syndrome de marshall (pfapa)

Le syndrome de Marshall ou PFAPA (Periodic Fever Aphtous stomatitis Pharyngitis Adenitis) est une fièvre récurrente non héréditaire de mécanisme inconnu touchant le petit enfant.

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Athéna1976 » Mar 1 Aoû 2017 09:51

Bonjour, nous sommes en Dordogne à Terrasson Lavilledieu. C'est le dr Pillet à Bordeaux qui a fait le diagnostic. Ensuite, elle a été suivi un temps par le professeur Guigonis.
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Modérateur » Mer 2 Aoû 2017 12:53

Bonjour

Ces deux médecins travaillent dans des centres de compétences maladies rares pour les maladies auto-inflammatoires. L'orientation est donc tout à fait bonne. N'hésitez pas à revoir l'un ou l'autre afin de savoir s'ils continuent à valider ce diagnostic malgré l’âge de votre fille.
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Athéna1976 » Mer 2 Aoû 2017 21:12

Bonsoir, merci pour votre réponse. Si les crises continuent je retournerai voir l'un ou l'autre. Nous avons arrêté d'y aller parce qu'aller à Limoges comme à Bordeaux pour une consultation durant moins de 10 minutes en entendant toujours " faut être patient... " a finit par nous agacer.
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar juliet » Ven 4 Aoû 2017 14:14

Bonjour,
mon fils, âgé de 3 ans et 3 mois, présente des épisodes de fièvre depuis janvier 2017. Le CHRU qui le suit évoque le syndrome de Marshall. La 1ère prise de Cortisone (1mg/kg en début de prise et en prise unique) a été donnée fin juin. La Cortisone n'a pas eu l'effet attendu...au contraire. L'épisode a duré 10 jours (habituellement l'épisode dure 3 à 5 jours et se répète toutes les 3sem1/2). L'épisode s'est terminé le 30 juin 2017. Depuis, aucun symptôme ! La cortisone peut-elle espacer les crises ? Vos enfants sont-ils "moins touchés" l'été ? Merci d'avance pour vos témoignages.
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Athéna1976 » Ven 4 Aoû 2017 16:52

Bonjour, pour ma fille, cela a commencé à l'âge de 1 an. Maintenant elle a 12 ans et cela continue. Mais quand elle était petite, la cortisone était magique car en qq heures, la crise passait. Depuis son corps s'y est fait malgré qu'elle en prenne que lors des crises car prise de cortisone ou pas, la crise dure de 2 à 3 jours avec des fièvres supérieures à 40,5 (elle est montée une fois à 42). De ce fait, on laisse son corps "lutter" avec seulement du doliprane et de l advil et on a remarqué que les crises sont un peu plus espacées. D'après "l'expérience" que j'ai avec les crises de ma fille, je pense que la cortisone rapprocherait plutôt les crises. Après nous sommes tous différents donc le corps peut peut-être réagir différemment.
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Misslolle » Ven 18 Aoû 2017 09:43

Bonjour à tous,
mon fils de 4 ans et demi fait des angines à répétition. Lors de notre dernière consultation aux urgences, le médecin m'a parlé du syndrome de Marshall et tout semble coller avec l'état de mon fils. Ses angines surviennent toutes les 6 à 8 semaines depuis 1 an et demi. Le streptatest est le plus souvent négatif mais comme la fièvre persiste, la pédiatre fait réaliser une prise de sang qui montre une CRP et des Neutrophiles augmentés. Elle prescrit donc des antibiotiques qui se révèlent parfois inefficaces et la fièvre finit par céder au delà du 7e ou 8e jour. Jusqu'à présent, on nous parlait de germes anaérobies corriaces et résistants à certains antibiotiques.
Le médecin urgentiste que nous avons vu cette semaine nous a dit qu'il faudrait essayer de patienter 7 jours sans antibiotiques et effectivement, aujourd'hui 8e jour, mon fils a l'air de décrocher de cette fièvre. Il se pourrait bien qu'il ait reçu beaucoup de doses d'antibiotiques à tort depuis 1 an et demi.
Nous aimerions consulter un médecin qui serait en mesure de poser le diagnostic et de nous proposer un traitement. Vers qui pouvons nous nous tourner? Nous habitons dans le sud de la Drôme, l'idéal serait un médecin spécialisé dans ce syndrome dans la Drôme, le Vaucluse ou éventuellement le Gard (peut-être Valence, Avignon ou Nîmes, éventuellement Montpellier s'il n'y en n'a pas de plus proche). Est-ce que quelqu'un sur ce forum aurait un médecin à me recommander?
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Modérateur » Ven 18 Aoû 2017 10:52

Bonjour,
Bienvenue sur le forum.
Le centre spécialiste du syndrome de Marshall le plus proche de chez vous est au CHU de Nimes :
Centre de compétences des maladies auto-inflammatoires et arthrites juvéniles
Service de pédiatrie
Hôpital Carémeau
Téléphone : 04 66 68 32 86
Responsable de la consultation : Pr Tu Anh TRAN
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Athéna1976 » Ven 18 Aoû 2017 11:08

Bonjour, le diagnostic du Pfapa a été fait pour ma fille quand elle avait 18 mois. Je ne connais pas les centres de références dans votre région mais le médecin qui a fait le diagnostic, le dr Pillet à Bordeaux, m'a donné l'adresse d'un site pour me permettre de mieux connaître et comprendre le syndrome. Peut-être que cela sera de même pour vous.
https://www.printo.it/pediatric-rheumat ... ite-(PFAPA)
Cordialement
Athéna1976
 
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar senema » Lun 4 Sep 2017 18:07

Bonjour ma fille de 3 ans et demi enchaîne des fièvres régulières depuis 1ans et demi accompagner souvent d'angine. Avec deux hospitalisations. En effectuant des recherches j'ai fait le rapprochement avec le syndrome de Marshall. J'en ai parler à mon médecin depuis avril. Il connaissait pas cette maladie mais en faisant des recherches de son côté m'a dit que cela pourrait correspondre. Les crises sont toujours là plus en plus rapprochées. Je suis démunie face à cette maladie. Je suis seule avec deux enfants et un travail. Je n'arrive plus à gérer la situation. Si vous connaissez un spécialiste dans le Loiret ( Orléans ) à me conseiller.
Merci.
senema
 
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Modérateur » Mar 5 Sep 2017 10:38

Voici un centre de compétences maladies rares pour les affections type syndrome de Marshall:
Centre de compétences des maladies auto-inflammatoires et arthrites juvéniles

Département de pédiatrie
CHR d'Orléans - Hôpital de la Source
14 avenue de l'hôpital - CS 86709
45067 ORLEANS CEDEX 2
FRANCE
Responsable de la consultation : Dr Déborah TALMUD
Téléphone : 33 (0)2 38 74 42 65
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