SAPL

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.

Re: SAPL

Messagepar solange systeme » Jeu 13 Juil 2017 20:33

Bonjour,

Me revoilà et pas pour rigoler (enfin si toujours) je ne dirais pas que je suis en pleine forme, je suis handicapée quand même ;) Mais voilà après autant de temps et d'efforts (eux il ne faut pas les oublier) j'ai récupéré ce qui était récupérable et j'espère encore presque 2 ans depuis mon arrivée dans le forum.
Je garde des séquelles à la marche petit trajet rollateur et sinon fauteuil roulant à cause de la marche (syndrome cérébelleux) et...Mais tenez vous bien (aux rampes) je fais de la musculation en salle et cela fait un bien fou non seulement au moral mais aussi au corps (cercle vertueux entre corps et tête). la fatigue est existante mais plus de la même manière (avec des efforts on peut arriver à dépasser bien mieux). Bon impossible de reprendre le travail, mais reprendre le gout à la vie oh que oui (fini le "décimé"). Je pense qu'il faut accepter la situation puis on peut repérer les difficultés de manière plus précisément et du coup mieux gérer les aides (moi c'est le rollateur et le fauteuil les lunettes avec prisme...) mais également ce qui est nécessaire pour la maison les petits outils bien pratiques. Les journées sont parfois avec des embuches mais plus facile à aborder en sachant qu'il faut trouver le truc parce qu'il y a un truc pour le mieux toujours.
En synthèse d'après mon expérience:
1/ Etre bien encadrée au niveau médicale interniste spé SAPL + médecin généraliste +neuro et/ou gynéco et/ou.... rééducation fonctionnelle et KINE sympa le tout en coordination (et pas besoin de multiples visites tout se pose tranquillement en étant parti prenante)
2/ Bien suivre son traitement (pas trop, juste ce qui est nécessaire)
3/ Hygiène de vie correcte alimentation (cela n'empêche pas des petits plaisirs de temps en temps)
4/ Et le mental si important (j'avoue que c'est très dur) n'empêche que chaque étape de franchie c'est le top et cela donne envie d'aller encore plus loin (avec de temps en temps des baisses mais ensuite ces baisses sont de moins en moins importantes) Donc ce que j'ai retenu il faut se doper à l'amour de la vie comme une folle et je suis très sérieuse. Ne pas se laisser enquiquiner par des synthèses effrayantes et vous avez ça et ça et...Il faut savoir entendre et le prendre en compte mais raisonner à l'envers je peux faire encore ça et ça etça....Cela change tout au niveau mental.

Voilà je vous souhaite les meilleurs vacances possibles, je n'en prend pas mais c'est pas grave j'avance et cela vaut de l'or.
solange systeme
 
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Re: SAPL

Messagepar solange systeme » Jeu 13 Juil 2017 20:53

J'ai oublié un truc important quand l'accessibilité aux fauteuils existera vraiment alors enfin le vivre comme tout le monde sera possible job, loisirs, rendez vous....Et n'oubliez pas qu'il faut un permis pour handicap si vous voulez que votre assurance ne rejette pas un sinistre, c'est très important.
solange systeme
 
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Re: SAPL

Messagepar Jérôme » Jeu 17 Aoû 2017 00:17

Fabienne a écrit:Je voudrais savoir si quelqu'un a un SAPL avec en plus une sclérose en plaque. Je suis en pleine recherche. Je vais voir un neurologue lundi après un flou visuel une IRM cérébrale avec substance blanche. J'ai déjà un SAPL depuis 5 ans. Ma vie est déjà bouleversée avec une maladie auto-immune alors s'il s'avère que c'est bien une sclérose en plaque ! Quel quotidien je vais avoir ? Quelqu'un peut il me témoigner son expérience. Je suis très inquiète. Merci de me lire

Bonjour Fabienne

Je suis atteint d'un SAPL depuis 1997, et d'une SEP depuis 2010... Si vous avez des questions auxquelles je peux répondre ce sera avec plaisir.

On est tous pareil, la fatigue est le plus gros problème. Pour ma part c'est le mental qui fait tout, je n'ai jamais arrêté le sport (foot) malgré les interdictions des médecins. Après je ne sais pas si phisiologiquement les hommes et les femmes sont touchés de la même manière , en disant ça je pense aux problèmes de grossesse que vous pouvez rencontrer.
Jérôme
 
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Re: SAPL

Messagepar reveuse85 » Jeu 24 Aoû 2017 21:18

Bonjour,

Je suis atteinte d'un sapl depuis 2008 et d'une sclérodermie de type crest découverte en 2004, je voudrais savoir comment est votre moral haut, bas, si vous avez réussi à avoir des enfants avec ou sans complication? Merci de vos réponses.
reveuse85
 
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Re: Lupus

Messagepar Fabienne » Jeu 24 Aoû 2017 22:09

Bonsoir lilia 123
J'ai ma meilleure amie qui a un lupus comme vous mais à présent elle va bien. Son lupus si je peux dire "dort ". Elle prend toujours de la cortisone mais à faible dose. J'espère qu'il en sera de même pour vous. Moi j'ai un SAPL depuis 2012 et je trouve que ces deux maladies ont vraiment des symptômes similaires. Ce sont des maladies que je trouve vraiment cousines. Bon courage à vous et ne perdez pas espoir.

Lilia123 a écrit:Bonjour à toutes,

Je me permets d'exposer ma vie et mes douleurs causées par cette maladie, ce fléau, ce monstre qui a chambouler et boulversé le courant de ma vie.
Le Lupus, diagnostiqué il ya à peine un mois avec des signes qui durent depuis 2013; douleurs articulaires, paralesies temporaire, acnés, migraines insupportables mais surtout une grave chute de cheveux qui, en se moment m'inquiète vu que je n'ai plus que "des mèches" sur mon crâne. Moi qui avait les cheveux de Pocahontas.
Mini carré, je pense déjà à mettre une perruque.

Marre des questions des gens: ou à tu disparu, on te voit plus! Qu'est ce que t as t es jaunâtre? Pourquoi tu ne sors plus? Pourquoi tu t es couper les cheveux ?? Pourquoi t as des tâches dans le visage?? Pourquoi t es énervé ?!! pourquoi tu marche lentement ? Enfin Bref!

Premier choque; annonce de cette maladie, deuxième choque: obligation d'arrêter le boulot! Bon déjà à part le fait que je ne dois plus m'expose au soleil et que je dois pas stresser au boulot, je n'ai plus de force je ne suis plus la même. Le Lupus a atteint les veine de mes yeux j'ai eu donc une miopie sévère, jai des douleurs articulaires atroces chaque jour à des endroits différents de mon corps, de grosses tâches rouges sur le visage ...
Moi qui suis fraîchement diplômée, quitte mon premier boulot à cause de cette ingrats de lupus a qui je balance une tonne de médicaments chaque matin et soir. Cortisone, corticoïdes, vitamines, anti-inflammatoire....

Jai fais le tour des médecins, 3 Internistes, 5 dermatologues, un rhumatologue un traumatologue... Sans réponse! Encore heureuse que le premier Interniste ait diagnostiquer la maladie.
Le traitement ne m'aide pas jusqu'à l'instant et on me demande de patienter encore.
Je ne sais plus si je dois rester les mains croiser ou courir sur des médecins et des analyses encore!!!!

Merci de m'aider si vous êtes déjà passer par la même situation que moi!

Je vous souhaite à toute un bon rétablissement in espérant pour moi que cest temporaire.

Ll
Fabienne
 
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Re: SAPL

Messagepar Fabienne » Jeu 24 Aoû 2017 22:21

Bonsoir réveuse85,
Pour avoir le moral il faut être bien entouré. Socialement et médicalement. Peut-être qu'un jour, il y aura des progrès. Il faut espérer et se soutenir. Le forum est important. Savoir que d’autres personnes ressentent toutes ces choses communes les uns aux autres aide à se battre au quotidien. Moi cela me motive dans mon combat. Courage à vous.
Fabienne
 
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Re: SAPL

Messagepar Fabienne » Jeu 24 Aoû 2017 22:29

Jérôme a écrit:
Fabienne a écrit:Je voudrais savoir si quelqu'un a un SAPL avec en plus une sclérose en plaque. Je suis en pleine recherche. Je vais voir un neurologue lundi après un flou visuel une IRM cérébrale avec substance blanche. J'ai déjà un SAPL depuis 5 ans. Ma vie est déjà bouleversée avec une maladie auto-immune alors s'il s'avère que c'est bien une sclérose en plaque ! Quel quotidien je vais avoir ? Quelqu'un peut il me témoigner son expérience. Je suis très inquiète. Merci de me lire

Bonjour Fabienne

Je suis atteint d'un SAPL depuis 1997, et d'une SEP depuis 2010... Si vous avez des questions auxquelles je peux répondre ce sera avec plaisir.

On est tous pareil, la fatigue est le plus gros problème. Pour ma part c'est le mental qui fait tout, je n'ai jamais arrêté le sport (foot) malgré les interdictions des médecins. Après je ne sais pas si phisiologiquement les hommes et les femmes sont touchés de la même manière , en disant ça je pense aux problèmes de grossesse que vous pouvez rencontrer.



Merci Jérôme de m'avoir répondu. Finalement après plusieurs examens, la sclérose en plaque n'est pas confirmée. Par contre j'ai une valve au coeur qui s'épaissit à cause du SAPL. Je suis toujours inquiète car il apparaît toujours des choses nouvelles et je trouve que c'est compliqué à vivre. Courage à vous
Fabienne
 
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Re: SAPL

Messagepar Fabienne » Jeu 24 Aoû 2017 22:35

Davia66 a écrit:Bonjour à toutes,
Comme je partage vos ressentis et comme effectivement c'est compliqué d'avoir l'impression de vivre réellement avec ce poison mystérieux qu'est le SAPL. Je ne pensais que nous étions aussi nombreuses à en souffrir et de manière aussi communes et différentes à la fois. Point commun en tout cas la FATIGUE ! On n'est même plus juste fatiguées mais exténuées sans répit. Difficile voire impossible d'avoir des projets, le cœur même de la vie. Alors on garde l'espoir que la recherche va avancer à pas de géants pour permettre à toutes celles et ceux qui souffrent au quotidien de maladies dites "orphelines", "rares" d'envisager un avenir plein de couleurs.
Est-ce que cela nous réconforte vraiment de partager nos inquiétudes, nos souffrances, nos expériences ? Je pense que oui parce que notre entourage, quand il y en a encore un, ne peut tellement pas comprendre que du coup c'est nous qui les ménageons le plus souvent, scotchant un sourire, taire nos douleurs, avec vous c'est pas pareil, pas la peine de cacher ou d'arranger la réalité, vous la connaissez...



C'est tout à fait bien dit. Dommage que certaines personnes ne comprennent pas tout cela car le soutien et la compréhension sont essentielles. Bon courage à vous
Fabienne
 
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Re: SAPL

Messagepar solange systeme » Jeu 2 Nov 2017 11:51

Bonjour,

Je me permets si Modérateur est ok vidéo récente sur SAPL

http://www.fai2r.org/podcasts/WebConfFi ... er2017.php
solange systeme
 
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Renseignement maladie sapl

Messagepar Titou66 » Lun 12 Mar 2018 21:27

Bonjour à tous
Je me présente je mapelle Laura j ai 24 ans .
J ai perdu ma mère le mois dernier elle été atteinte du sapl . Aujourd'hui je vois beaucoup de commentaire sur les grossesses ma maman à eu 3 enfants dont la dernière de 15 ans . ( tout les 3 prématuré mais aucune maladie reveler ...2002 le dernier accouchement )
Les symptôme sont apparu après un accident de voiture en 2012 . Et sa à été la dégringolade ... sommes nous tous née prématurément à cause de se syndrome déceler seulement en 2012 ? C est la question que je me pose ^^ ou es ce que l'accident de voiture y est réellement pour quelques choses ?
Titou66
 
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