Sjogren et épilepsie

[Franchou]

Bonjour à tous

J'ai été diagnostiquée Sjogren en juin 2006 après 7 ans de errance pour moi. En aout 2011 j'ai fais une diplopie pendant 24h, soignée comme étant un AVC. Et en novembre 2013 j'ai fait une absence : pendant au moins 3 min je ne savais pas où j'étais ni ce que je faisais là (j'étais en train de faire les courses) Un neurologue m'a parlé de migraine avec aura. Puis plus rien jusqu'à il y a environ 8 mois, pendant quelques secondes je me demande où je suis. Puis le mois dernier alors que je marchais avec mon fils qui me tenait la main j'ai perdu l'équilibre dès qu'il m'a lâché la main. Je suis tombée contre le mur comme sil m'avait poussé sur le coté.
Je suis allée voir un autre neurologue qui m'a dit ce sont certainement des crises d'épilepsie ?

Qui souffre aussi d'épilepsie ?

Je suis allée sur internet et j'ai vu certains articles médicaux qui mettent un lien avec l'épilepsie et certaines maladies auto-immunes.

Cela fait maintenant 4 ans que chacun des médecins que je vois me propose une origine différente à ces malaises sans me proposer un traitement. Cela devient angoissant et difficile.

Franchou

[Abélia]

Bonjour Franchou,

J'ai eu des symptômes un peu identiques aux vôtres à savoir scotome lumineux, puis mal de tête très intense, nausées, vertiges et puis une absence. C'est mon mari et mon fils qui se sont rendus compte que je n'étais plus la même, je n'ai plus de souvenir de tout ça.
Après avoir été aux urgences, j'ai été transférée en neurologie pour observation. L'IRM cérébrale révèle deux lésions cérébrales, une ancienne et une récente. Tout portait à croire qu'il s'agissait d'un AIT. J'ai passé énormément de tests en cardiologie, tout est normal.
Après des mois d'errance, je passe divers examens, prélèvement des glandes salivaires, tests neuro-spycho, prise de sang.
Les spécialistes ont diagnostiqué le syndrome de Sjogren, Syndrome de Raynaud et sont plus ou moins convaincus que j'ai fait des crises d'épilepsie. Des mois après, je suis toujours suivi mais par un médecin spécialisé en physiologie et explorations fonctionnelles car je ressens une très grande faiblesse dans les membres inférieurs et des douleurs localisées un peu partout, sans oublier une fatigue écrasante.
Je suis atteinte de spondylathrite et d'autres maladies auto-immunes y seraient rattachées.
Voilà mon parcours, si vous souhaitez avoir d'autres renseignements, vous pouvez me contacter en MP si vous le souhaitez.
Je suis aussi désemparée, les délais d'attente en neurologie sont très longs, j'ai vu la neurologue en mars et mon prochain rdv est prévu en décembre ! Comment ne pas angoisser...

Bonne soirée

[Modérateur]

Dans le syndrome de Sjögren, les manifestations neurologiques sont variables. L'épilepsie et l'atteinte du système nerveux sont moins connues et probablement sous estimées. Le site de la Filière Maladies Autoimmunes et Maladies Autoinflammatoires propose une information complète sur ce syndrome et travaille en lien avec l'association AFGS (https://www.afgs-syndromes-secs.org/)
http://www.fai2r.org/pathologies/gougerot-sjoegren
Vous verrez qu'une web conférence est planifiée en 2016 :
http://www.fai2r.org/enseignement/web-c ... e-patients
Nous espérons que ces liens vous apporteront en plus de l'information des moyens d’appréhender plus sereinement ce parcours difficile, Merci à toutes les deux de vos témoignages.

[Franchou]

Je fais un EEG jeudi 22 oct de 8h à 15h. On verra bien. Mais j avoue que j en ai marre de toujours avoir un truc qui vient s ajouter à la liste. Sjogren pourrait nous laisser un peu tranquille.

Franchou