SAPL

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.

SAPL

Messagepar sandrinette13 » Ven 1 Nov 2013 03:44

Bonsoir , je souffre d un SAPL , d un lupus , maladie de raynaud , un livido ,
J ai appris ma maladie en janvier 2013 , et je suis suivie tous les 3 mois ,
Par mon interniste , après toutes ces manifestations ... FC , thrombose , infarctus
Je suis au 100\100 ,un traitement costaud .... actuellement au chômage , mon médecin va me mettre en invalidité 2 ,
Pouvez vous me dire si il y a des personnes dans mon cas ... Merci de m avoir lu ...
sandrinette13
 
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Re: SAPL

Messagepar biquette » Mar 5 Nov 2013 15:03

Bonjour Sandrinette,

Je souffre d'un sapl primaire c'est à dire que pour l'instant, ça n'a pas tourné en lupus. Je prends un ttt plaquénil et préviscan.
On me l'a découvert en 2000 à la suite d'une thrombose artérielle. Je suis suivie tous les 6 mois. Bien sur je n'ai pas d'enfants à cause du sapl. J'ai fait des FIV mais ça n'a pas marché. Au jourd'hui j'ai bientot 42 ans donc ce n'est plus pensable même en PMA.
Et vous quel âge avez vous ? et quel est votre traitement ? Moi aussi je suis en ALD donc au 100 %.
Dans l'attente de vous lire, je vous souhaite bon courage.
biquette
 
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Re: SAPL

Messagepar sandrinette13 » Mar 5 Nov 2013 23:45

Bonsoir , biquette
J ai 39 ans je suis sous plaquenil , aerus , xarelto , plavix ,
Tenormine , prozac , lixansia .
Je n ai plus travailler pour élever mes enfants ,
Et j ai eu beaucoup de chance malgré des grossesses difficile , 2
Césariennes , avec pré éclampsie ...
Bcp de complications dans ma vie .... Et diagnostic
En janvier 2013 .... Après plusieurs examen du à un infarctus ...
Je ne sais pas toi , mais très dur à vivre au quotidien ...
J attend mon invalidité 2 ... Mais très angoisser en ce moment ...,
Dans l attente de votre réponse bon courage à vous aussi .
sandrinette13
 
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Re: SAPL

Messagepar biquette » Mer 6 Nov 2013 11:55

Bonjour Sandrinette,

En effet, tu prends beaucoup beaucoup de médicaments.Tu es en dépression ? Je te demande ça car je connais le prozac et le lixansia et je sais que c'est pour le moral et pour calmer....J'en ai pris aussi.

Tu n'as eu aucun signe de ton SAPL avant tes grossesses ? Tu as combien d'enfants ?
Moi il m'est formellement interdit de tomber enceinte à cause du sapl, car comme toi tous les risques que ca comporte : pré-éclampsie.......De toute façon je ne prends pas de contraceptif du moins j'en ai jamais pris et je suis jamais tombé enceinte alors que médicalement tout va bien. Pour faire des FIV on te passe au crible...

Tu dois fabriquer tout un tas d'anti-corps dont bien évidemment des anti-phospholipides comme moi et moi je fabrique des anti-adn.
Est-ce qu'ils ont pu te dire de quoi ca venait ? Moi comme bien sur on ne sait pas sinon ca ne s'appellerait pas maladie orpheline, ils m'ont dit que ca pouvait être à la suite d'un gros choc émotionnel.........Si c'est le cas je ne m'en souviens pas...

Je suis suivie depuis 10 ans par un néphrologue car quand on me l'a découvert j'avais 20 de tensions et de l'albumine dans les urines donc j'ai été dirigé vers le service nephro vu que ca touchait les reins et toi quelle est la spécialité du médecin qui te suit pour tout ca ?

Quels sont tes symptomes ? Moi souvent mal partout avec l'humidité comme de l'arthrose à toutes les articulations elles gonflent. Du coup quand ca arrive j'ai beaucoup de mal à marcher ou a ouvrir une bouteille ou faire des gestes de la vie quotidienne quoi . Mais j'ai quand même le moral. Malheureusement on n'a pas le choix !!!!

Bon courage. Accroches toi, tu as de belles raisons de ne pas baisser les bras (tes enfants).
biquette
 
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Re: SAPL

Messagepar sandrinette13 » Jeu 7 Nov 2013 10:18

Bonjour biquette ,
Je t ai envoyer un MP bisous ;)
sandrinette13
 
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Re: SAPL

Messagepar sandrinette13 » Jeu 7 Nov 2013 14:20

Ola !!
sandrinette13
 
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Re: SAPL

Messagepar sandrinette13 » Jeu 7 Nov 2013 14:25

Bonjour biquette !
Et bonjour à tous ceux qui nous lisent !!! ;)
On ne mord pas .... Vous êtes les bienvenues ...
sandrinette13
 
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Re: SAPL

Messagepar biquette » Jeu 7 Nov 2013 14:36

Bonjour Sandrinette

oui c'est vrai, ça nous aiderait un peu d'avoir d'autres témoignages.
A bientôt de vous lire
biquette
 
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l

Messagepar arlette » Jeu 7 Nov 2013 20:05

Bonsoir Biquette et Sandrinette ,


Vous ne m'avez pas mordue mais vous me poussez fortement à vous répondre. Je n'ai pas le SAPL mais un syndrome de Sharp. Cela ne doit être pas etre mieux. Je prends de la cortisone, du préviscan, des vitamines, fosavance etc.
C'est la fatigue qui domine et les douleurs dans les doigts plus 2 phlébites.
Que vous dire de plus : c'est dur à supporter!
Alors, pour les doigts je vais chez le kiné et pour le moral chez la psychologue de l'hôpital qui me suit.
J'essaie d'avoir des activités : conférence à la médiathèque, courts voyages, petits-enfants car avec eux je ne pense pas à ma maladie.
Bon courage et amitiés à vous deux
ARLETTE (26)
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Re: SAPL

Messagepar biquette » Jeu 7 Nov 2013 21:07

Bonsoir arlette
Merci pour votre témoignage. Bon courage.
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