Still et biothérapie?

[Math17500]

Chapeau lili16 pour pouvoir te faire tes injections toute seule. Car c’est vraiment galère d’attenDire l’infirmiere.
J’avais commencé et puis je faisais n’impo Quoi je saurais des jours, j’enfincais la seringue puis la ressortait pour piquer ailleurs.
Du coup j’ai repris les infirmières et je vais à leurs permanences.
C’est plus raisonnage...

Vous aussi on vous demande de vous faire vacciner contre la grippe et le pneumocoque ? Vous le faites?

[lili16]

Chapeau lili16 pour pouvoir te faire tes injections toute seule. Car c’est vraiment galère d’attenDire l’infirmiere.
J’avais commencé et puis je faisais n’impo Quoi je saurais des jours, j’enfincais la seringue puis la ressortait pour piquer ailleurs.
Du coup j’ai repris les infirmières et je vais à leurs permanences.
C’est plus raisonnage...

Vous aussi on vous demande de vous faire vacciner contre la grippe et le pneumocoque ? Vous le faites?

En fait, je n'aime pas être dépendante de quelqu'un (fierté quand tu nous tiens) donc assez vite, j'ai demandé à l'infirmier de m'apprendre à me faire les injections. Bizarrement, ça me fait moins mal quand je me le fais que lorsque c'est quelqu'un qui me pique. Et j'alterne tous les mois entre ventre et cuisse pour que ça ne devienne pas trop sensible que ça ne l'ai déjà.

Oui, pour la grippe, je m'étais vacciné l'an passé lors de mon hospitalisation et mon médecin en médecine interne qui me suit en CHU m'a conseillé de le refaire cette année. Et pour le pneumocoque, j'ai fait la première injection du vaccin au mois de juillet avant mon départ en vacances et une 2 injection était prévue 2 mois plus tard soit en septembre. Cependant, je ne l'ai toujours pas faite, car entre temps la production du vaccin est maintenant fait par un autre laboratoire et ils sont en rupture de stock national depuis début septembre...Donc, pour l'instant, je suis dans le flou total, je ne sais pas si c'est grave de ne pas avoir fait la 2e injection ou pas. Je vois mon médecin traitant justement ce soir pour lui parler de ces 2 vaccins.

En temps normal, je ne les aurai pas faits. Mais j'ai tellement peur de tomber malade (même un simple rhume) qui pourrait déclencher le cercle vicieux de la fièvre, maux de gorge, douleur, fatigue pour finir hospitalisé que je préfère me faire vacciner.

[Math17500]

C’est clair des que je sens ma gorges commence à me piquer, ou un mal, je vais directement chez le docteur. Elle me connaît et sait ce que j’ai donc on intervient aussitôt

[Ineuyep]

C’est clair des que je sens ma gorges commence à me piquer, ou un mal, je vais directement chez le docteur. Elle me connaît et sait ce que j’ai donc on intervient aussitôt

Alors moi j'ai fait le choix de ne pas me faire vacciner pour le moment contre la grippe.
Par contre je vais vous déranger avec une nouvelle question comme je suis "novice dans la maladie": ma dose de cortisone a été baissé de 40 à 30mg par jour depuis 9 jours. J’éprouve une grande fatigue depuis avec réapparition de douleurs légères un peu diffuses dans le corps. Au BS du jour ma CRP est montée à 16 alors qu'elle était à 0.4 il y a deux semaines donc rien de grave mais juste signe d'un petit syndrome inflammatoire. J'en ai informé mon interniste qui souhaite recevoir mes résultats toutes les deux semaines mais je n'ai pas de signes "autres" tels que fièvre, nez qui coule, ganglion, mal de gorge.....
Vous avertissez vos médecins traitants à chaque fois que vous avez qqch vous? et vous avez des bilans sanguins réguliers?
Car moi j'en ai toutes les deux semaines mais je ne vois mon interniste que tous les 3 mois environ. Après je ne veux pas devenir parano à prévenir mon médecin dès que qqch ne va en pensant que ca pourrait à nouveau être le début d'une poussée.

Désolé de vous redéranger avec cette question et heureusement que vous êtes là en tout cas

[Math17500]

Alors moi je me suis jamais faite vaccinée en 9ans après je dis pas qu’il faut suivre mon éventuelle connerie...
Pour ma part je vois les internes tout les 28j avec un bilan sanguin de la veille. Quand il y a un gros soucis ils me demandent de faire des prises plus régulières. La maladie sort en premier par l’apparition de boutons et des raideurs(dans mon cas). Donc des que je vois la sorti de boutons s’amplifier je contacte le chu et par téléphone on voit si on augmente la cortisone ou pas.
Plus c’est pris vite moins la dose nécessaire pour éteindre l’inflammation sera importante.
Ça évite de faire le yoyo. Et puis la diminution de cortisone c’est grave long!!!

[lili16]

Alors pour moi, j'étais à une prise de sang par mois mais depuis ma dernière rechute je suis de nouveau à une prise de sang toutes les 2 semaines. Ils sont faxés au médecin et je me dis qu'en cas de résultats anormaux il me contactera mais je surveille aussi les résultats de mes BS. Mais je préfère me fier à la réaction visible sur mon corps. Lors d'une rechute, je le remarque lorsque mes démangeaisons sont plus importantes, apparition de boutons et peau plus rouge que d'habitude.

Comme Math17500, dès que je vois ces symptômes, je contact mon médecin en chu et ensuite on revoit la dose de cortisone. Enfin, je pense néanmoins qu'il ne faut pas attendre trop longtemps avant de contacter son médecin sinon on te re-prescrira une forte dose de cortisone. Moins t'as dose est importante et plus la décroissance de la cortisone est longue. Je diminue que d'1mg tous les mois :(

Après, je n'ai pas la maladie depuis longtemps mais je trouve que c'est avec le temps qu'on connait mieux son corps et qu'on sait lorsque le still refait son apparition ou pas.

[Ineuyep]

ok merci et bien je verrais l'évolution. le souci c'est que moi je n'ai eu aucune manifestation cutanée lors des deux poussées qui ont servies au diagnostic. ce sont mes organes nobles qui sont touchés et j'ai développé les douleurs musculo squelettiques qu’après mais pas comme dans les formes arthrosantes que la plupart des patients ont. Je lui ai envoyé mes résultats par mail comme d'habitude donc je verrais bien ce qu'il me dit.

[Math17500]

Si tu vas par là moi aussi niveau arthrose j’ai été épargnée. Par contre je pense que c’est comme tu le décris, j’ai l’impression que l’on me broie les membres quand je suis en poussée, ça va jusqu’au point que j’ai des difficultés à me mouvoir. Lors de la première grosse crise, je m’etais Une matinée pour lever le bras en étant allongé.
Et aussi la fatigue est pour moi un symptôme de la maladie. Comme je dis quand c’est le cas, je sais pas si c’est la fatigue qui engendre la maladie ou la maladie qui engendre la fatigue. Mais l’un va rarement sans l’autre

[Math17500]

Je suis d’accord avec toi lili16 , à force on connaît mieux la maladie et ses différents symptômes. Quelques fois mieux que les externes.lol
La diminution de la cortisone est très longue surtout quand on commence à arriver au sevrage.
Mais la clé de la réussite c’est de prendre son temps car au final on réduit le risque de rechute et on gagne du temps...
J’ai préféré faire un palier à 1mg de cortisone d’un an, au lieu de ré essayer pour la sixième fois d’arret Pour au final reprendre quelques fois meme à 15 mg deux mois après l’arret.

[lili16]

Oui, je comprends que ça soit frustrant de recommancer à prendre une forte dose quand on a presque terminé.

Moi aussi j’ai une question. Je me souviens que m’a plus forte crise était avant mon hospitalisation. Mon genou me faisait tellement mal que je ne pouvais plus plier ma jambe et me lever mais je ne prenais pas encore de traitement car la maladie de still n’avait pas encore été diagnostiquée. Est-ce qu’il vous est arrivé de rechuter fortement d’un coup du jour au lendemain sans symptome physique (que se soit articulaire, dermatologique ou des organes) alors que vous preniez correctement votre traitement ?