STARGARDT

Ou dégénérescence maculaire juvénile ou fundus flavimaculatus. Elle débute le plus souvent entre 6 et 15 ans et se traduit par une baisse importante de l'acuité visuelle sans cécité complète.

STARGARDT

Messagepar LEFRESNE » Mer 2 Jan 2013 19:12

BONJOUR JE SUIS A LA RECHERCHE DE PERSONNE ATTEINTE DE LA MALADIE DE STARGARDT OU AIDANT AFIN D'ECHANGER CONSEILS ET VECU MERCI CORDIALEMENT
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Re: STARGARDT

Messagepar LAmalvoyance » Ven 21 Juin 2013 09:49

[size=200]Bonjour, j'ai 20ans et l'on m'a diagnostiqué la maladie de Stargardt il y a quatre ans, si vous souhaitez en discuter aucoindesmalvoyants@gmail.com, j'ai également créé un compte Twitter où plusieurs personnes Malvoyantes y postent des articles : https://twitter.com/LAmalvoyance. Bon courage :) [/size]
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Re: STARGARDT

Messagepar Caro33 » Jeu 28 Nov 2013 03:19

Bonjour !
Du coup je poste ici aussi. Si vous désirez discuter avec moi, il n'y a aucun souci. J'ai aussi la maladie de Starfardt. J'ai 24 ans et on m'a diagnostiqué la maladie a 13/14 ans. Il faut se serrer les coudes :) Très utile le compte twitter sur la mal voyance :)
Caro33
 
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Re: STARGARDT

Messagepar lolita » Lun 7 Sep 2015 18:37

Bonjour,

on vient de diagnostiquer chez mon compagnon , qui est agé de 60 ans ,une probable maladie de Stargardt . Nous nous sentons un peu démuni face à ce diagnostic. Pourriez vous nous aider ? Merci
lolita
 
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Re: STARGARDT

Messagepar Modérateur » Mar 8 Sep 2015 10:50

Merci Madame, d'avoir écrit un message après la réponse au mail que vous nous avez envoyé hier.
je souhaite que vous ayez des réponses. Rétina France est aussi une bonne piste.
le message de "Lamalvoyance" un peu plus ancien peut aussi être un lien possible.
Bienvenue sur le forum!
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Re: STARGARDT

Messagepar Stéph » Sam 26 Déc 2015 17:03

Salut à tous,
Depuis mon adolescence j'ai cherché un métier ou une activité professionnelle qui puisse s'exercer sans que la maladie de Stargardt ne soit une trop grande gène et je n'ai pas trouvé. Si quelqu'un a un retour d'expérience sur ce sujet ce serait sans doute intéressant pour tout le monde.
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Re: STARGARDT

Messagepar DUPUY » Mer 24 Fév 2016 19:06

Bonjour.
Je viens d'apprendre que j'avais la Maladie de Stargardt. J'ai 45 ans. Ma vue a nettement baissé depuis 1 an. Je souhaiterais correspondre avec des personnes ayant cette maladie.
Merci à tous pour vos réponse. Dans l'attente de vous lire.
Marie Noëlle
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Re: STARGARDT

Messagepar Modérateur » Jeu 25 Fév 2016 13:50

Nous souhaitons vivement que vous puissiez échanger, entrer en contact avec d'autres malades.
Bienvenue sur le forum !
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Re: STARGARDT

Messagepar Bertie » Dim 15 Jan 2017 14:59

Bonjour

J'ai 42 ans et suis atteint de la maladie de Stargardt. Mon diagnostic m'a été annoncé il y a 7 ans déjà et j'ai pu constater l'évolution lente mais réelle de mon acuité visuelle.

Je suis suivi au centre d'investigation clinique de l'hôpital du 15/20 à Paris où l'on m'a récemment proposer de participer à des essais cliniques (phase 2 à). De toute évidence la science avance bien sûr notre maladie au travers de la thérapie génique.

Je voulais donc transmettre ce message d'espoir à toutes celles et tous ceux qui comme moi, vivent la maladie en silence.

Je dirige une entreprise de 500 salariés et toute mon équipe de direction est informée. Cela ne pose aucun problème à l'exception de certains aménagements logistiques (documents à m'envoyer sur ma tablette)

Voilà c'est la première fois que je participe à une forum mais il m'a semblé important de commencer !

Bon courage à toutes et à tous.
Bertie
 
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Re: STARGARDT

Messagepar men44 » Dim 9 Avr 2017 21:31

Merci pour votre témoignage,mamie de deux petits enfants atteints de cette maladie, je suis de prés l'évolution de la recherche et les essais cliniques sur cette maladie .
J'espère que pour vous ces essais donneront de bons résultats
men44
 
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