syndrome des antiphospholipides et résistance aux avk

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.

Re: syndrome des antiphospholipides et résistance aux avk

Messagepar thanatos » Lun 30 Jan 2017 20:53

Bonjour, bonsoir. J'ai 25 ans et l'on m'a diagnostiqué un sapl suite a plusieurs thromboses veineuses sous fraxodi il y a un an de ça. J'ai essayé plusieurs traitement dont la coumadine et le syntron mais a parement j'y suis résistante. Est-ce que le fait de ne pas suivre de traitements est-il vraiment dangereux.? Je ne me rend pas compte des effets de cette maladie, je comprend ne pas pouvoir faire d'enfant mais a part ça... Je suis méga sportive et j'aime la vie, j'ai une santé de fer a part ça, difficile de trouver quelqu'un capable de me suivre dans mon rythme de vie. Mais j'ai peur de ce que ça veut dire au fond le SAPL!!! Les médecins ne sont pas concrets, est-ce que ma vie va être bouleversée par ce syndrome?
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Re: syndrome des antiphospholipides et résistance aux avk

Messagepar Fabienne » Mar 31 Jan 2017 00:17

Bonsoir thanatos
j'ai été diagnostiquée avec un SAPL en 2012 suite à un infarctus du colon. Je suis suivie par un spécialiste des maladies auto immunes au CHU de Caen. Je suis sous anticoagulant préviscan pour éviter les récidives de formation de caillaux de sang. Je me fais aider par un chiropracteur qui me tonifie de l'intérieur par la médecine chinoise et l'auriculothérapie. Il m'aide beaucoup. Pour moi ma vie a bien changé avec une grande fatigue, des douleurs articulaires, la fragilité de l'organisme, le stress mais aussi avec l'impossibilité de prendre des médicaments autre que le paracétamol. Tout cela fait que ma vie est bouleversée. Si vous souhaitez obtenir les coordonnées du chiropracteur n'hésitez pas. Il est très compétent. Cela aide bien et de façon naturelle. Mais si ça se trouve vous n'aurez pas tous ces symptômes. Courage à vous
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Re: syndrome des antiphospholipides et résistance aux avk

Messagepar Modérateur » Mar 31 Jan 2017 16:04

thanatos a écrit:Bonjour, bonsoir. J'ai 25 ans et l'on m'a diagnostiqué un sapl suite a plusieurs thromboses veineuses sous fraxodi il y a un an de ça. J'ai essayé plusieurs traitement dont la coumadine et le syntron mais a parement j'y suis résistante. Est-ce que le fait de ne pas suivre de traitements est-il vraiment dangereux.? Je ne me rend pas compte des effets de cette maladie, je comprend ne pas pouvoir faire d'enfant mais a part ça... Je suis méga sportive et j'aime la vie, j'ai une santé de fer a part ça, difficile de trouver quelqu'un capable de me suivre dans mon rythme de vie. Mais j'ai peur de ce que ça veut dire au fond le SAPL!!! Les médecins ne sont pas concrets, est-ce que ma vie va être bouleversée par ce syndrome?


Vous avez un diagnostic de SAPL posé suite à des thrombose veineuses, les manifestions cliniques possibles du SAPL sont nombreuses et comme le souligne Fabienne, chaque patient est différent. En revanche, le suivi régulier par un médecin compétent dans le domaine, est important , quelque soit le traitement et/ou les symptômes. De même, la majorité des grossesses se déroulent sans complications avec un suivi et traitement adapté. Vous pouvez retrouver ces informations sur le document en lien http://www.snfmi.org/content/antiphosph ... e-des-sapl
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Re: syndrome des antiphospholipides et résistance aux avk

Messagepar Aurel73 » Dim 19 Mar 2017 16:51

Bonjour à toute

Je connais très très bien ce problème atteint moi même de cette maladie
Je suis à 11 FC beaucoup trop mais c comme sa je suis actuellement sous traitement lovenox 2 fois par jour
Aspirine 100ml et je vien de rencontre un professeur sur Grenoble qui étudie cette maladie il m'a prescrit en plus du plaquenil 200ml
Je suis aussi sous stimulation puregon
En attente de mon écho cela fait 7 ans que j'attend pour avoir mon deuxième
J'espère que tout va fonctionne cette fois ci
Courage à toute celle qui sont dans ce cas en espérant que ce soit pris attend pour vous
Aurel73
 
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