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une maladie rare ?
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Still et biothérapie?

La maladie de Still est une maladie systémique inflammatoire qui se manifeste par une fièvre et une atteinte articulaire. Elle peut atteindre l'enfant et l'adulte. Cependant ces deux formes sont une peu différentes.
Celine87
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Re: Still et biothérapie?

Message par Celine87 »

Le site bug
grr


Celine87
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Re: Still et biothérapie?

Message par Celine87 »

Je vous avez fait un long message qui a disparu. Je reviens plus tard
Courage à tous
Ineu. Ton rendez vous à dit quoi
math: j avais ses griffures en période de crise.mais sans démangeaisons
Biz à tous
Ineuyep
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Re: Still et biothérapie?

Message par Ineuyep »

Eh bien il suspecte une autre maladie rare en plus de Still là donc je refais des analyses et examens et on verra pour passer à la biothérapie ensuite en fonction des résultats.
Math17500
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Re: Still et biothérapie?

Message par Math17500 »

Ah oui mince...
Ils m’avaient expliqué quand on m’avait trouvé en plus une vascularite.
Que en fait vu que c’est auto inflammatoire qu’il peut apparaître tout symptôme de maladie auto inflammatoire en gros
Celine87
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Re: Still et biothérapie?

Message par Celine87 »

Tiens nous au courant ineu et bon courage
lili16
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Re: Still et biothérapie?

Message par lili16 »

Bonjour,
Moi aussi je suspecte que je suis en train de refaire une poussée de nouveau. Depuis quelques jours, mon urticaire qui est réapparu avec de léger boutons mais qui me démangent assez et peau rouge. Ils sont principalement sur mon abdomen, cou, main et pieds. Je suspecte que la cause soit dû à la prise d'un complément alimentaire donc je l'ai arrêté pour voir si mon urticaire partirai également mais rien n'est sûr. J'ai fait ma prise de sang habituel et j'attends les résultats avant d'alarmer mon médecin car j'ai un rdv prévu fin décembre et j'aimerais éviter une nouvelle augmentation du dosage de corticoïdes. Bien sûr si les symptômes empirent, j'irais le voir immédiatement mais pour l'instant ça va.

Pou ce qui est d'une 2e maladie rare, malheureusement j'ai fait les frais et comme celle que j'ai a les mêmes symptôme que la maladie de Still, difficile des les dissocier et de savoir si c'est l'une ou l'autre qui réapparait.
lili16
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Re: Still et biothérapie?

Message par lili16 »

Bonjour,
Je reviens pour vous dire que c'était bien une petite poussée que j'avais fait et que j'ai sû la maitriser. Elle a débuté par de l'urticaire puis par une inflammation du genou mais tout est rentré dans l'ordre. Je sors de mon rdv avec mon médecin et étant une personne très cortico dépendante, on a décidé de baisser les corticoïdes de manière très très lente. Avant je diminuais mon dosage tous les mois, maintenant ça sera tous les 3 mois donc cela veut dire que je ne suis pas prête à arrêter mon traitement et encore moins mes injections de Kineret...Mais si c'est la seule solution pour que j'ai une vie normale, je l'accepte.
Voilà, j'espère que de votre côté tout va bien et je vous souhaites de bonnes fêtes de fin d'année.
Math17500
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Re: Still et biothérapie?

Message par Math17500 »

Bonsoir à vous
Et Joyeux Noël à tous!!!
On est tous d’accord peu importe le moyen, tant que l’on puisse accomplir nos envies sans contrainte et douleur.
Je vous souhaites de bonnes fêtes
Ineuyep
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Re: Still et biothérapie?

Message par Ineuyep »

Alors moi j'ai eu mon rdv médecine interne la semaine passée. J'ai démarré un new traitement pour 3 mois car on m'a trouvé une autre maladie et nous avons donc diminué par 2 mes corticoïdes car on ne doit pas associer ces deux traitements en théorie. On verra donc si je refais une poussée ou non mais au regard de mes résultats sanguins il n'est plus question de biothérapie pour le moment car les choses se régularisent malgré ma forme chronique. Je resterais uniquement sous cortico mais avec l'objectif de les réduire au maximum, voire même de peut être réussir à les arrêter en 2018.
Sinon plus 13kg en 5 mois de traitement. lol
Bonnes fêtes de fin d'année à toutes et à tous
lili16
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Re: Still et biothérapie?

Message par lili16 »

Bonjour à tous,
Je viens de vivre une nouvelle poussée de la maladie. Pendant une semaine, j'ai eu des douleurs et gonflements aux articulations à tel point que j'ai eu du mal à marcher et à bouger. C'était la première fois depuis la détection de la maladie que j'ai eu une poussée articulaire car d'habitude se sont des poussées cutanées de type urticaire qui apparaissent. Le médecin ne sait pas d'où cela peut provenir étant donnée que je n'ai pas changé mon traitement depuis mi-novembre.
En tout cas, on a revu à la hausse ma prise de corticoÏdes (7mg à 20mg) avec une baisse progressive pour revenir à 7mg dans 1 mois et demi.
Mon entourage me dit que le temps hivernal (froid, humidité) joue sur les articulations, quand pensez-vous?
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