Le Forum maladies rares

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Depuis le 14 avril 2017 l'AFSK a créé un comité scientifique et d'orientation afin de d'ajuster au mieux les traitements et thérapies des patients atteints par le syndrome de Kleefstra, de participer à leurs programmes de recherche et de mieux répondre à leurs besoins. À sa présidence le Dr Perrin, généticienne clinicienne spécialisée dans le syndrome de Kleefstra à l'hôpital Robert Debré, centre de référence des maladies rares avec déficience intellectuelle. À ses côté le Dr Drunat, biologiste moléculaire travaillant sur le Syndrome, ainsi que Mme Sebag, psychologue psychothérapeute. D'autres médecins et professionnels devraient bientôt intégrer ce comité.