SAPL

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.

Re: SAPL

Messagepar Kari19 » Sam 18 Juin 2016 15:20

sandrinette13 a écrit:Bonsoir , je souffre d un SAPL , d un lupus , maladie de raynaud , un livido ,
J ai appris ma maladie en janvier 2013 , et je suis suivie tous les 3 mois ,
Par mon interniste , après toutes ces manifestations ... FC , thrombose , infarctus
Je suis au 100\100 ,un traitement costaud .... actuellement au chômage , mon médecin va me mettre en invalidité 2 ,
Pouvez vous me dire si il y a des personnes dans mon cas ... Merci de m avoir lu ...

Bjr je suis nouvelle moi aussi j ai un sapl primaire avec 3 flebites aux bras je ne supporte pas les cathéters j ai une fille de 18ans et j en ai pas eu d autre je suis juste sous kardegic 160 tous les jours
Kari19
 
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Lupus

Messagepar Lilia123 » Dim 3 Juil 2016 06:45

Bonjour à toutes,

Je me permets d'exposer ma vie et mes douleurs causées par cette maladie, ce fléau, ce monstre qui a chambouler et boulversé le courant de ma vie.
Le Lupus, diagnostiqué il ya à peine un mois avec des signes qui durent depuis 2013; douleurs articulaires, paralesies temporaire, acnés, migraines insupportables mais surtout une grave chute de cheveux qui, en se moment m'inquiète vu que je n'ai plus que "des mèches" sur mon crâne. Moi qui avait les cheveux de Pocahontas.
Mini carré, je pense déjà à mettre une perruque.

Marre des questions des gens: ou à tu disparu, on te voit plus! Qu'est ce que t as t es jaunâtre? Pourquoi tu ne sors plus? Pourquoi tu t es couper les cheveux ?? Pourquoi t as des tâches dans le visage?? Pourquoi t es énervé ?!! pourquoi tu marche lentement ? Enfin Bref!

Premier choque; annonce de cette maladie, deuxième choque: obligation d'arrêter le boulot! Bon déjà à part le fait que je ne dois plus m'expose au soleil et que je dois pas stresser au boulot, je n'ai plus de force je ne suis plus la même. Le Lupus a atteint les veine de mes yeux j'ai eu donc une miopie sévère, jai des douleurs articulaires atroces chaque jour à des endroits différents de mon corps, de grosses tâches rouges sur le visage ...
Moi qui suis fraîchement diplômée, quitte mon premier boulot à cause de cette ingrats de lupus a qui je balance une tonne de médicaments chaque matin et soir. Cortisone, corticoïdes, vitamines, anti-inflammatoire....

Jai fais le tour des médecins, 3 Internistes, 5 dermatologues, un rhumatologue un traumatologue... Sans réponse! Encore heureuse que le premier Interniste ait diagnostiquer la maladie.
Le traitement ne m'aide pas jusqu'à l'instant et on me demande de patienter encore.
Je ne sais plus si je dois rester les mains croiser ou courir sur des médecins et des analyses encore!!!!

Merci de m'aider si vous êtes déjà passer par la même situation que moi!

Je vous souhaite à toute un bon rétablissement in espérant pour moi que cest temporaire.

Ll
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Re: SAPL

Messagepar Dahnnia » Mar 28 Fév 2017 15:08

Bjr moi aussi je suis atteinte de sapl après 3 fausse couche. Et franchement cette maladie me fait très peur. J'angoisse pour un rien. Ya des personnes qui ont réussi à avoir des enfants malgrés cette maladie ?
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Re: SAPL

Messagepar ESPERANCE » Mar 28 Fév 2017 15:29

Bonjour Dahnnia,

j'ai eu deux enfants une dizaine d'années avant d'être diagnostiquée.

A ma dernière visite en médecine interne, on me dit que finalement, je n'ai peut être pas le SAPL.
On m'explique de le SAPL est une ensemble de symptômes et que je ne les ai pas tous.
Je n'ai jamais fait de thromboses, mes fausses couche étaient à un stade très précoce et normalement elles ont lieu à un stade plus avancé.
C'est le grand flou.
Il faut essayer de prendre les choses calmement et ne pas trop s'inquiéter, mais j'avoue que ce n'est pas toujours simple.

bon courage et bonne journée

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Re: SAPL

Messagepar Modérateur » Mer 1 Mar 2017 12:28

Dahnnia a écrit:Bjr moi aussi je suis atteinte de sapl après 3 fausse couche. Et franchement cette maladie me fait très peur. J'angoisse pour un rien. Ya des personnes qui ont réussi à avoir des enfants malgrés cette maladie ?



Il est tout à fait possible d'avoir des enfants avec ce syndrome. Il est nécessaire pour cela d'avoir un suivi coordonné entre le spécialiste du SAPL, souvent un interniste et l'obstétricien.
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Re: SAPL

Messagepar Fabienne » Jeu 9 Mar 2017 23:52

Je voudrais savoir si quelqu'un a un SAPL avec en plus une sclérose en plaque. Je suis en pleine recherche. Je vais voir un neurologue lundi après un flou visuel une IRM cérébrale avec substance blanche. J'ai déjà un SAPL depuis 5 ans. Ma vie est déjà bouleversée avec une maladie auto-immune alors s'il s'avère que c'est bien une sclérose en plaque ! Quel quotidien je vais avoir ? Quelqu'un peut il me témoigner son expérience. Je suis très inquiète. Merci de me lire
Fabienne
 
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Re: SAPL

Messagepar Alexa » Jeu 30 Mar 2017 22:58

Bonsoir,

Et bien après avoir lu la plupart des messages je me lance aussi pour vous parler de mon cas.
On m'a diagnostiqué le SAPL en 2015 apres 3 fausses couches successives. Avant cela j'ai eu 2 enfants avec des grossesses qui se sont bien passées. Je souffre depuis mon adolescence de varices. Je me suis faite opérée 2 fois. A part ça j'étais en bonne santé. Depuis l'apparition du SAPL je suis tombée dans une grosse dépression, je suis devenu obèse (+30 kg en 3 ans), je suis devenue alcoolique, je suis fatiguée tous les jours, j'ai constamment envie de dormir et je n'ai de la force pour rien, j'ai des douleurs partout, comme des courbatures, ce qui me déprime davantage. Je souffre d'horribles migraines paralysantes (Avec nausées, troubles de la vue et de la parole), aussi je ne peux pas sortir de chez moi sans crème solaire car sinon des boutons rouges apparaissent sur tôut mon décolleté et cela s infecte et me démange. Et puis bien sûr l'entourage qui ne comprend pas... Merci de m'avoir lu et à bientôt j'espère.
Alexa
 
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Re: SAPL

Messagepar Fabienne » Ven 31 Mar 2017 21:51

Bonsoir Alexa,
Je comprends ce que vous ressentez car c'est exactement ce que je vis depuis 5 ans. C'est presque la même histoire que la mienne. Moi j'ai eu mes 3 enfants après 1 seule fausse couche. Par contre moi j'ai juste pris du poids car je me suis vengée sur l'alimentation. Maintenant je suis revenue à la raison car ça n'arrange rien au contraire. L'alcool c'est pareil. Pas facile de vivre avec ça mais nous n'avons pas le choix. L'entourage est important. Pour moi aussi il n'y en a plein qui n'ont pas compris et qui m'ont fait beaucoup de mal. Ça permet de faire du tri dans les relations. Courage à vous. Parler avec des gens qui ressentent les choses comme vous fait beaucoup de bien. N'hésiter pas.
Fabienne
 
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Re: SAPL

Messagepar Davia66 » Mar 20 Juin 2017 20:00

Bonjour à toutes,
Comme je partage vos ressentis et comme effectivement c'est compliqué d'avoir l'impression de vivre réellement avec ce poison mystérieux qu'est le SAPL. Je ne pensais que nous étions aussi nombreuses à en souffrir et de manière aussi communes et différentes à la fois. Point commun en tout cas la FATIGUE ! On n'est même plus juste fatiguées mais exténuées sans répit. Difficile voire impossible d'avoir des projets, le cœur même de la vie. Alors on garde l'espoir que la recherche va avancer à pas de géants pour permettre à toutes celles et ceux qui souffrent au quotidien de maladies dites "orphelines", "rares" d'envisager un avenir plein de couleurs.
Est-ce que cela nous réconforte vraiment de partager nos inquiétudes, nos souffrances, nos expériences ? Je pense que oui parce que notre entourage, quand il y en a encore un, ne peut tellement pas comprendre que du coup c'est nous qui les ménageons le plus souvent, scotchant un sourire, taire nos douleurs, avec vous c'est pas pareil, pas la peine de cacher ou d'arranger la réalité, vous la connaissez...
Davia66
 
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Re: SAPL

Messagepar Kikapata » Jeu 22 Juin 2017 13:04

Bonjour,
J'ai besoin de vous raconter mon histoire et j'espère que vous m'aiderez à me sentir mieux.
J'ai fais une grossesse à risque en 2015, j'ai été hospitalisée toute ma grossesse, à 24 semaines j'ai failli faire une fausse couche et suis restée alitée jusqu'à 32 semaines de grossesse, puis embolie pulmonaire, on annonce à mon mari que je vais mourir et qu'ils pourront sauver notre bébé. Cesarienne en urgence, moi en réanimation, et finalement, Notre petite préma s'en sort, une vraie guerrière ma petite ! Moi je reste hospitalisée 3 semaines, hypertension, mal à respirer, mon placenta était complètement pourri d'après l'obstétricien. On m'oriente vers un médecin interniste, ma fille grandit, je me sens bien, hormis un peu de mal à respirer et des douleurs articulaires...Je me sentais super bien ! Après plus de 2ans de suivi on me diagnostique un SAPL.
Moi qui voulais d'autres enfants on me le déconseille pendant au moins 3 ans, sais que j'ai déjà 35 ans... Depuis je me sens épuisée, je peux dormir 10h par jour et je n'ai pas l'impression de récupérer, j'ai les mains et les pieds qui s'engourdissent, j'ai des douleurs intestinales, je manque de souffle mais le pire des symptômes c'est que j'ai l'impression de perdre la mémoire d'avoir du mal à me concentrer... Lorsque je lis sur Internet des documents sur le SAPL on ne parle pas de c'est symptômes...Est ce moi qui m'inquiète...Je vis absolument bien, je ne pense quasiment jamais à cette maladie...Mais la perte de mémoire m'inquiète...Qu'en pensez vous ?
Enfin, j'aimerais tellement avoir un autre enfant, mais mon conjoint a été traumatisé et refuse catégoriquement, il me dit qu'il a peur de me perdre ou perdre le bébé...Il pense que je ne supporterai pas la perte de notre enfant...Ma fille est une grande prématurée, et elle se porte à merveille...
Merci de m'avoir lu !
Kikapata
 
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