decembre 2012.
difficile de dialoguer avec des gens qui meconnaissent completement ce genre de pathologie tres rare alors je me decide enfin de faire appel au forum pour etre plus fort et pour soutenir ,partager et pourquoi pas aider moralement les personnes atteintes par cette maladie.
j'en profite pour remercier m-claude de l'association qui m'a ete d'un grand soutien dans les moments critiques que j'ai traversee.
a bientot
craquette
j'ai 59 ans et je suis atteinte d'un sapl de forme aigu depuis l'age de 46ans date a laquelle j'ai fait mon premier infarctus.
jusqu'a 50 ans la maladie est restee en sommeil pour se reveiller avec 3 infarctus et 2 avc plus de multiples AIT et tout ceci en 3 jours.Malgre les avk et une cible d'inr tres haute j'ai refait un infarctus le 2 decembre 2012.
difficile de dialoguer avec des gens qui meconnaissent completement ce genre de pathologie tres rare alors je me decide enfin de faire appel au forum pour etre plus fort et pour soutenir ,partager et pourquoi pas aider moralement les personnes atteintes par cette maladie.
j'en profite pour remercier m-claude de l'association qui m'a ete d'un grand soutien dans les moments critiques que j'ai traversee.
a bientot
craquette
Re: SAPL
Bonjour Craquette.
Merci pour votre témoignage. Vous dites que malgré le traitement vous avez fait un infarctus ?? Votre inr était correct à ce moment là ? Car je suppose que comme moi, vous devez le vérifier une fois par mois ?!?!?!
Quel est votre traitement ?
Je vous souhaite bon courage.
Merci pour votre témoignage. Vous dites que malgré le traitement vous avez fait un infarctus ?? Votre inr était correct à ce moment là ? Car je suppose que comme moi, vous devez le vérifier une fois par mois ?!?!?!
Quel est votre traitement ?
Je vous souhaite bon courage.
Re: SAPL
bonjour biquette
merci pour votre reponse.
pour repondre a votre question au moment de mon dernier infarctus mon inr était a 3.7!!!bien sur que je contrôle mais moi je dois le faire toutes les semaines puisque mes risques de recidives sont tres elevees.
d'apres le professeur qui me suit j'ai une forme de sapl tres grave.
j'espere que vous n'aurez jamais la meme et si je peux vous rassurez dans cette pathologie en fait je ne connais personne ni les associations ne connaissent personne ayant developpe autant de thromboses.
si vous avez besoin de parler n'esitez pas je suis la aussi.
serez vous presente au telethon a paris?
cordialement
merci pour votre reponse.
pour repondre a votre question au moment de mon dernier infarctus mon inr était a 3.7!!!bien sur que je contrôle mais moi je dois le faire toutes les semaines puisque mes risques de recidives sont tres elevees.
d'apres le professeur qui me suit j'ai une forme de sapl tres grave.
j'espere que vous n'aurez jamais la meme et si je peux vous rassurez dans cette pathologie en fait je ne connais personne ni les associations ne connaissent personne ayant developpe autant de thromboses.
si vous avez besoin de parler n'esitez pas je suis la aussi.
serez vous presente au telethon a paris?
cordialement
Re: SAPL
au fait mon avk est la coumadine .plus du kardegic a midi.
ma cible d'inr est a 3.7 mais c'est tres complique d'etre toujours constant a ces résultats..
ma cible d'inr est a 3.7 mais c'est tres complique d'etre toujours constant a ces résultats..
Re: SAPL
Bonjour Craquette,
Merci beaucoup pour votre soutien. Vous en avez besoin aussi et nous sommes là si vous avez besoin de parler....
C'est curieux qu'avec un inr normal vous faites encore des thromboses c'est vraiment c'est vraiment embêtant.
Pour répondre à votre question, je n'irais pas au téléthon de Paris car je suis sur Toulouse et je travaille, donc je ne peux pas me libérer comme je veux. Il est à quelle date ?
Bon courage. Au plaisir de vous lire.
Merci beaucoup pour votre soutien. Vous en avez besoin aussi et nous sommes là si vous avez besoin de parler....
C'est curieux qu'avec un inr normal vous faites encore des thromboses c'est vraiment c'est vraiment embêtant.
Pour répondre à votre question, je n'irais pas au téléthon de Paris car je suis sur Toulouse et je travaille, donc je ne peux pas me libérer comme je veux. Il est à quelle date ?
Bon courage. Au plaisir de vous lire.
Re: SAPL
bonjour biquette
merci pour votre soutien j'en ai bien besoin tout comme vous!et la dessus vous pouvez compter sur moi autant de fois que vous en aurez besoin!
c'est drole nous ne sommes pas tres loin l'une de l'autre ..j'habite a Montauban.
j'etais infirmiere mais suis retraitee depuis 2 ans et pour me changer les idees et pour completer ma petite retraite je fais qulques jours d'interim de temps en temps..
c'est le professeur P*qui vous a decouvert cette maladie?
a bientôt de vous lire ou bien peut etre de nous rencontrer un jour
cordialement
Edit : conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin sur le forum, merci : ) mais n'hesitez pas a utiliser les MP pour cela.
merci pour votre soutien j'en ai bien besoin tout comme vous!et la dessus vous pouvez compter sur moi autant de fois que vous en aurez besoin!
c'est drole nous ne sommes pas tres loin l'une de l'autre ..j'habite a Montauban.
j'etais infirmiere mais suis retraitee depuis 2 ans et pour me changer les idees et pour completer ma petite retraite je fais qulques jours d'interim de temps en temps..
c'est le professeur P*qui vous a decouvert cette maladie?
a bientôt de vous lire ou bien peut etre de nous rencontrer un jour
cordialement
Edit : conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin sur le forum, merci : ) mais n'hesitez pas a utiliser les MP pour cela.
