une maladie rare ?
syndrome de marshall (pfapa)
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Re: syndrome de marshall (pfapa)
Re: syndrome de marshall (pfapa)
En 2 ans ma fille a eu la grippe et une bronchite
Seules les douleurs aux jambes demeurent
C est le bonheur et je souhaite de tout cœur à vos loulous cette meme issue pour 2016.
Le pr etait de Brochard à l hôpital purpan à Toulouse et l orl dr Braun. Des gens très bien que j ai mis lgtps à trouver car les médecins connaissent pas cette maladie et font passer les mères pour responsable au nom du replis freudien, seule légitimité à leur incompétence.
L opération a été salvatrice et comme une lettre à la poste!
Meilleurs vœux à tous
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Re: syndrome de marshall (pfapa)
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Re: syndrome de marshall (pfapa)
Re: syndrome de marshall (pfapa)
ma fille as été hospitalisée été 2015 au chu de Montpellier en tout 21 jours en 3 fois pour des angines et surtout des pics de CRP de 200 a 250 , antibiotiques , ponction lombaires, la pauvre a eu droit a tout....jusque au jour ou un docteur a dit stop au antibio et m'a dit qu il fallait essayer une dose de cortisone ....effectivement 4 heures après elle n avait plus de fievre , le diagnostic était tombé, syndrome de Marshall.
Depuis elle oscille entre deux semaines et 2 mois d’intervalles, tout est la , forte fievre amygdales aphteuses, douleurs aux membres inférieurs...quand je donne la cortisone la fievre ne dure pas les crises sont proches, quand je donne de l'advil la fièvre dure 4-5 jours et les crises sont moins proches .
un changement est toutefois apparu suite au drainage des vaccins par homéopathie....elle ne monte plus au de la de 39.5-39.8.......
je me pose la question maintenant de l'ablation des amygdales....je ne suis pas pour mais si ca peut l'aider oui, voila mon expérience je suis de tout coeur avec tous les autres parents car je sais que ce n est pas une maladie grave mais elle est très contraignante au poins de vue sortie en famille ( les crises tombent toujours quand on a prévu une escapade!!) et au niveau scolaires c est la cata....
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Je tremble à l'idée de mettre inscrit sur ce forum... comme vous tous et toutes je suis maman d'un petit garçon de 2 ans à qui on vient de diagnostiquer Marshall. Je suis perdue, triste aussi et volontairement incapable de me projeter sur les mois à venir.
Contrairement à beaucoup d'entre vous, je n'ai pas encore remarqué la régularité des pics de fièvre. Est-ce un début ? je ne sais pas.
Mon petit loup est régulièrement fiévreux mais surtout en période hivernale puis en crèche et avec une grande soeur alors c'est assez facile de trouver des explications, s'il on veut, à ses multiples épisodes malades.
Néanmoins nous sortons de 8 jours de fièvre 39 et 40 et plus avec 3 jours d'hospitalisation, des douleurs abdominales aiguës et douleurs aux jambes.
Il est vrai qu'il a tjs des ganglions gonflés dans le cou même sans fièvre avec un passé de nombreuses otites, angines et bronchites...
Bref, je ne revois le professeur à Bordeaux qu'en février, en attendant nous devons faire des tests urinaires en période de fièvre pour éliminer d'autres maladies, ce que vs avez du connaitre.
J'ai besoin d'échanger sur ce syndrome, de me préparer à ce qui va se répéter, de connaitre vos astuces pour soulager ou limiter les crises.
Je vous remercie, sincèrement.
Pop
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Voici mon témoignage :
Nous venons de diagnostiquer le syndrome marshall pour mon fils de 8 ans. Mais ça n'a pas été évident d'arriver jusqu'à cette conclusion!
Tout a commencé à ses 3 mois : 1ère hospitalisation suite à forte fièvre (40). Il a passé tout un tas de tests, analyses, radios, antibios en voie centrale.... Les analyses ont révélé une CRP élevée, mais rien d'autre n'a été trouvé.
Même chose à ses 8 mois et à ses 13 mois. Fièvre élevée (env 40) pendant plusieurs jours et mal tolérée (enfant marbré, tremblant, lèvres bleues, spasmes....) l'angoisse pour les parents !!
Notre pédiatre a regardé les analyses de près et nous a dit d'arrêter les hospitalisations car tout était normal. Il nous a donc accompagné lors des épisodes de fièvre suivants.
En grandissant, les épisodes de fièvres ont été mieux tolérés mais nous n'avons pas forcément repéré les symptômes de marshall ni la périodicité :
De 3 à 5 ans, mon fils a enchainé les rhinopharyngites (quasi tous les mois à 3 et 4 ans), quelques angines, à chaque fois avec fièvre. Mais on a toujours pensé que c'était une faible immunité et que ça allait/devait passer.
A 6 ans, il a eu disons 5-6 angines dans l'année, et des rhinopharyngites. Mais rien ne nous a alarmé. Par contre nous nous questionnions car il était toujours pâle, maigre et souvent fatigué.
Par contre à partir de ses 7ans et donc jusqu'à aujourd'hui : il a été malade tous les mois, à chaque fois une angine avec amygdales recouvertes de tâches blanches, mauvais haleine, humeur massacrante la veille, et forte fièvre. A chaque fois, il a pris des antibiotiques malgré un test strepto négatif, mais le médecin préférait vue la forte fièvre.
On s'est mis à surveiller de plus près il y a 6 mois :
On a repéré qu'il se plaignait souvent d'aphtes 1 semaine avant, puis mauvaise mine, humeur, fatigue, pâleur. Puis les symptômes se sont aggravés (ou alors en grandissant il sait mieux identifier ce qui ne va pas?) : maux de tête, mal au cou (ganglions), mal aux jambes et aux bras, mal au ventre. Puis l'arrivée de la fièvre, durée 4-5 jours et tout disparait. Il reste tout de même fatigué un moment après.
Les analyses des 3 derniers épisodes ont révélé une CRP élevée, un fer très bas mais rien d'autre (pas de bactérie, bonne formulation sanguine)
En cherchant sur le net, j'ai trouvé ce fameux syndrome et j'ai donc pris RDV à l'hôpital pour voir un spécialiste des fièvres récurrentes, mes généraliste et pédiatre étaient totalement dépassés et ne savaient pas quoi faire de plus.
Et là, verdict : syndrome de marshall. Nous sommes soulagés, même si cela est lourd à gérer. il vient de faire une nouvelle crise (par contre fièvre 38.8 maxi) et la prise de cortisone a mis fin aux symptômes en quelques heures!
Nous nous posons la question pour l'ablation des amygdales, on verra l'évolution dans les mois à venir.
Bon courage à tous et surtout à vous loulous !