Sjogren et le support moral

Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie chronique auto-immune caractérisée par un dysfonctionnement des glandes exocrines. Il se manifeste par un syndrome sec qui touche plus particulièrement les glandes salivaires et les glandes lacrymales. Ce syndrome peut être isolé ( ou primitif) ou associé à une autre pathologie auto-immune .

Re: Sjogren et le support moral

Messagepar maty55 » Mar 21 Mar 2017 18:51

Bonjour,
je suis moi même atteinte du syndrome de Gougerot sjogren, la fatigue fait partie de mon quotidien. Il faut écouter son corps, se pauser et se reposer dès que c'est possible, se trouver des moments à soi pour garder le moral. Il y a des jours où on a la pêche et des jours où on n a envie de rien.... Le jeu du yoyo...Le soutien familial , amical et professionnel sont importants aussi, pour rendre cette maladie plus supportable. Être écoutés et compris .
Merci pour ce forum qui nous permet de discuter de nos soucis sans être jugé .
Courage à toutes et tous.
maty55
 
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Re: Sjogren et le support moral

Messagepar Nide » Jeu 23 Mar 2017 16:13

Bonjour à tous. Oui je comprends que les parents s’inquiètent beaucoup. Moi aussi j'ai ma maman qui est très âgée et qui s’inquiète aussi beaucoup pour moi. Surtout que je suis très souvent hospitalisée en gastrologie avec des douleurs très fortes puis qu'à chaque hospitalisation je suis sous pompe à morphine, j'ai beau la rassurer, quand je suis hospitalisée et que la famille l'amène me voire, elle voit bien que je souffre. Et ça je n'aime pas du tout que l'on me voit souffrir!!! Enfin il faut malgré tout que je garde le moral et que je continue à me battre. Les moments où je n'ai pas trop mal je profite à fond de la vie, pour moi il y a encore tellement de choses que j'ai envie de faire et dans les quelles je prends plaisirs.
En écrivant je souris, je suis contente de partager quelques lignes avec vous et je dis courage à tous.
Nide
 
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Maladie rare mais pas reconnue, gougerot

Messagepar carolinec » Mer 31 Mai 2017 16:43

Bonjour,
Atteinte de Gougerot sogren, je voudrai comprendre pourquoi les nuits sont douloureuses .
Je n'ai plus de vie de famille, en cause les douleurs, fatigue, et autres difficultés à supporter l'entourage ...
Pouvez-vous me dire si vous êtes dans ce cas...
A bientôt...
Caro
carolinec
 
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Re: Sjogren et le support moral

Messagepar Ma27 » Mar 4 Juil 2017 15:45

C'est normal d avoir du mal à supporter les autres car pour pouvoir supplies autres il faut avoir accepté sa maladie et avoir fait le seuil de sa bonne santé.
Le plus dure c'est si les autres ne comprennent pas notre état car c'est un handicap qui ne se voit pas et que les autres on du mal à comprendre et même quand on est bien entourée,il nous faut du temps pour accepté ce fait.
J'ai lu quelque part sur le net que le plus dur c'est le handicap qui ne se voit pas car on peut nous prendre pour des simulateurs.
Moi la nuit j'ai aussi des douleurs qui me réveille souvent et si je dors bien je n' arrive plus à bouger tellement je suis enkilose. Il n'y a pas de solutions miracle, chacun doit essayer de trouver la sienne. J arrive à me conaitre assez pour savoir si je dois prendre des antalgiques avant de me coucher ou pas pour essayer de mieux dormir.
J'ai déjà chances de pouvoir encore travailler et je vais essayer de tenir le plus longtemps possible car je ne veux pas me couper de mon travail que j'aime et du contact des autres.
Je me suis inscription au cours de gym aquatique douce ce qui me permet de faire travailler mais articulations sans top les solliciter et je ne fait pas les mouvements qui me. Sont trop dure à faire ou que je sais qui me feront trop mal après. Sa me fait du bien devoir d autres personnes et sa m ob!ige à sortir de chez moi. Moins je bouge et moins j'arrive à bouger mais s'en faisant attention de ne pas en faire trop. Tout est dans le dosage et dans l écoute de son corps.
Il faut faire avec la maladie mais essayer de la subir le moins possible.
Rester positif. Moi j'ai la chance une pense de pouvoir faire tout sa mais je sais que ce n'est pas le cas pour tout le monde alors courage à tous
Ma27
 
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