Le sommeil

Le syndrome d'Angelman est une maladie neurogénétique caractérisée par un retard intellectuel important et des traits du visage un peu particuliers.

Le sommeil

Messagepar deniz » Lun 21 Oct 2013 10:49

Bonjour,
Suite aux discussions que nous avons régulièrement sur le sommeil très perturbé de nos enfants, je propose que nous partageons nos expériences: rituel du coucher, longueur et fréquence des siestes, boissons ou aliments consommés le soir, remèdes utilisés: médicaments allopathiques mais aussi homéopathiques, phytothérapie, tisanes, haptonomie, massages, etc pour mutualiser nos connaissances.

Jean prend du circadin le soir mais ça ne marche pas à chaque fois. En particulier lorsqu'il revient le week-end il est très content d'être à la maison et les premières nuits il ne parvient pas à dormir. Il se lève souvent en début de nuit entre minuit et 3 heures du matin et a un mal fou à se rendormir. Dans la journée, il n'est pas rare qu'il fasse une sieste de 2 heures le matin ou l'après midi pour compenser. Il dort mieux la nuit évidemment lorsqu'il a eu bcp d'activités dans la journée. On a tout essayé: vider sa chambre pour éviter les stimulations, le laisser s'endormir seul, supprimer la télé au salon pour qu'il ne soit pas tenté de la regarder, lui laisser une radio à disposition pour l'aider à se rendormir en écoutant de la musique, etc. Rien ne fonctionne vraiment.
Son papa réussit à l'endormir en lui faisant de l'haptonomie, mais en pleine nuit c'est plus difficile.
Avez-vous des trucs pour rendormir vos enfants la nuit?
Merci
Deniz
deniz
 
Messages: 5
Enregistré le: Lun 21 Oct 2013 10:35

Re: Le sommeil

Messagepar titou83 » Mer 23 Oct 2013 13:03

Bonjour.
Je suis maman solo d un petit garcon de 4 ans. Il est sous melatonine a 3 mg. Un soulagement pour moi depuis qu il a ce traitement puisqu avant il dormait tres peu. Habitant un t2 avec une grande de 12 ans lorsque la nuit il lui arrive de se reveiller je le prends avec moi dans mon lit. Certe ce n est pas forcement bien mais n ayant pas d autres choix pour l instant ( afin de perturber au minimum le sommeil de ma fille ) c est la seule chose qui le calme. Mais malheureusement cela ne fonctionne pas toujours. Et s il ne veut pas se rendormir et bien je me leve....
Pour le diner j ai remarqué que le chocolat l exitait et que les pates et le lait le calmaient.
Voila mes solutions ;-) pas forcement bonnes ou adequate pour d autres enfants ou famille.....
titou83
 
Messages: 1
Enregistré le: Mer 23 Oct 2013 12:46

Re: Le sommeil

Messagepar vdus » Mer 23 Oct 2013 15:39

D'après notre osthéopathe, les réveils nocturnes sont favorisés par des tensions dans des organes internes (estomac, foie...).

Nous y allons une fois par mois pour débloquer ces tensions. Cela améliore les choses durant quelques semaines.

Bien à vous tous.

VD
vdus
 
Messages: 6
Enregistré le: Mer 23 Oct 2013 13:33

Re: Le sommeil

Messagepar deniz » Sam 26 Oct 2013 12:40

titou83 a écrit:Bonjour.
Je suis maman solo d un petit garcon de 4 ans. Il est sous melatonine a 3 mg. Un soulagement pour moi depuis qu il a ce traitement puisqu avant il dormait tres peu. Habitant un t2 avec une grande de 12 ans lorsque la nuit il lui arrive de se reveiller je le prends avec moi dans mon lit. Certe ce n est pas forcement bien mais n ayant pas d autres choix pour l instant ( afin de perturber au minimum le sommeil de ma fille ) c est la seule chose qui le calme. Mais malheureusement cela ne fonctionne pas toujours. Et s il ne veut pas se rendormir et bien je me leve....
Pour le diner j ai remarqué que le chocolat l exitait et que les pates et le lait le calmaient.
Voila mes solutions ;-) pas forcement bonnes ou adequate pour d autres enfants ou famille.....


Jean mange pas mal de chocolat car il adore ça. Je vais essayer de ne plus lui en laisser manger le soir.
Pour les pates c'est peut-être lié au RGO. Il m'est arrivé d'avoir des problèmes d'acidité gastrique et le médecin me conseillait de manger des pates pour faire une sorte de pansement et ça marchait bien.
D'ailleurs, je ne suis jamais sûre que Jean n'a pas mal à l'estomac: il a eu de l'hélico bacter pendant un temps, traité et guéri, mais il a souvent des hauts le coeur. On n'y pense peut-être pas assez souvent, mais les problèmes gastriques chez nos enfants peuvent être responsables de leur mauvais sommeil.
Je crois que je vais redemander un test pour Jean!
deniz
 
Messages: 5
Enregistré le: Lun 21 Oct 2013 10:35

Re: Le sommeil

Messagepar deniz » Sam 26 Oct 2013 13:02

vdus a écrit:D'après notre osthéopathe, les réveils nocturnes sont favorisés par des tensions dans des organes internes (estomac, foie...).

Nous y allons une fois par mois pour débloquer ces tensions. Cela améliore les choses durant quelques semaines.

Bien à vous tous.

VD


Merci de m'y faire penser: Jean a eu des séances d'ostéopathie quand il était plus jeune, et aussi des séances d'acupuncture et de médecine chinoise, et ça le calmait beaucoup.
Je vais peut-être réessayer car les nuits sont vraiment catastrophiques en ce moment.
Bon week-end!
deniz
 
Messages: 5
Enregistré le: Lun 21 Oct 2013 10:35

Re: Le sommeil

Messagepar mams » Mar 26 Nov 2013 16:11

bonjour,

nous sommes parents du petit hussein, âgé de deux ans.
il évolue bien, mange bien, est dans la communication mais dort très peu et ce depuis sa naissance.
depuis la découverte de sa maladie, nous nous sommes sérieusement investis dans la connaissance des maux et symptômes et les façons de les atténuer.
nous avons beaucoup échangés, sommes inscrits à l'afsa et restons à la recherche d'infos et suivons les progrés de la recherche.
aprés une période difficile (que vous connaissez) celle qui suit le diagnostic, nous avons remis à plat notre quotidien, nos habitudes...pour notre fils.
aprés plusieurs mois, la situation s'est peu à peu stabilisée sur les différents plans hormis celui du sommeil.
en effet, nous avons tout essayé (mélatonine, atarax, miel, câlins, musique...) et rien n'y fait.
le circadin est sous forme de cachet et ne peut être mis sous forme de gélule par le pharmacien sinon la molécule perd
sa fonction.
il s'endort facilement vu les journées intenses qu'il a (crèche + rendez vous) mais se réveille toutes les nuits vers 1h ou 2h du mat.
nous nous réveillons, tentons de le rendormir mais rien à faire... il a la forme et veut jouer.
cela peut durer jusqu'à 4h du mat alors qu'on le réveille à 6h pour le déposer à la crèche avant d'aller travailler.
inutile de vous dire que notre bout de chou a beau être tout mimi cela nous tape sur les nerfs (surtout mon mari qui perd patience) et des tensions naissent entre nous.
de plus, nous attendons notre deuxième enfant pour mars et si nous n'arrivons pas à régler ce problème avant son arrivée les choses vont être encore plus compliquées.
nous en avons fait part à notre neurologue à necker qui nous propose un autre médicament mais plus fort et risque d'influer sur la tonicité de notre fils que nous tentons de préserver pour les progrès et l'efficacité du travail pendant les rendez vous (kiné, psychomot, ortho...).
il n'a pas de souci à faire une sieste de 2h par jour (13h00 à 15h00) et est bien réglé à ce niveau mais le soir c'est la cata!
il dort dans sa chambre depuis octobre dernier.

alors si vous avez des solutions on est preneur!!!

merci à vous.
mams
 
Messages: 3
Enregistré le: Mar 26 Nov 2013 15:39

Re: Le sommeil

Messagepar béné » Mar 26 Nov 2013 18:44

Bonjour,

Quand Simon a eu 8 ans , nous n'en pouvions plus ! Simon ne dormais pas et le jour c'était un "électron" libre ....vous connaissez !
Quand nous avons rencontré notre neuro-pédiatre au Havre, nous étions à bout et il l'a bien compris !

Avec les conseils de Marie-Odile Livet (neuro-pédiatre à Marseille) nous avons mis Simon sous "ritaline"
On a hésité, car selon Mme Livet il y avait une chance sur deux pour que cela fonctionne, de plus il y a des effets secondaires, en particulier l'insomnie (mais bon cela ne pouvait être pire )
On avait de toute façon, la possibilité d'arrêter le traitement dès que l'on voyait que cela n'allait pas ...

Un miracle ! oui un miracle ! non seulement Simon avait des périodes de calme dès la prise de ce médicament, pour la 1ère fois il a regardé un dessin animé en entier avec la bouche grande ouverte, nous avons pris pour la 1ère fois en rdv chez le coiffeur, ......et puis il a dormi, un vrai sommeil (enfin de 20h30 à 4 h du matin dans un 1er temps , puis toute la nuit ...

Nous avons donné ce médicament pendant 3 ans à peu près, puis avons arrêté car il avait pris "le pli" je pense .....

Bon je suis consciente que cela ne marche pas toujours mais je pense que cela vaut le coup d'essayer ! non ?

amicalement,

bénédicte
béné
 
Messages: 3
Enregistré le: Lun 21 Oct 2013 10:31

Re: Le sommeil

Messagepar EloP » Sam 30 Nov 2013 12:49

Bonjour,

Merci de vos témoignages ! Marcia a 20 mois et a aussi des nuits très.. irrégulières. Après une période très difficile il y a six mois où elle pouvait se réveiller et nous appeler plus de cinq fois par nuit, nous sommes allés voir un pédiatre homéopathe à l'hôpital Saint Jacques à Paris (les rdvs se prennent sur internet et sont assez rapides à obtenir). Elle a proposé deux traitements pour Marcia : un "plan A" et un "plan B". Le plan B a fonctionné rapidement : les réveils nocturnes se sont espacés.
Aujourd'hui, même si ces horaires de siestes sont encore aléatoires à la crèche, nous la couchons toujours à la même heure après son diner. Nous avons laissé dans son lit de nombreuses tétines, et depuis qu'elle sait les retrouver seule et les porter à la bouche, cela va beaucoup mieux. Elle a aussi une peluche musicale à côté d'elle (qui s'active au contact). Elle a une petite veilleuse à côté de son lit allumée en permanence pour lui permettre de retrouver tétines et doudou.
Je sais bien qu'elle se réveille encore de nombreuses fois dans la nuit, mais nous n'allons pas la voir sauf si elle pleure.

Bon courage à tous,

Elodie
EloP
 
Messages: 4
Enregistré le: Dim 3 Nov 2013 10:47

Re: Le sommeil

Messagepar mams » Ven 6 Déc 2013 16:47

bonjour,

merci pour vos réponses.

la rétaline ne peut se donner qu'à partir de 6 ans donc nous avons encore 4 ans à tenir.
en ce qui concerne doudou, veilleuse et autres... hussein a tout.
tout cela l'aide à s'endormir. il serre son doudou, suce sa tétine et s'endort mais au bout de 2 ou 3 heures il est
en pleine forme... alors que nous nous venons à peine de rentrer dans la phase profonde du sommeil.
pour ce qui est de l'homéopathie c'est sans effet sur lui.

nous avons contacté notre neurologue a necker qui va nous envoyer une ordonnance pour le tiralène qui est un voisin de l'atarax mais plus accès sur le sommeil longue durée.

elle nous a indiqué que l'effet n'est pas garantit et que tout dépend de notre enfant mais que chez certains cela fonctionne bien.

connaissez vous ce médicament?
quel effet a t il eu sur votre enfant? effets secondaires?

merci.
mams
 
Messages: 3
Enregistré le: Mar 26 Nov 2013 15:39

Re: Le sommeil

Messagepar deniz » Dim 29 Déc 2013 17:49

Je pense qu'il s'agit du théralène? Jean en a pris quand il était petit sous forme de sirop et c'était efficace sur son sommeil. La forme en cachets ou en gouttes par contre ne lui convient pas du tout à l'âge adulte: il n'est pas en forme le matin quand il se réveille et cela peut durer une bonne partie de la journée.
Je pense qu'il faut essayer et bien surveiller son comportement, voir s'il se réveille en forme et continue à faire des progrès.
C'est vrai que le manque de sommeil est un problème important aussi bien pour nos enfants que pour nous les parents qui avons besoin de récupérer : impossibe de garder sa patience quand on manque de sommeil. Il faut donc trouver une solution tout en étant attentif au bien être de son enfant. Il y a malheureusement peu de molécules que l'on peut administrer sans effets secondaires. La mélatonine est utile pour l'endormissement, beaucoup moins sur les réveils nocturnes. Tout cela est à discuter avec le neurologue. Il faut aussi respecter les rituels d'endormissement, à savoir, par exemple, laisser l'enfant s'endormir seul de façon à ce qu'il ne cherche pas votre contact quand il se réveille la nuit.On peut en discuter plus longuement par mail si vous le souhaitez.
deniz
 
Messages: 5
Enregistré le: Lun 21 Oct 2013 10:35

Suivante

Retourner vers Syndrome d'Angelman