SAPL

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.

Re: SAPL

Messagepar Fabienne » Mer 17 Fév 2016 17:18

Bonjour Solange
Je constate que votre quotidien est bien plus pénible que le mien. Moi je prends du préviscan comme traitement pour éviter les caillaux de sang. Le chiropracteur dont je vous ai parlé me tonifie un peu l'organisme avec l'auriculothérapie. Cela bouste les organes moteurs du corps comme le foie et le pancréas. Et au moins cela ne détruit pas autre chose comme certains médicaments. La fatigue est quotidienne et les douleurs articulaires aussi. Je me sens différente des autres et j'ai l'impression d'être très vieille maintenant. C'est un combat quotidien. Une grande peur du lendemain.
Bon courage à vous
Fabienne
 
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Re: SAPL

Messagepar solange systeme » Jeu 18 Fév 2016 13:12

Fabienne,

Je suis contente d'avoir de vos nouvelles je retiens plusieurs éléments importants que je me martèle sans cesse pour garder du courage.

" Je me sens différente des autres et j'ai l'impression d'être très vieille maintenant" oh oui! la différence que nous vivons, dans ce qui est visible, permet à nos jeunes de comprendre que la vie n'attend pas pour être vécue pleinement. On l'oublie souvent quand tout va bien ou parfois un petit truc prend une dimension démesurée, faisant référence à des peurs non mises à jour du fait de son histoire. La différence permet à soi et aux autres de mieux comprendre l'essentiel et en cela ce peut être positif.

" Une grande peur du lendemain" oui bien sur, mais cela peut également être revu sous plusieurs approches, on nait et on meurt c'est cela vie et donc vivre dans la peur empêche de faire et laisse de grands regrets à la toute fin. En ce qui me concerne c'est la peur de ne pas arriver à trouver les solutions pour justement emplir le temps qu'il me reste à vivre de manière pleine. Et c'est cela que je reproche à notre société et à bon nombre de professionnels (la mdph vers chez moi qui est nulle à ce niveau, ne sait pas permettre un projet intelligent donc aidant entre capacités/projets/solutions proposées/moyens pourtant c'est bien leur rôle au moins dans les moyens mis à disposition, même pas capable de comprendre certains handicaps énoncés par professionnels qui ont fait le diagnostic, c'est vraiment l'enfer surtout lorsque l'on veut avancer mais perdue entre les changements de diagnostics, le deuil de ses possibles...). Dernièrement on m'a invité à aller voir une assistante sociale, certes ce n'est pas nul, mais en réalité c'est pour compenser leurs défaillances et cela n'a aucun sens.
Comment se fait il qu'il y ai de telles incompétences et/ou manque de savoir faire à ce niveau???? Ce n'est pas compliqué d'aider quelqu'un financièrement (d'autant plus quand il n'a jamais eu d'aide quelconque) et dans un même temps l'aider à développer des compétences, un projet viable (avec ses difficultés physiques) pour ensuite arriver à une certaine autonomie de sorte que la personne puisse vivre. Mais vivre non seulement financièrement mais socialement sachant que du coup la société (également la famille) ne soit pas dans la difficulté. Il y a toujours une richesse à exploiter dans chacun de nous.
Je ne ferais pas de politique mais lorsqu'on voit l’accessibilité aux établissements publics en 2016 (pourtant sujet discuté depuis plus de 20 ans) cela explique pourquoi surement.
Je pense souvent aux personnes comme nous qui ne savent pas lire ou écrire.....

Vous voyez, Fabienne, les peurs bien qu'elles soient normales doivent être combattues car elles nous empoisonnent la vie. Vivre le mieux possible en ayant des espoirs/ plaisirs, certes différents de ceux quand nous allions bien, et pouvoir le faire partager c'est très certainement la solution première, sans pour autant s'empêcher d'énoncer ses difficultés parfois démoniaques.

Il nous reste encore bien des choses à vivre de sympa et qui pousse l'autre, qui va bien, vers une pensée profonde.
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Re: SAPL

Messagepar Giny_Sd » Sam 27 Fév 2016 10:54

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum, et comme certaines d'entre vous je me sens un peu différente de vos siuations, aprés avoir lu qq messages...
J'avais 28 ans et une bonne hygiène de vie quand j'ai fait un AIT (qui est passé pour une crise migraineuse avec aura), puis un AVC. J'ai eu énormément de chance : aucune séquelle, et prise en charge plutôt bonne par mon neurologue.
Pour comprendre cet AVC, aprés des mois de recherches et parce que mes anticorps étaient légèrement élevés, il a demandé un suivi par la médecine internet, et c'est là que le diagnostique est tombé: SAPL...

Côté médicament, j'ai commencé par des corticoïdes, et là je commence Paquenil + Aspegic pour nourrisson depuis l'AVC, cad depuis 6 mois..

C'est assez perturbant parce que je me sens bien, physiquement... Mais savoir que le sang et les cellules n'en font qu'à leur tête, et qu'on ne sait pas trop ce que ça peut donner, c'est assez stressant... Mon conjoint, mes collègues de travail et mes amis ont l'air de penser que j'exagère à être si inquiète "puisque je n'ai aucun symptôme"...

J'ajoute que je vis à Nouméa, et oui, même si la misère semble moins pénible au soleil, l'inquiétude est bien là... Je ne connais personne qui ait la moindre idée de ce que je traverse, alors vos expériences sont trés bénéfiques!
Merci de m'avoir lue!
Giny_Sd
 
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Re: SAPL

Messagepar solange systeme » Dim 6 Mar 2016 21:34

Bonjour Giny,

Je comprend tu as peur que cela récidive à un moment X et cela te panique ;)

Peut être pourrais tu voir un psy qui te permette d'exprimer tes peurs, cela te soulagerais très certainement.

Car si tu prends du recul, même si tu devais faire une récidive tu regretterais de ne pas avoir vécu pleinement quand tu allais bien physiquement avec tout ce que cela implique dans les relations de couple, de famille ou autres.

Réfléchis, demain une personne qui n'a aucun problème de santé peut être victime d'un accident de la route et sera plus rapidement que toi handicapée dans la vie.

Le seul conseil, c'est profite à fond. Vivre n'attend pas et ne pas vivre en attendant une possible récidive n'est pas la vie....Fais toi aider pour tes peurs qui sont normales après ton AIT + AVC.

Bon courage sous le soleil (tu me fais rêver...Nouméa)
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Re: SAPL

Messagepar ESPERANCE » Dim 29 Mai 2016 16:11

Bonjour,

Est ce que quelqu'un peut me dire s'il est possible d'avoir un SAPL sans avoir jamais fait de thrombose ?

Il est important pour moi d'avoir une réponse à cette question

Bonne fin de journée
ESPERANCE
 
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Re: SAPL

Messagepar Fabienne » Dim 29 Mai 2016 21:26

Bonsoir Espérance,

D'après les différents témoignages sur le forum je dirais oui. Certaines personnes ont été diagnostiquées SAPL suite à des analyses de sang. Bon courage à vous.
Fabienne
 
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Re: SAPL

Messagepar ESPERANCE » Mar 31 Mai 2016 14:17

Bonjour Fabienne et merci pour votre réponse.

On a diagnostiqué chez moi un CBP et un SAPL il y a quelques années.

Je ne suis pas suivie au même endroit pour les deux maladies auto immunes.
Le médecin qui a repris mon suivi pour le SAPL après le départ de la personne qui avait fait le diagnostique du SAPL me dit au bout de 6 années qu'il y a certainement eu une erreur de diagnostique parce que j'aurais déjà du thromboser de partout et que ce n'est pas le cas. Lorsque je pose des questions il a tendance à s'énerver et ne me réponds jamais vraiment précisément.

Par contre il me laisse le même traitement soit :
plaquénil, kardégic, inexium.
pourquoi continuer ce traitement si je n'ai pas de SAPL ?

j'ai fait plusieurs fausses couches simultanées et inexpliquées à l'époque, je souffre d'épilepsie, de migraines avec des troubles de la vision et des vertiges, j'ai un livédo, j'ai également des anévrismes cérébraux, une insuffisance mitrale. D'après ce que j'ai pu lire, tous ces problèmes semblent être en relation avec le SAPL
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Re: SAPL

Messagepar Modérateur » Mer 1 Juin 2016 11:43

Le syndrome des antiphospholipides est caractérisée par la survenue de manifestations thromboemboliques (formation de caillots de sang dans les vaisseaux, veines ou artères) et/ou la survenue de complications de la grossesse. Les autres signes cliniques possibles sont des complications des thromboses, essentiellement cutanés, neurologiques, cardiaques...
Dans les traitements prescrits, seul le Kardégic est en lien avec le SAPL : c' est un antiagrégant plaquettaire à base d'aspirine. Il sert à fluidifier le sang et donc à éviter la formation de caillots.
Vous retrouverez ces informations sur le lien suivant:
http://www.snfmi.org/content/antiphosph ... e-des-sapl
Dans votre cas particulier, il est important d'en reparler avec votre médecin
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Re: SAPL

Messagepar ESPERANCE » Mer 1 Juin 2016 20:29

Bonsoir et merci pour toutes ces précisions.
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Re: SAPL

Messagepar solange systeme » Dim 12 Juin 2016 10:58

Bonjour,

Retour expérience depuis 2015.

Hosp 02 2016 centre rééducation 1 semaine pour faire le tour des pbs et enfin tout posé de manière le plus clair possible.
Grosso modo: "mes vaisseaux cérébraux sont bien abimés" dixit spécialiste et donc séquelles diverses comme je l'avais indiqué mais ça avance sacré bien (soyons relatif au contexte). On m'a rajouté pb mémoire de récupération (aller rechercher l'info) tout en ayant une mémorisation de très bon niveau (enregistrement des données), difficulté de concentration et oh miracle (vous comprendrez ensuite) pb de coordination de la vue entre les deux yeux (non visibles extérieurement, juste un petit ptosis œil gauche).
J'ai donc eu une prescription de prisme pour vue de loin et de près sur mes deux paires de lunette et rééducation orthoptique. D'abord prismes collés, puis intégrés dans lunette. Et là ce fut un miracle inimaginable, plus le mal de mer dès les yeux ouverts, plus un manque de synchronisation entre moi et l'espace dès le moindre pas et mouvement de tête donc plus de nausées, envie de manger, bien moins fatiguée je peux me concentrer sur mes handicaps afin de progresser.

Bon il me reste encore pas mal de séquelles (dont mon ataxie....) à travailler avec ardeur, mais quelle libération JUSTE GRACE à des prismes!

J'espère que ce petit mot pourra servie à d'autres
Bonne journée
solange systeme
 
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