Syndrome churg et strauss

Ou angéite allergique granulomateuse. Maladie pouvant atteindre plusieurs organes et se manifestant le plus souvent par un asthme et des atteintes cardiaques, cutanées, digestives et neurologiques.

Syndrome churg et strauss

Messagepar raynaud » Sam 5 Déc 2015 19:48

Bonsoir
J ai 51 ans depuis 4 ans je fai de l asthme sévère rien y fait après plusieurs hospitalisation ils ont en conclu que j étai atteint du syndrome de churg et Strauss actuelle ment je prend 60 mg de prednisolone symbicort 400 matin et soir et la je viens d attaquer la chimiothérapie des immunosuppresseurs (endexant) depuis je suis fatigué je vomi j ai des vertiges des migrennes j ai peur , je voudrai savoir si quelqu un à dejas eu se traitement et qu elles en sont les conséquences je suis suivi sur Montpellier , j ai l impression d être un cobaye avec les jeunes internes
Cordialement
raynaud
 
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Re: Syndrome churg et strauss

Messagepar raynaud » Sam 5 Déc 2015 19:49

[quote="raynaud"]Bonsoir
J ai 51 ans depuis 4 ans je fai de l asthme sévère rien y fait après plusieurs hospitalisation ils ont en conclu que j étai atteint du syndrome de churg et Strauss actuelle ment je prend 60 mg de prednisolone symbicort 400 matin et soir et la je viens d attaquer la chimiothérapie des immunosuppresseurs (endexant) depuis je suis fatigué je vomi j ai des vertiges des migrennes j ai peur , je voudrai savoir si quelqu un à dejas eu se traitement et qu elles en sont les conséquences je suis suivi sur Montpellier , j ai l impression d être un cobaye avec les jeunes internes
Cordialement
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Re: Syndrome churg et strauss

Messagepar Gérald » Sam 30 Jan 2016 13:16

Bonjour,
Nous avons un cas dans la famille, le protocole est bien celui là. Au début, effectivement séances de chimiothérapie et forte dose de cortisone. Dans notre cas, et 4 ans après, le traitement de fond est de 7, 5mg/jour de cortisone+ cortisone locale pour bronche et nez. Il faudra egalement se soucier en cas de corticotherapie prolongé de compenser la carence en vitamine D par la prise d'uvedose. Vous le savez peut être, il existe un centre de référence de la maladie à l'hôpital Cochin à Paris. En espérant vous avoir aidé.
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Re: Syndrome churg et strauss

Messagepar pascalou89 » Sam 5 Mar 2016 23:54

Bonsoir à tous.

J'ai 52 ans, marié, 3 enfants

j'ai aussi un churg et strauss depuis 13 ans maintenant.

Je suis passé par pas mal de pb: atteinte respiratoire, cardiaque neurologique et j'en passe.

J'ai commencé par un traitement d'un an de méthotrexate, combiné à des corticoides.

A ce jour j'ai en parallèle , un injection de XOLAIR tous les mois pour faire baisser les doses de corticos.

Il est vrai que ce n'est pas simple tous les jours (j'ai 2 enfants qui suivent encore des études).

Je suis en invalidité catégorie 1 depuis 5 ans maintenant et travaille à temps partiel.

Bon courage à tous.
pascalou89
 
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churg et strauss

Messagepar roubiboum » Lun 21 Mar 2016 04:06

Bonsoir

Mon fils est atteinds de cette maladie. Il était asthmatique . Du moins c est ce que l on pensait et en novembre 2013 il a fait un malaise cardiaque. Il s edt retrouvé en soins intensifs pendant 7 jours et il est ressorti. Là on ns à dit qu il avait du attrapé un virus..... janvier 2014 rv chez un nouveau pneumologue suite au conseil d une amie. Asthme qui perdure. Perte de poids. Ce pneumo à vu son dossier. Les soucis cardiaque. Et à de suite pensé à cette maladie. Il devait contacté l hôpital l'archer de nice afin d avoir confirmation. Il nous à quand même dit que s il s avertit que c était cette maladie il fallait envisager une sorte de chimio .... nous sommes resté dans l attente et l angoisse une semaine. .. et puis coup de fil du médecin qui voulait nous revoir dans la journée. ..mon fils a 17 ans à cette période. .. hospitalisation fin janvier et un mois de test de ponction... radio. Scanner....pour éliminer tout autre maladie... puis confirmation du diagnostic. ... et mise en place de la chimio . 6 séances. .. entre temps une autre myocarde et un séjour en soins intensif.... donc atteinte des bronches du coeur et du nez.... 6 mois de chimio bien sûr mis sous corticoides. .. 60mg par jour. Prise de poids. .. 17 kg.... crise d angoisse... absence en cours ... puis sur un an baisse des corticoides mis en place des immunosuppresseurs. .. actuellement 10mg de corticoides. 3 comprimés par semaine d immeth. .et isoptine matin et soir . une prise de sang tout les 2 mois.
Mais voilà que depuis 1 semaine toux nocturne. . Nez encombré. éosinophiles à 800 . Que dois je faire. Recontacté son spécialiste de nice ?mon généraliste dit d attendre 15 jours et refaire la prise de sang ... mais nous sommes inquiet ? Serait ce une rechute ? Doit on s alarmer ? Déjà que mon fils n à toujours pas digéré sa maladie. . Crise d angoisse... saute d humeurs...
Le seul point positif c est que malgré tout il a eu son bac. Mais au vu de ses absences n à était accepté nul part.... il s est vu obligé de prendre une année sabbatique. . Mais on espère qu en septembre il sera pris ... mais si la maladie reviens. .
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Re: Syndrome churg et strauss

Messagepar hanane05 » Mer 13 Avr 2016 23:52

bonsoir;
j'ai 31 ans et je suis atteinte d'une vascularite churg et strauss depuis 2000. après un long diagnostic qui a pris beaucoup de temps pour découvrir la maladie ce qui m'a mené vers le stade terminale (atteinte rénale depuis 2007 et pulmonaire) maintenant je suis sous corticoide 5mg et imurel 50mg (immunosuppresseur) en plus de l'hémodialyse 3 séances par semaine
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Re: Syndrome churg et strauss

Messagepar Sophia 35 » Lun 27 Mar 2017 23:09

Bonjour A tous,
Je suis dans le même bateau que vous tous. il y a 2 ans, je n'arrêtais pas de faire des crises d'asthmes suivie d'hospitalisations... (pourtant j'étais sérieuse dans mon traitement d'asthmatique ...
Je n'arrivais plus à marcher, parler et bouger mon bras étais un effort.. et puis on a fini par me diagnostiquer le syndrome shurg and Strauss. je suis sous solupred 60 mg depuis 2 ans... médicament miracle qui me permets de marcher parler et travailler... A un moment j'ai cru aller mieux et j'ai arrêter Solupred pendant 2 jours... résultat ? les essoufflements, les plaques rouges etc... ont repris Solupred camoufle tout cela, sans guérir. J'ai décider de rester positive de prendre la vie du bon côté en apprenant à vivre dans l'instant présent...

Bon courage à tous. je vous inclus dans mes prières.
Sophia
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Re: Syndrome churg et strauss

Messagepar Datchessaren » Jeu 30 Mar 2017 21:55

Bonjour à tous,

J'ai 40 ans un asthme d'apparition brutale et d'emblée important, des problèmes digestifs (rgo résistant aux ipp et arithmie cardiaque). Je n'ai pas de diagnostic pour le moment mais je me reconnais dans certains de vos témoignages. Je voulais savoir quel a été votre parcours diagnostic ? A t il ete difficile ? Et quels examens ont finalement permis de diagnostiquer la maladie ? Vos anticorps anti nucléaires sont ils positifs?
Merci par avance pour vos réponses
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