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une maladie rare ?
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Still et biothérapie?

La maladie de Still est une maladie systémique inflammatoire qui se manifeste par une fièvre et une atteinte articulaire. Elle peut atteindre l'enfant et l'adulte. Cependant ces deux formes sont une peu différentes.
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Re: Still et biothérapie?

Message par Modérateur »

Celine87 a écrit :Ineuyep
Bon courage à toi
Je ne comprends pas trop ta question et de quoi te parle cet interne
Je pourrais t expliquer mon parcours si cela peut t éclaircir
en attendant je te conseille de trouver un bon rhumato de ville. Qui sera à ton écoute et t expliquera mieux les choses
À l hôpital c'est bof bof
Prend rdv avec un rhumato. S'il te convient pas n hésite pas à changer. C'est important d être écouté et te trouver un médecin "humain"
Biz
Bonjour,
Il est important d’avoir un suivi par un spécialiste à l’hôpital.
Entre ces consultations de suivi, vous pouvez, si vous le désirez, consulter un rhumatologue en libéral, qui sera peut-être plus disponible pour vous donner des informations.


Celine87
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Re: Still et biothérapie?

Message par Celine87 »

Pas du tout d accord
J'ai été suivi que par mon rhumato de ville et alors????!!!!!
Ils sont nettement plus compétent qu'à l hôpital et surtout on est pas traité comme un numéro mais comme un humain
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Re: Still et biothérapie?

Message par Modérateur »

Vous avez peut-être trouvé un suivi plus humain en ville qu’à l’hôpital. Cependant, les centres de référence et les centres de compétences maladies rares sont localisés dans des hôpitaux et en particulier des CHU car c’est là que se trouvent regroupés les spécialistes et les moyens d’exploration pour les maladies rares. Les médecins hospitaliers voient beaucoup plus de malades ayant des pathologies rares ce qui fait qu’ils ont plus l’expérience de ces pathologies. Dans le cas des maladies rares, il est utile que les malades soient vus dans un tel centre spécialisé au moment du diagnostic et ensuite, plus ou moins régulièrement selon leur choix, pour le suivi. Mais bien sûr, un suivi en alternance avec des médecins libéraux est tout à fait possible.
Celine87
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Re: Still et biothérapie?

Message par Celine87 »

Oui chacun sont vécu et son expérience
Le rhumato de l hôpital était juste un prescripteur qui me remettait mon ordonnance pour 6 mois sans même m examiner donc....
Après c'est comme tout
Il y a des gens compétents et incompétent ....
Math17500
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Re: Still et biothérapie?

Message par Math17500 »

Bonsoir à vous!
Je pense que vous avez tous les deux une bonne part de vérité.
En effet un rhumatologue de ville peut être la personne qui te suit et avec qui tu peux parler en cas de questionnement. Mais ça dépend du docteur. Chez moi il y a juste un rhumatologue et il est surchargé avec la cure thermale. Si bien que je ne l’ai jamais vu.
J’ai toujours été suivi en chu, une chose plus ou moins obligatoire car le traitement est régi par un protocole. Ce sont des équipes d’externe et d’interne qui changent tout les trois mois qui nous contrôlent et un docteur ou professeur qui nous suit. Je n’ai jamais eu de soucis jusqu’à maintenant et me suis toujours senti rassurée et écoutée .
Donc il y a du bon et du moins bon dans tout dépend de la personne qui en face.
Math17500
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Re: Still et biothérapie?

Message par Math17500 »

Pour répondre à ineuyep je pense que la chimio que le médecin te parlait est la biothérapie
C’est un traitement en général en perfusion qui diminue ton système immunitaire pour mettre en veille la maladie. ( j’explique très grossièrement)
Meme procèdé qu’une chimio mais beaucoup moins lourd.
Et celine87 pour revenir au roactemra je sais pas si ca qui fait grossir mais j’avais continué à grossir de toute façon j’ai grossi pendant 1ou 2ans puis stagnée et perdu que lorsque j’etais bien En dessous de 10mg

Et pour moi, je suis actuellement dans le doute...
j’ai eu une petite poussée pendant les vendanges la. Quand je suis aller faire ma perfusion, j’avais mes lymphocytes à 58 ( bien bas). Et la pour la première fois un docteur en a parlé avec ses internes sans venir me voir et a décidé de diviser par deux le dosage de la perfusion pour resoudre le taux de globules blancs trop bas.
Pour la première fois en 8 ans je me suis sentie comme un cobaye et non une patiente. Je leur ai dit que je comprenais pas pourquoi ils diminuaient le traitement sans le modifier ailleurs alors que je leur dis que je vais moins bien....
Enfin j’ai toujours fait confiance on verra ce mois.
Celine87
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Re: Still et biothérapie?

Message par Celine87 »

Bonsoir math. Oui pour le rhumato tu as raison. Dans mon malheur j'ai la chance d'en avoir une très bien et très humaine
je comprend tout à fait ton sentiment d'être prise pour un cobaye c'est vraiment désagréable cette sensation. Ils m énervent c'es médecins!!!grr
J espère que ta rechute est passagère , parfois la fatigue ou le stress....A voir le mois prochain les résultat de ta p d s
bon courage, c'est vraiment galère tout ça
Ils te proposent pas de faire les injection hebdomadaire chez toi? Biz
Math17500
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Re: Still et biothérapie?

Message par Math17500 »

Bonjour celine87
Ces injections m’ont été proposées il y a un ou deux ans à leur sorti.
Je n’ai pas voulu car juste sorti je ne voulais pas essayé sans certitude que ça marche aussi bien.
De plus je n’ai pas de suivi autre que au chu alors je ne voulais pas perdre ce suivi mensuel.
Enfin personnellement je préfère avoir une perfusion mensuelle qu’une injection toute les semaines.
Tu as opté pour les injections?
Celine87
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Re: Still et biothérapie?

Message par Celine87 »

Ok math. Oui je suis comme toi
je préfère le mensuel mais j'ai cru comprendre que plus tard. J aurais pas trop le choix car le mensuel à un coût pour le chu. Sauf qu'il est hors de question que je fasse ça une fois par semaine.
Donc à suivre....
Est ce que tu perds des cheveux avec la pèrf
moi oui...
Bon elle semble efficace car après 2 pèrf seulement. Ma crp et autre sont ok
j'ai pu diminuer nettement la cortisone. Maintenant reste à perdre le poids pris et voir si la perf me fait grossir et mesurer les effets secondaires de la pèrf
si c'est "aller mieux d un côté" pour attraper autre chose d un autre mais bon....pas trop le choix pour le moment
Bonne continuation. Tu es à combien 480 de pèrf du coup?Biz
Math17500
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Re: Still et biothérapie?

Message par Math17500 »

Oui les cheveux j’ai eu perdu aussi en début, je pensais que c’était la cortisone...
c’etait Clair sur le dessus du crâne.
Moi aussi au bout de 2-3 perf c’etait Bon.
Il y avait que les transaminases qui sont restés élevés deux mois de plus (ou c’etait Au début du traitement qu’avec la cortisone je ne sais plus)
Pour les effets secondaires à part la forte fatigue le jour même ou le lendemain, ras pour moi.
Je n’ai pas été plus malade depuis et même si mes globules blancs sont très faibles.
Bonne soirée à vous
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