une maladie rare ?
syndrome des antiphospholipides et résistance aux avk
Re: syndrome des antiphospholipides et résistance aux avk
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Re: syndrome des antiphospholipides et résistance aux avk
J ai des sortes de bleu sur mes jambes amors que je ne me cogne jamais ca peu venir de la?
Avec ta grossesse tous c est empiré ?
Re: syndrome des antiphospholipides et résistance aux avk
Je ne peux pas te dire si avec ma grossesse cela s'est empiré vu qu'avant jamais strictement RIEN!!!!!mais aujourd hui ma maladie est une chose mais ce qu'il me faut c'est un traitement!
Les médecins vont voir si les croûtes proviennent du fait que les anticorps en gros bouche ma circulation...mais comme d' hab pour moi c'est atypique!!!!! je dois faire une biopsie pour être sure.....enfin encore des trucs cool en perspectives
Re: syndrome des antiphospholipides et résistance aux avk
Bb2nounours chacun est différent face a la maladie. Le nombre d'anti-corps que chacun d'entre nous fabrique est différent ce qui fait que nous n'avons pas tout a fait les mêmes pathologies et les mêmes problèmes.
Je ne suis absolument pas pessimiste mais réaliste mais il est clair que ça ne va pas aller en s' arrangeant avec l'âge puisque nous n'avons pas de traitement pour arrêter ce désordre imminutaire mais il y a des traitements pour réduire leurs effets et il faut vraiment s' en servir...
On ne voit pas la maladie mais on en a les effets......pour certains, accidents vasculaires et pour d'autres, et c apparemment ton cas, fausses couches a répétition.
Tu en aura peut être conscience au regard du traitement que tu auras. Mais les traitements sont là et il ne faut surtout pas les négliger.
Je ne vois pas comment tu peux décevoir ta famille. Il faut se battre.
Bon courage.
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Re: syndrome des antiphospholipides et résistance aux avk
Tu as vu plusieurs docteurs? J ai ete voir mon medecin traitant hier car j ai enfin recu une partie de mes analyses, je voulait qu il jete un coup d oeil avant mon rdv avec mon hematologue. Et la... Rien ! Il ne connait meme pas le SAPL et me dit que si ca se trouve je n ai rien?! Super il m a redit la meme chose que j ai pu lire sur le web...
Enfin bon Voila mes resultats :
Anticorps antiphospholipides
anti phospholipides IgG sont a 37 ugpl
Anti phospholides IgM a 18 UMPL
Anticorps anticardiolipide :
Anti ACL IgG a 35 UGPL
Anti ACL IgM a 9 UMPL
Biquette merci pour ta reponse honnete. Peut il avoir un faux diagnostic ou qu il soit faussé ?
J ai eu mal a la tete aujourd hui et je pose pausse la question du cout si c est psychologique ...
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Re: syndrome des antiphospholipides et résistance aux avk
Comme Biquette, nous vous rappelons que chaque malade est différent et les analyses médicales le sont aussi. Il n'est pas possible de comparer vos résultats à d'autres, ils sont spécifiques à vous.]
Re: syndrome des antiphospholipides et résistance aux avk
Je vois que le modérateur t'a répondu. Je n'aurais pas pu te dire ce qu'il en été de tes résultats car d'abord je ne voudrais surtout pas te dire de bêtises et ensuite parceque j'y connais rien et on ne peux comparer deux analyses.
Mais ne t'inquiètes pas si tes analyses avaient été préoccupantes tu aurais eu un rdv plus tôt.
Sois patiente et bon courage.
Re: syndrome des antiphospholipides et résistance aux avk
Je souhaite réorienter si possible la discussion sur le problème que je pose au départ c'est a dire la résistances aux avk, j'essaye de contacter désespérément la pitié salpêtrière, modérateur pouvez vous m'aider en m'indiquant les démarches a suivre je suis dans une impasse totale...car je vous assure qu'avoir cette maladie est une chose mais que le fait d’être résistante au traitement j'ai le sentiment d’être en phase terminale.......
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Re: syndrome des antiphospholipides et résistance aux avk
Nous comprenons bien votre inquiétude, le service vient de déménager et c'est la cause de ce dysfonctionnement, les choses sont rentrées dans l'ordre, nous complétons ce message en MP à votre intention et voici quelques généraux:
http://offredesoins.aphp.fr/lupus-et-sy ... holipides/
http://www.lupus-reference.info/
Bien à vous en cette fin d'année
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Re: syndrome des antiphospholipides et résistance aux avk
Pepita as tu trouvé une solution a t on probleme ?