SAS: inconnu au bataillon?

Le syndrome des anti-synthétases fait partie des maladies auto-immunes. Il associe une myopathie inflammatoire, des anomalies cutanés (hyperkératose fissuraire), un syndrome de Raynaud et une polyarthrite. Des manifestations pulmonaires peuvent également être présentes. Il est caractérisé sur le plan biologique par la présence d'anticorps spécifiques dits « antisynthétases ».

Re: SAS: inconnu au bataillon?

Messagepar janom » Dim 24 Déc 2017 06:57

Bonjour Greg
Ce n'est pas une maladie facile et le choix dews traitements est limite, mais il faut tenter de rester positif meme si rien n'est facile.
cette maladie personne ne la connait vraiment et meme nos familles et amis ne comprennent pas trop et ils sont meme genes d'en parler.
Mais savoir que l'on n'est pas seule dans cette jungle c,est important
Merci
Jano
janom
 
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Re: SAS: inconnu au bataillon?

Messagepar Nipouille » Mar 27 Mar 2018 18:20

Bonjour à tous,
pour ma part, le diagnostic a été assez rapide : SAS est diagnostiqué avec la présence des anticorps anti-JO1.
ça a commencé par un mal dans les mains important, et une difficulté à monter une côte que je montais rapidement avant !
Pour les mains , pas d'atteinte sur la peau, mais les mains douloureuses et plus aucune force : je devais prendre mes deux mains pour porter une bouteille d'eau d'un litre et demi ... quant à ouvrir une boite de conserve alors là !!!
J'ai été voir mon médecin traitant qui avait fait ses classes en pneumologie (et oui quelle chance). Il m'a tout de suite envoyé voir un pneumologue.
Le pneumologue , lui , a été surpris que je lui parle de mes mains (et oui : moi madame c'est les poumons que je soigne !) ... mais les douleurs étaient apparues en même temps que l’essoufflement !
Il a pris note et m'a dit qu'il me prenait RDV au CHU le plus proche. Surprise (c'est pas bon quand ça va vite , c'est mauvais signe !) j'ai eu un RDV une semaine après pour une fibroscopie pulmonaire (un tout petit moment désagréable promis) et des examens respiratoires beaucoup plus "fatigants"...
J'allais repartir quand l'infirmière en me rendant mes résultats m'a dit qu'il fallait que je prenne un RDV avec le professeur. Après réflexion, elle m'a dit que comme je venais de loin et qu'il consultait ce jour là (et que mon cas était "intéressant"), peut être il me prendrait tout de suite ! C'est ce qu'il s'est passé.
Donc pas plus de 2 mois et demi entre ma prise de conscience du problème (avril 2016) et la visite chez le professeur (juin 2016) !
Comme traitement j'ai eu deux perfusion de Rituximab à 15 jours d'intervalle et bien sur de la cortisone !!!
Attention à la cortisone : prise de poids ! 9 kg en 1 an pour moi !
J'ai arrêté la cortisone graduellement et je n'en prends plus depuis novembre 2017.
En juin 2017, de nouvelles douleurs sont apparues : arthrite inflammatoire surtout dans les petites articulations (mains et pieds) mais partout en fait. A la scintigraphie (mars 2018), je ressemblais à un sapin de noël tellement ça scintillait de partout !!! Je plaisante car il vaut mieux en rire ... enfin c'est ce que je pense !
J'en suis là. De nouveaux examens prochainement ... Rhumatologue , scanner de contrôle, prise de sang ... pour trouver un traitement pour améliorer ma vie et celle de mon entourage qui vit très mal le fait que je sois malade car ils sont impuissants.
J'ai fait depuis septembre attention à ce que je mets dans mon assiette et j'ai repris le sport (c'est devenu une drogue !) tous les jours. Je reprends en main mon corps (enfin ce que je peux reprendre en main !) et j'ai perdu 10 kg !!!
Je suis prête à affronter de nouveaux problèmes (ou pas !) ... déjà deux cancers du sein à mon actif (assez facilement car sans chimio puisqu'in situ !!!) , un peu moins facile pour le deuxième ...
Il faut profiter de la vie , du meilleur de la vie , écarter les gens qui ne vous aident pas , aimer tous les autres !!!
Bon courage à tous !
Nipouille
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