SAS: inconnu au bataillon?

Le syndrome des anti-synthétases fait partie des maladies auto-immunes. Il associe une myopathie inflammatoire, des anomalies cutanés (hyperkératose fissuraire), un syndrome de Raynaud et une polyarthrite. Des manifestations pulmonaires peuvent également être présentes. Il est caractérisé sur le plan biologique par la présence d'anticorps spécifiques dits « antisynthétases ».

SAS: inconnu au bataillon?

Messagepar Joplaya » Mer 14 Sep 2016 10:34

Bonjour,

J'ai demandé l'ouverture de ce nouveau forum car je me rends bien compte que cette maladie auto-immune ne court pas les rues: aucune association, forums inexistants mis à part un groupe étranger sur un des réseaux sociaux.
J'avais envie de trouver par ce biais des personnes malades ou des proches de malades afin d'élargir un peu mes têtes à têtes avec mon interniste.

Voici ma petite histoire...
Ici je serai Joplaya, jeune femme de 32 ans.
Mes "soucis" ont débuté en juillet 2015 avec une importante chute de cheveux dont on ne saura jamais si le SAS a eu un lien ou non. Chute qui s'est arrêtée aussi subitement en octobre 2015. Le mois d'après, je consulte mon médecin traitant pour des courbatures répétées, un peu de fièvre, une sensation de grippe et une toux. Il me fait le test de la mononucléose qui s'avère négatif et m'envoie faire une radio des poumons.
Verdict: pneumopathie et traitement antibiotique.
Fin novembre, la toux ne va pas mieux, le syndrome de Raynaud apparaît aux mains (ô joie de sortir avec 2 paires de gants et des chaufferettes alors qu'il ne gèle pas) et je commence à être essoufflée lors de ballades.
Début janvier, je consulte une pneumologue qui me fait faire un bilan sanguin complet (recherche d'allergies: plumes, aspergillus et d'anticorps) et m'envoie passer un scanner thoracique. Les 1ers résultats qui mettent en évidence la présence d'une maladie auto-immune tombent: présence d'anticorps anti-SSA ro52 et pneumopathie interstitielle (verre dépoli).
Ma pneumologue prévient un confrère de médecine interne que je consulte au printemps.
Raynaud est toujours là, ma dyspnée d'effort aussi (impossible de faire mes ballades / randos raquettes habituelles), mes doigts montrent une peau qui s'épaissit par endroit (lignes paume de la main et tranches des pouces et des index) ; je saurai par la suite que cette atteinte cutanée s'appelle glamoureusement "mains de mécaniciens".
Je vois un angiologue qui écarte l'éventualité d'une sclérodermie.
Je fais plusieurs prises de sang en médecine interne qui ne révèlent plus rien donc mon interniste envoie un échantillon dans un laboratoire spécialisé à Bordeaux. Je refais un scanner de contrôle : les clichés sont superposables ; aucune évolution depuis janvier.
Août 2016, c'est le diagnostic: je suis atteinte du syndrome des anti-synthétases avec la présence de l'anticorps anti-PL7.
Mon interniste me fait bien comprendre qu'il s'agit d'une maladie rare (1 cas par million d'habitant env.), d'autant plus avec cet anticorps.
En général, le SAS est diagnostiqué avec la présence des anticorps anti-JO1.
Début septembre, mise en place de mon traitement de cortisone pour du long terme : 30mg Cortancyl (prednisone) + supplémentation calcium / VitD3. Ayant grande peur de prendre du poids et/ou de gonfler à cause de ce traitement, mon interniste m'envoie consulter une diététicienne afin qu'elle puisse m'aiguiller vers un régime sans sel et sans sucres rajoutés. Etant déjà végétarienne, ce coup de pouce m'a aidée à formuler des repas complets sans risquer une carence.
Voilà, cela fait 2 semaines que je prends ce traitement, j'ai perdu 2,5kg. Je ne vois pas d'améliorations notables pour le moment. Affaire à suivre, je revois mon interniste début octobre 2016.
N'hésitez pas à me faire part de votre cas personnel...
Jop
Joplaya
 
Messages: 1
Enregistré le: Mar 13 Sep 2016 17:07

Re: SAS: inconnu au bataillon?

Messagepar Sand57 » Dim 4 Déc 2016 14:18

Bonjour
je suis également atteinte de cette maladie qui est très franchement incomprise par tous..
Sand57
 
Messages: 1
Enregistré le: Dim 4 Déc 2016 14:16

Re: SAS: inconnu au bataillon?

Messagepar janom » Mar 24 Jan 2017 16:56

Bonjour

J'ai 68 ans et on m'a diagnostique cette maladie de syndrome des anti-synthetase il y a 16 mois. Je suis tres contente aujourd'hui de renconter sur se site des personnes qui vivent la meme chose car on se sent tres isolee, personne ne peut cpmprendre ce que l'on vit.
Effectivement ce n'est pas facile de mettre un nom sur tous ces symptômes et surtout apprendre a vivre avec quand on ne sait pas ce que sera demain car meme les médecins ne peuvent se prononcer l'information est precaire aussi
Mes problèmes sont surtout de la fibrose pulmonaire de la polyarthrite rhumatoide et une myosite generalisee et une grande fatigue
Je prends de la prednisone depuis 1 an associe a un immuno-suppresseur, qui lui a pour effet secondaire des infections opportunistes, ce qui veut dire que si un microbe a l'opportunite d'entrer il ne se gene pa mais je prend toutes les précautions pour ne pas rencontrer ces petites bibittes qui me rendent malade
mais avec ce traitement associe cortisone et immuno-supresseur et surtout j'ai du modifier mon rythme de vie car meme si je suis retraitee, j'etais quand meme tres active j'arrive a avoir une qualite de vie

J'espere pouvoir te lire bientôt et que nos expériences profiteront a chacune de nous et a d'autres evidemment
a bientot
janom
 
Messages: 2
Enregistré le: Mar 24 Jan 2017 16:14

Re: SAS: inconnu au bataillon?

Messagepar GaelleGE » Jeu 2 Fév 2017 15:43

Bonjour!

Nouvelle arrivée sur ce forum, je découvre que je ne suis pas la seule à souffrir de ce syndrome "inconnu au bataillon".

En ce qui me concerne, le diagnostic est tombé il y a 2 semaines, après presque 5 ans de souffrances et d'errance diagnostique. C'est l'anticorps anti-EJ qui est en cause pour ma part.

J'attends aujourd'hui un RDV pour un bilan pneumo. Les atteintes musculaires et articulaires sont présentes depuis presque 5 ans. Depuis un an, je souffre de dyspnée, de difficultés à déglutir et d'une fatigue hallucinante, accompagnée d'une faiblesse musculaire (principalement bras et jambes). Depuis 8 mois, le syndrome de Raynaud est apparu, accompagné des mains de mécanicien.

Pour l'instant je suis en phase de "digestion"... ce diagnostic a été à la fois un soulagement et une angoisse. J'attends avec impatience le bilan pneumo, je sais que c'est ça qui va plus ou moins indiquer le pronostic de la maladie.

Et vous? Avez-vous vécu comme moi des années ou des mois d'errance avant que le diagnostic ne soit posé? Personnellement je suis suivie aux Hôpitaux Universitaires de Genève depuis 5 mois maintenant.

Au plaisir de vous lire.

Gaëlle
GaelleGE
 
Messages: 1
Enregistré le: Jeu 2 Fév 2017 15:33

Re: SAS: inconnu au bataillon?

Messagepar janom » Ven 3 Fév 2017 00:01

Bonjour Gaelle

Merci d'avoir répondu a mon message. Dans mon cas se sont les anti-jo-1 qui sont positives. avec cette maladie on se sent pas mal dans le brouillard car elle est tres peu connu. J'ai lu que l'incidence est de 1/1 million de personnes nous faisons partie de cette minorite.
Mon parcours est semblable au tien mais pas dans le meme ordre , Ca depend peut-être des anticoprs. j'ai commence par être traite pour arthbrite psoriasique et suite a une pneumonie on a decouvert cette maladie et la, tout a deboule!
Savoir que je peux parler a une personne qui comprend ce que je vis me rassure car c'est pas mal trop complique pour mon entourage. Comment expliquer que l'arthrite et la fibrose pulmonaire vont ensemble ce n'est pas evident mais toi tu sais de quoi je parle, pas vrai ?
Alors si tu veux bien on pourrrait echanger nos expériences , nos craintes et nos appréhensions
On pourrait aussi se parler en prive si tu le desires
Tu as raison , pas facile a digerer ....
A bientôt

Jeanne
janom
 
Messages: 2
Enregistré le: Mar 24 Jan 2017 16:14


Retourner vers Syndrome des anti-synthétases