SCAPL ou CAPS

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.

SCAPL ou CAPS

Messagepar Peter » Dim 8 Oct 2017 18:27

Bonjour je me présente, je m’appelle Pierre j'ai 36 ans bientôt 37 ,je suis née en 1980 à Marseille et je suis atteint d'un Syndrome catastrophique des antiphospholipides depuis 1994 découvert à la Timone ,j'avais encore 13 ans et je fût hospitaliser en urgence avec des douleurs abdominales très aiguës due à un infarctus de l'estomac.
C'est là qu'on ma diagnostiquer un Syndrome catastrophique des antiphospholipides
Cela associait une nécrose du foie gauche ,un accident vasculaire cérébral,une insuffisance rénale, une thrombopénie,une rétinite ischémique et une chorée
Depuis je suis sous [anticoagulant, anti-hypertenseurs et anti-épileptique]* car j'ai développer de l’épilepsie partielle ,convulsive et nocturne (somnambulisme)
J'ai était suivi sur Marseille par des neurologues avec plusieurs hospitalisations en EEG ECG? 24h/24 pendant 1 semaine relier par un casque un holter et pleins d'autres appareil que je ne me rappelle plus le nom .... Ensuite après un déménagement en Ardèche il y as 4 ans j'ai était suivi à St Etienne par un néphrologue, neurologue, cardiologue .Mais ce suivi c'est révéler insuffisant et incompétent au vu de ma maladie
Depuis ma situation c'est amélioré vis a vis de l’épilepsie grâce au traitement anti-épileptique car ma vie s'empirai de jours en jours avec parfois 4/5 crises partielles et convulsives qui me pourrisse la vie .Car déjà le SCAPL + l’épilepsie très dur a vivre, surtout si on as pas de suivie psychologique .
Je suis actuellement suivi depuis août 2017 au centre de référence à Paris Salpetriere
J'aimerai partager/aider de part mon expérience car on se sent vraiment seul.

*Edit: conformément à la charte, nous avons supprimé les noms commerciaux de médicaments.
Peter
 
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Re: SCAPL ou CAPS

Messagepar Fabienne » Dim 8 Oct 2017 21:37

Bonsoir,
j'ai 46 ans et suite à un infarctus du colon en 2012 , j'ai été diagnostiquée SAPL. Je trouve que ma vie est déjà bien boulversée mais je ne connaissais pas SCAPL. Vous êtes très courageux. Moi je voulais juste vous parler d'un chiropracteur qui m'aide énormément avec de l'auriculothérapie et de la médecine chinoise. Ça aide ça rebooste l'organisme de l'intérieur pour lutter contre la maladie et ses conséquences. Peut être avez vous près de chez vous des professionnels qui pratiquent ces médecines complémentaires. Si cela peut vous aider. Je vous souhaite beaucoup de courage.
Fabienne
 
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Re: SCAPL ou CAPS

Messagepar Peter » Lun 9 Oct 2017 16:08

Bonjour je vous remercie de m'avoir répondu.On ne m'as jamais parlé de ces médecines mais j'en avais entendu parler , je vais me renseigner dans ma région, j’espère que cela jouera une amélioration sur mon état de santé car ça ma l'air sans danger.
Je tiendrai informer ici
Encore merci pour votre conseil et bon courage également
Cordialement
Peter
 
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