SAS: inconnu au bataillon?

Le syndrome des anti-synthétases fait partie des maladies auto-immunes. Il associe une myopathie inflammatoire, des anomalies cutanés (hyperkératose fissuraire), un syndrome de Raynaud et une polyarthrite. Des manifestations pulmonaires peuvent également être présentes. Il est caractérisé sur le plan biologique par la présence d'anticorps spécifiques dits « antisynthétases ».

Re: SAS: inconnu au bataillon?

Messagepar janom » Dim 24 Déc 2017 06:57

Bonjour Greg
Ce n'est pas une maladie facile et le choix dews traitements est limite, mais il faut tenter de rester positif meme si rien n'est facile.
cette maladie personne ne la connait vraiment et meme nos familles et amis ne comprennent pas trop et ils sont meme genes d'en parler.
Mais savoir que l'on n'est pas seule dans cette jungle c,est important
Merci
Jano
janom
 
Messages: 4
Enregistré le: Mar 24 Jan 2017 16:14

Re: SAS: inconnu au bataillon?

Messagepar Nipouille » Mar 27 Mar 2018 18:20

Bonjour à tous,
pour ma part, le diagnostic a été assez rapide : SAS est diagnostiqué avec la présence des anticorps anti-JO1.
ça a commencé par un mal dans les mains important, et une difficulté à monter une côte que je montais rapidement avant !
Pour les mains , pas d'atteinte sur la peau, mais les mains douloureuses et plus aucune force : je devais prendre mes deux mains pour porter une bouteille d'eau d'un litre et demi ... quant à ouvrir une boite de conserve alors là !!!
J'ai été voir mon médecin traitant qui avait fait ses classes en pneumologie (et oui quelle chance). Il m'a tout de suite envoyé voir un pneumologue.
Le pneumologue , lui , a été surpris que je lui parle de mes mains (et oui : moi madame c'est les poumons que je soigne !) ... mais les douleurs étaient apparues en même temps que l’essoufflement !
Il a pris note et m'a dit qu'il me prenait RDV au CHU le plus proche. Surprise (c'est pas bon quand ça va vite , c'est mauvais signe !) j'ai eu un RDV une semaine après pour une fibroscopie pulmonaire (un tout petit moment désagréable promis) et des examens respiratoires beaucoup plus "fatigants"...
J'allais repartir quand l'infirmière en me rendant mes résultats m'a dit qu'il fallait que je prenne un RDV avec le professeur. Après réflexion, elle m'a dit que comme je venais de loin et qu'il consultait ce jour là (et que mon cas était "intéressant"), peut être il me prendrait tout de suite ! C'est ce qu'il s'est passé.
Donc pas plus de 2 mois et demi entre ma prise de conscience du problème (avril 2016) et la visite chez le professeur (juin 2016) !
Comme traitement j'ai eu deux perfusion de Rituximab à 15 jours d'intervalle et bien sur de la cortisone !!!
Attention à la cortisone : prise de poids ! 9 kg en 1 an pour moi !
J'ai arrêté la cortisone graduellement et je n'en prends plus depuis novembre 2017.
En juin 2017, de nouvelles douleurs sont apparues : arthrite inflammatoire surtout dans les petites articulations (mains et pieds) mais partout en fait. A la scintigraphie (mars 2018), je ressemblais à un sapin de noël tellement ça scintillait de partout !!! Je plaisante car il vaut mieux en rire ... enfin c'est ce que je pense !
J'en suis là. De nouveaux examens prochainement ... Rhumatologue , scanner de contrôle, prise de sang ... pour trouver un traitement pour améliorer ma vie et celle de mon entourage qui vit très mal le fait que je sois malade car ils sont impuissants.
J'ai fait depuis septembre attention à ce que je mets dans mon assiette et j'ai repris le sport (c'est devenu une drogue !) tous les jours. Je reprends en main mon corps (enfin ce que je peux reprendre en main !) et j'ai perdu 10 kg !!!
Je suis prête à affronter de nouveaux problèmes (ou pas !) ... déjà deux cancers du sein à mon actif (assez facilement car sans chimio puisqu'in situ !!!) , un peu moins facile pour le deuxième ...
Il faut profiter de la vie , du meilleur de la vie , écarter les gens qui ne vous aident pas , aimer tous les autres !!!
Bon courage à tous !
Nipouille
Nipouille
 
Messages: 2
Enregistré le: Mar 27 Mar 2018 17:26

Re: SAS: inconnu au bataillon?

Messagepar Kassy » Jeu 12 Juil 2018 07:04

Allo!! J'ai lue vos partages , est plusieurs fois jai eu les larmes a l'oeil.

Voila j'ai 26 ans et j'ai eu mon diagnostique a 24 ans. Cela a débuter avec une pneumonie qui ma mener au comas durent 5 jours, j'ai froller la mort de près car je ne respirait plus dutout jetais a 100% sur le respirateur artificielle, a ce moment la j'avais aucun diagnostique alors il me traitaient pour une pneumonie alors que c'était ma maladie qui étais en crise. Au bout de 5 jours ils ont aseyer la cortisone et c'est se qui ma sauver la vie je ai dailleur eu 2 ans a 50ml, plus plaquenil, metrotrexate, rituxan immuran et bien dautre. Jai eu un parcours plus que traumatisante mais j'embarquais pas trop dans les détails...

me voila a deux ans et demi avec cette maladie et après tout se temp je n'arrive pas a comprendre. J'ai malle au os comme ca se peux pas, mais mes poumons son enfin redevenu a leur état de santé...je me rend compte que jai toujours malle au muscle même si je ne suis aucunement active vue que ma condition ne me permets pas,jai jamais retrouver d'énergie ou de force. Par contre jai un moral vraiment bon. Mais mes questionnement sont:

-comment vous ,vous vivez avec ca??
-Avez vous ête capable avoir des enfant , si oui est-ce difficiles avec la maladie?
-le travaille, jai du arrêter de travaille et je suis tattooeuse a temp partielle( ca m'épuise énormément mais a 26 ans je veux pas rester sur mon divan), vous êtes vous capable travailler a long terme ?
-avez vous eu beaucoup de rechutte?
-avez vous eu comme moi le traitement de chimio rituxan et metrotrexate ?
- avez vous eu des moment de repos de la douleur ??

Je m'm'inquiète sans cesse sur mon future, est ce que je vais mourir jeunes? Le monde est quil on une belle espérance de vie?
Je vous remercie du soutien je n'ai jamais encor discuter avec une personne qui vie cette maladie au quotidien et depuis longtemps.
Vous m'avez tous fait du bien .
Xxx
Kassy
 
Messages: 1
Enregistré le: Jeu 12 Juil 2018 06:33

Re: SAS: inconnu au bataillon?

Messagepar Nipouille » Ven 13 Juil 2018 11:07

Coucou,
j'ai fait une rechute : très mal aux articulations... à la scintigraphie osseuse : c'est simple je brille de partout !
J'ai eu peu d'un cancer des os ... mais non ce le syndrome des anti-synthétases qui a réapparu sous cette forme , mes poumons vont bien mais on dirait que j'ai 90 ans quand je me déplace!
Pour ma part les docteurs me proposent à nouveau un pansement sur une jambe de bois : de la cortisone ... qui fait autant de mal que de bien !
Perso, j'ai trouvé un traitement pour mes douleurs ... au début je n'y croyais pas trop ... mais au bout de 2 mois de traitement je me suis rendue à l'évidence, ça marche !

L'utilisation de complément alimentaire vous a aidé et vous souhaitiez en témoigner. Conformément à la Charte du Forum "Ne pas poster de messages à visée commerciale, publicitaire ou de recrutement", nous avons dû supprimer une partie de votre post. Les études réalisées sur les compléments alimentaires insistent sur le fait que les résultats obtenus peuvent être atteints en mangeant des fruits et légumes. (SU.VI.MAX). De plus nous rappelons qu’il existe des risques liés à l’achat sur Internet de produits tels que les compléments alimentaires http://solidarites-sante.gouv.fr/sante- ... imentaires
Nipouille
 
Messages: 2
Enregistré le: Mar 27 Mar 2018 17:26

Re: SAS: inconnu au bataillon?

Messagepar zouzou59 » Lun 10 Sep 2018 01:07

Bonjour,
J'ai 52 ans et on m'a diagnostiqué un sas avec l'anti -corps PL 12, en juillet 2017. J'ai une pneumopathie intertitielles, polyarthrite , syndrome de raynaud. Actuellement, je suis sous corticoïdes depuis octobre 2017 plus, méthotrexate depuis février 2018 et j'ai en plus de ça, eu deux perfusions de rituximab début août 2018. Il semblerait que le méthotrexate n'agit pas sur la maladie, pour moi. Y aurait-il quelqu'un qui a testé le rituximab ? Merci d'avance pour vos réponses !
zouzou59
 
Messages: 1
Enregistré le: Lun 10 Sep 2018 00:48

Précédente

Retourner vers Syndrome des anti-synthétases