ataxie ou syndrome cérébelleux sans cause connue

[mariedu12]

Bonjour je suis atteinte depuis 2006 d'une dégénérescence du cervelet ce qui provoque chez moi une ataxie (difficulté pour marcher, perte d'équilibre, problèmes de déglutitions, grosse fatigue, crampes et douleurs musculaires, tremblements,...) Je suis sans diagnostic, suivie à Rodez et Toulouse, mes médecins cherchent toujours. Je crois qu'il existe beaucoup d'ataxiques sans diagnostic comme moi. On pourrait peut-être partager notre vécu et s'entraider ?

[Modérateur]

Il existe une association de malades se consacrant aux ataxies ou syndromes cérébelleux en général. Vous pouvez aussi les joindre pour être en contact avec d'autres malades.

CSC

M. Raymond SOUQUI
3 allée Saint-Estèphe
33127
MARTIGNAS SUR JALLE
FRANCE
Téléphone : 33 (0)5 56 78 06 16
email: contact@csc.asso.fr

[mariedu12]

Merci beaucoup, je note.

[Smis]

Bonjour je suis atteinte depuis 3 ans d'une ataxie cérébelleuse ainsi que ma mère et mon frère.
J'ai des problèmes d'élocution, d'équilibre et de raideur des jambes.
J'ai des grosses difficultés pour marcher seule.

[Modérateur]

Bonjour Smis, voici la même réponse qu'à mariedu12, n'hésitez pas à contacter aussi l'association, voici les informations pratiques:

Connaitre les Syndromes Cérébelleux

M. Raymond SOUQUI
3 allée Saint-Estèphe
33127
MARTIGNAS SUR JALLE

Téléphone : 33 (0)5 56 78 06 16
email: contact@csc.asso.fr

[proce.lucia]

Bonjour
je suis une femme de 58 ans atteinte du syndrome cérébelleux et je souhaiterais me mettre en contact avec d'autre personnes i dans le même cas que moi.
Bien cordialement.
Lucia

[Modérateur]

Vous êtes au bon endroit puisque les deux personnes précédentes recherchent la même chose que vous. N'hésitez pas à initier l'échange en racontant votre histoire, en décrivant vos manifestations et vos difficultés afin que les autres inscrits puissent vous répondre.

[mariedu12]

Je viens de prendre la décision de ne plus conduire.
Je ne sais pas comment vous faites, mais pour moi, c'est un peu difficile.
Mon champ d'action diminue chaque année : plus de sport, ne plus travailler, ne plus coudre (mon passe-temps préféré),,ne plus conduire...

[latulipe]

Bonjour, depuis juin 2014, je suis aussi atteinte d'un syndrome cérebelleux, j'ai 31 ans,
je ressens une fatigue régulière sans autres symptômes pour le moment, j'aimerai qu'on discute...
A bientôt

Bonjour je suis atteinte depuis 3 ans d'une ataxie cérébelleuse ainsi que ma mère et mon frère.
J'ai des problèmes d'élocution, d'équilibre et de raideur des jambes.
J'ai des grosses difficultés pour marcher seule.

[caraes]

Bonjour je suis atteinte depuis 2006 d'une dégénérescence du cervelet ce qui provoque chez moi une ataxie (difficulté pour marcher, perte d'équilibre, problèmes de déglutitions, grosse fatigue, crampes et douleurs musculaires, tremblements,...) Je suis sans diagnostic, suivie à Rodez et Toulouse, mes médecins cherchent toujours. Je crois qu'il existe beaucoup d'ataxiques sans diagnostic comme moi. On pourrait peut-être partager notre vécu et s'entraider ?

bONjour Marie12, j'ai des symptomes de syNdrome cerebelleux (ataxie, troubles ecriture) sans diagnostic malgre bon nombre d examens depuis 6 mois..je cherche un peu de reconfort car moral a zero,j'aimais ecrire, marcher,discuter, aujourd hui je me sens tellement triste et inquiete, pouvons nous échanger un peu sur notre quotidien ?