une maladie rare ?
Syndrome de Cushing iatrogène
Syndrome de Cushing iatrogène
J'ai commencer à avoir mes règles en continu, et beauxoup d'autre soucis de santé.
Suite à cela, j'ai effectuer des prises de sang, auquel on a vue que ma cortisonnemie était extrêmement mauvaise.
J'ai donc été envoyer au CHUR de Besancon, et aujourd'hui le diagnostic a été posée. Je suis donc atteinte du syndrome de cushing. A cause de l'apport de la cortisone (budesonide) qui a été apportée, et donc MON hypophyse (au niveau du cerveau) a demander à mes glandes surrénales d'arrêter de produit de la cortisol qui est naturellement présente dans notre organisme. J'aurai aimée savoir s'il on pouvait échanger car j'ai beauxoup De question sans réponse et pouvoir partager MON expérience car ce syndrome n'est pas très connu.
Je vous remercie par l'avance.
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syndrome de Cushing iatrogène
Comme vous l'expliquez très bien , c'est le traitement de votre maladie de Crohn par la cortisone qui est à l'origine de vos symptômes: L’administration prolongée de fortes doses de « corticoïdes de synthèse » peut entraîner un syndrome de Cushing qualifié alors d'exogène ou iatrogène. De plus, comme vous l'expliquez également, le traitement par les corticoïdes interrompt la production de cortisol par les glandes surrénales : la reprise est progressive et plus ou moins longue.
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Re: Syndrome de Cushing iatrogène
J'ai eu en nov 2016 une grosse pneumonie à pneumocoque au poumon droit + épanchement plèvre des 2 poumons. J'ai été soignée par antibiotiques pendant 15 jours (traitement assez fort). 8 jours d'hopital, j'ai été bien soignée. 1 mois de convalescence et tout est rentré dans l'ordre.
Le 9 janvier j'ai eu une double injection d'altim (corticoide) soit 2 fois 1,5 mL dans l'épaule gauche.
Le 13 janvier soit 4 jours après j'ai eu à nouveau une double injection d'altim (corticoide) soit 2 fois 1,5 mL dans l'épaule droite.
Le soir de la 2ème injection, j'ai mangé extrèmement salé (gateaux apéro, pistaches;.. etc) lors d'un apéro.
Le lendemain, je me suis trouvé mauvaise mine mais sans plus.
Quelques jours après j'avais un visage comme une pleine lune, les joues qui rougissaient dès qu'il faisait un tout petit chaud, des réveils très précoces (5h du matin) avec l'impression d'être sans arrêt sur les nerfs et enfin une grosse fatigue et une constipation (moi qui ne le suis jamais).
De là je vais chez le médecin qui me fait faire des examens pour éliminer des causes graves.
Dosages pour les indicateurs thyroidiennes, renaux, épathiques. Scaner poumons et abdomino-pelvien ; echographie veine jugulaire... etc
rien rien rien! tous les indicateurs et images sont normaux.
De là il en déduis qu'il s'agit d'une allergie et me donne du prednisone 20g - 2,5 cachets par jour(dernière prise le 1er février).
A ce stade je suis gonflée énormément du visage et toujours avec les autres symptomes.
J'ai fais tous les examens de la terre et le medecin ne comprend pas ce qu'il m'arrive... :( je déprime .
Puis en discutant avec mon rhumato (qui n'est pas le médecin qui m'a fait les injections) et en lui expliquant tout cela, il me dit qu'il s'agit d'un réaction à un trop plein de cortisone et que cela va dégonfler.
De fait, autant le fonctionnement des surrénales ne semblaient pas impactées sur les analyses autant lorsque l'on a dosé le cortisol et l'ACTH vers la mi février ils étaient trop élevés autant début mars, ils étaient trop bas... puis progressivement ils semblent se rapprocher de la normal.
Pour les symptomes, le visage dégonfle mais lentement, je suis encore gonflées comme si j'avais trop de matière (gras) au niveau des pommettes et au niveau des basjoues. Mes joues rougissent toujours très vite à la chaleur ou au soleil.
Je ne mange pas salé, je bois beaucoup et bien sur je ne prends plus aucun médicament et surtout pas de cortisone.
Sauriez vous me dire jusqu'à combien de temps peu prendre mon visage pour dégonfler totalement et redevenir ce qu'il était ?
Je suis angoissée à l'idée de rester avec ce visage trop gras et gonflé et ça me fait déprimer. Merci pour votre réponse, merci beaucoup !
Isabel
Re: Syndrome de Cushing iatrogène
Bonne journée et bon courage !
Léa
Re: Syndrome de Cushing iatrogène
Merci de repondre ...
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Re: Syndrome de Cushing iatrogène
Le mieux est de faire un premier point avec votre médecin traitant.
Re: Syndrome de Cushing iatrogène
Re: Syndrome de Cushing iatrogène
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Re: Syndrome de Cushing iatrogène
Re: Syndrome de Cushing iatrogène
Bonjour , je sais que le message date un peu mais il m’est arriver exactement le même soucis que vous après une corticothérapie orale à haute dose , pourriez vous me dire en combien de temps c’est rentrer dans l’odre Chez vous , j’espere Que vous pourrez avoir ce message qui me rassurerais beaucoupISALHAMBRA a écrit :Bonjour
J'ai eu en nov 2016 une grosse pneumonie à pneumocoque au poumon droit + épanchement plèvre des 2 poumons. J'ai été soignée par antibiotiques pendant 15 jours (traitement assez fort). 8 jours d'hopital, j'ai été bien soignée. 1 mois de convalescence et tout est rentré dans l'ordre.
Le 9 janvier j'ai eu une double injection d'altim (corticoide) soit 2 fois 1,5 mL dans l'épaule gauche.
Le 13 janvier soit 4 jours après j'ai eu à nouveau une double injection d'altim (corticoide) soit 2 fois 1,5 mL dans l'épaule droite.
Le soir de la 2ème injection, j'ai mangé extrèmement salé (gateaux apéro, pistaches;.. etc) lors d'un apéro.
Le lendemain, je me suis trouvé mauvaise mine mais sans plus.
Quelques jours après j'avais un visage comme une pleine lune, les joues qui rougissaient dès qu'il faisait un tout petit chaud, des réveils très précoces (5h du matin) avec l'impression d'être sans arrêt sur les nerfs et enfin une grosse fatigue et une constipation (moi qui ne le suis jamais).
De là je vais chez le médecin qui me fait faire des examens pour éliminer des causes graves.
Dosages pour les indicateurs thyroidiennes, renaux, épathiques. Scaner poumons et abdomino-pelvien ; echographie veine jugulaire... etc
rien rien rien! tous les indicateurs et images sont normaux.
De là il en déduis qu'il s'agit d'une allergie et me donne du prednisone 20g - 2,5 cachets par jour(dernière prise le 1er février).
A ce stade je suis gonflée énormément du visage et toujours avec les autres symptomes.
J'ai fais tous les examens de la terre et le medecin ne comprend pas ce qu'il m'arrive... :( je déprime .
Puis en discutant avec mon rhumato (qui n'est pas le médecin qui m'a fait les injections) et en lui expliquant tout cela, il me dit qu'il s'agit d'un réaction à un trop plein de cortisone et que cela va dégonfler.
De fait, autant le fonctionnement des surrénales ne semblaient pas impactées sur les analyses autant lorsque l'on a dosé le cortisol et l'ACTH vers la mi février ils étaient trop élevés autant début mars, ils étaient trop bas... puis progressivement ils semblent se rapprocher de la normal.
Pour les symptomes, le visage dégonfle mais lentement, je suis encore gonflées comme si j'avais trop de matière (gras) au niveau des pommettes et au niveau des basjoues. Mes joues rougissent toujours très vite à la chaleur ou au soleil.
Je ne mange pas salé, je bois beaucoup et bien sur je ne prends plus aucun médicament et surtout pas de cortisone.
Sauriez vous me dire jusqu'à combien de temps peu prendre mon visage pour dégonfler totalement et redevenir ce qu'il était ?
Je suis angoissée à l'idée de rester avec ce visage trop gras et gonflé et ça me fait déprimer. Merci pour votre réponse, merci beaucoup !
Isabel
Bien cordialement Léa