syndrome cérébelleux ou ataxie

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

syndrome cérébelleux ou ataxie

Messagepar mariedu12 » Ven 29 Jan 2016 12:28

Bonjour je suis atteinte depuis 2006 d'une dégénérescence du cervelet ce qui provoque chez moi une ataxie (difficulté pour marcher, perte d'équilibre, problèmes de déglutitions, grosse fatigue, crampes et douleurs musculaires, tremblements,...) Je suis sans diagnostic, suivie à Rodez et Toulouse, mes médecins cherchent toujours. Je crois qu'il existe beaucoup d'ataxiques sans diagnostic comme moi. On pourrait peut-être partager notre vécu et s'entraider ?
mariedu12
 
Messages: 3
Enregistré le: Ven 29 Jan 2016 12:19

Re: syndrome cérébelleux ou ataxie

Messagepar Modérateur » Lun 1 Fév 2016 12:20

Il existe une association de malades se consacrant aux ataxies ou syndromes cérébelleux en général. Vous pouvez aussi les joindre pour être en contact avec d'autres malades.

CSC

M. Raymond SOUQUI
3 allée Saint-Estèphe
33127
MARTIGNAS SUR JALLE
FRANCE
Téléphone : 33 (0)5 56 78 06 16
email: contact@csc.asso.fr
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 869
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: syndrome cérébelleux ou ataxie

Messagepar mariedu12 » Lun 1 Fév 2016 13:12

Merci beaucoup, je note.
mariedu12
 
Messages: 3
Enregistré le: Ven 29 Jan 2016 12:19

Re: syndrome cérébelleux ou ataxie

Messagepar Smis » Lun 22 Fév 2016 19:19

Bonjour je suis atteinte depuis 3 ans d'une ataxie cérébelleuse ainsi que ma mère et mon frère.
J'ai des problèmes d'élocution, d'équilibre et de raideur des jambes.
J'ai des grosses difficultés pour marcher seule.
Smis
 
Messages: 1
Enregistré le: Lun 22 Fév 2016 19:14

Re: syndrome cérébelleux ou ataxie

Messagepar Modérateur » Mar 23 Fév 2016 11:27

Bonjour Smis, voici la même réponse qu'à mariedu12, n'hésitez pas à contacter aussi l'association, voici les informations pratiques:

Connaitre les Syndromes Cérébelleux

M. Raymond SOUQUI
3 allée Saint-Estèphe
33127
MARTIGNAS SUR JALLE

Téléphone : 33 (0)5 56 78 06 16
email: contact@csc.asso.fr
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 869
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: syndrome cérébelleux ou ataxie

Messagepar proce.lucia » Mar 8 Mar 2016 12:37

Bonjour
je suis une femme de 58 ans atteinte du syndrome cérébelleux et je souhaiterais me mettre en contact avec d'autre personnes i dans le même cas que moi.
Bien cordialement.
Lucia
proce.lucia
 
Messages: 1
Enregistré le: Mar 8 Mar 2016 12:30

Re: syndrome cérébelleux ou ataxie

Messagepar Modérateur » Mar 8 Mar 2016 12:41

Vous êtes au bon endroit puisque les deux personnes précédentes recherchent la même chose que vous. N'hésitez pas à initier l'échange en racontant votre histoire, en décrivant vos manifestations et vos difficultés afin que les autres inscrits puissent vous répondre.
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 869
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: syndrome cérébelleux ou ataxie

Messagepar mariedu12 » Mar 8 Mar 2016 16:35

Je viens de prendre la décision de ne plus conduire.
Je ne sais pas comment vous faites, mais pour moi, c'est un peu difficile.
Mon champ d'action diminue chaque année : plus de sport, ne plus travailler, ne plus coudre (mon passe-temps préféré),,ne plus conduire...
mariedu12
 
Messages: 3
Enregistré le: Ven 29 Jan 2016 12:19

Re: syndrome cérébelleux ou ataxie

Messagepar latulipe » Mer 23 Mar 2016 22:22

Bonjour, depuis juin 2014, je suis aussi atteinte d'un syndrome cérebelleux, j'ai 31 ans,
je ressens une fatigue régulière sans autres symptômes pour le moment, j'aimerai qu'on discute...
A bientôt


Smis a écrit:Bonjour je suis atteinte depuis 3 ans d'une ataxie cérébelleuse ainsi que ma mère et mon frère.
J'ai des problèmes d'élocution, d'équilibre et de raideur des jambes.
J'ai des grosses difficultés pour marcher seule.
latulipe
 
Messages: 1
Enregistré le: Mer 23 Mar 2016 22:06

Re: syndrome cérébelleux ou ataxie

Messagepar caraes » Mer 25 Mai 2016 14:00

mariedu12 a écrit:Bonjour je suis atteinte depuis 2006 d'une dégénérescence du cervelet ce qui provoque chez moi une ataxie (difficulté pour marcher, perte d'équilibre, problèmes de déglutitions, grosse fatigue, crampes et douleurs musculaires, tremblements,...) Je suis sans diagnostic, suivie à Rodez et Toulouse, mes médecins cherchent toujours. Je crois qu'il existe beaucoup d'ataxiques sans diagnostic comme moi. On pourrait peut-être partager notre vécu et s'entraider ?

bONjour Marie12, j'ai des symptomes de syNdrome cerebelleux (ataxie, troubles ecriture) sans diagnostic malgre bon nombre d examens depuis 6 mois..je cherche un peu de reconfort car moral a zero,j'aimais ecrire, marcher,discuter, aujourd hui je me sens tellement triste et inquiete, pouvons nous échanger un peu sur notre quotidien ?
caraes
 
Messages: 2
Enregistré le: Mer 25 Mai 2016 13:48

Suivante

Retourner vers Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic