Je suis atteinte d'une polypose adenomateuse familiale

Cette affection génétique, se transmettant de génération en génération, entraine l'apparition de polypes colorectaux qui dégénèrent en cancer au bout de 10 ans environ.
Elle est liée à des mutations du gène APC. La chirurgie prophylactique avec ablation du colon est recommandée vers l'âge de 20 ans.

Je suis atteinte d'une polypose adenomateuse familiale

Messagepar pauline83 » Mar 14 Mar 2017 21:21

Bonjour,
J'ai 28 ans et j'ai découvert fin septembre 2016 suite à une coloscopie que j'avais une tumeur au niveau du colon. L'origine est génétique je suis atteinte d'une polypose adenomateuse familiale.
J'ai subi une colectomie totale et j'ai actuellement un traitement chimio en prévention.
Y-a-t-il des personnes atteintes de cette pathologie? Quelles ont été les suites pour vous?
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Re: Je suis atteinte d'une polypose adenomateuse familiale

Messagepar Modérateur » Mer 15 Mar 2017 11:55

Pour être en contact avec d'autres malades, vous pouvez aussi contacter l'association de malades qui se consacre à cette affection: http://www.polyposes-familiales.fr/
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Re: Je suis atteinte d'une polypose adenomateuse familiale

Messagepar ab0310 » Ven 31 Mar 2017 19:22

pauline83 a écrit:Bonjour,
J'ai 28 ans et j'ai découvert fin septembre 2016 suite à une coloscopie que j'avais une tumeur au niveau du colon. L'origine est génétique je suis atteinte d'une polypose adenomateuse familiale.
J'ai subi une colectomie totale et j'ai actuellement un traitement chimio en prévention.
Y-a-t-il des personnes atteintes de cette pathologie? Quelles ont été les suites pour vous?


Bonjour,
En février 2016 agé de 43 ans on m'a aussi diagnostiqué une tumeur au niveau du rectum suite à une coloscopie par hasard. Après examen génétique, c'est une polypose adénomateuse familiale. J'ai d'abord suivi des séances de radiothérapies ( 22 séances) associées à 6 séances de chimio avant opération. Après contrôle IRM+SCANNER, la tumeur avait disparue. On m'a donc ensuite opéré en juillet 2016 (colectomie totale c-a-d retrait colon totale + rectum). On m'a mis une poche provisoire stomie le temps de la cicatrisation (5 mois). Le retrait de la poche et le remise en continuité s'est faite en décembre 2016. En principe la radiothérapie et chimio se font avant l'opération tout dépend de la taille de la tumeur (à confirmer !) Maintenant j'essaye de me remettre de la remise en continuité et c'est pas évident mais je m'accroche.
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Re: Je suis atteinte d'une polypose adenomateuse familiale

Messagepar Modérateur » Lun 3 Avr 2017 10:18

Les protocoles thérapeutiques en cancérologie sont adaptés à chaque cas particulier et dépendent effectivement du stade évolutif du cancer. On ne peut pas dire qu'"en principe" on commence par la chimio et la radiothérapie car lorsque c'est possible la chirurgie est souvent faite en premier et suivie de la chimio. Le mieux est de poser ce type de question au médecin qui suit le malade et peut expliquer en tenant compte du dossier le pourquoi des traitements. http://www.e-cancer.fr/Patients-et-proc ... oints-cles
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