une maladie rare ?
syndrome de marshall (pfapa)
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Re: syndrome de marshall (pfapa)
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Re: syndrome de marshall (pfapa)
Ces deux médecins travaillent dans des centres de compétences maladies rares pour les maladies auto-inflammatoires. L'orientation est donc tout à fait bonne. N'hésitez pas à revoir l'un ou l'autre afin de savoir s'ils continuent à valider ce diagnostic malgré l’âge de votre fille.
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Re: syndrome de marshall (pfapa)
mon fils, âgé de 3 ans et 3 mois, présente des épisodes de fièvre depuis janvier 2017. Le CHRU qui le suit évoque le syndrome de Marshall. La 1ère prise de Cortisone (1mg/kg en début de prise et en prise unique) a été donnée fin juin. La Cortisone n'a pas eu l'effet attendu...au contraire. L'épisode a duré 10 jours (habituellement l'épisode dure 3 à 5 jours et se répète toutes les 3sem1/2). L'épisode s'est terminé le 30 juin 2017. Depuis, aucun symptôme ! La cortisone peut-elle espacer les crises ? Vos enfants sont-ils "moins touchés" l'été ? Merci d'avance pour vos témoignages.
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Re: syndrome de marshall (pfapa)
mon fils de 4 ans et demi fait des angines à répétition. Lors de notre dernière consultation aux urgences, le médecin m'a parlé du syndrome de Marshall et tout semble coller avec l'état de mon fils. Ses angines surviennent toutes les 6 à 8 semaines depuis 1 an et demi. Le streptatest est le plus souvent négatif mais comme la fièvre persiste, la pédiatre fait réaliser une prise de sang qui montre une CRP et des Neutrophiles augmentés. Elle prescrit donc des antibiotiques qui se révèlent parfois inefficaces et la fièvre finit par céder au delà du 7e ou 8e jour. Jusqu'à présent, on nous parlait de germes anaérobies corriaces et résistants à certains antibiotiques.
Le médecin urgentiste que nous avons vu cette semaine nous a dit qu'il faudrait essayer de patienter 7 jours sans antibiotiques et effectivement, aujourd'hui 8e jour, mon fils a l'air de décrocher de cette fièvre. Il se pourrait bien qu'il ait reçu beaucoup de doses d'antibiotiques à tort depuis 1 an et demi.
Nous aimerions consulter un médecin qui serait en mesure de poser le diagnostic et de nous proposer un traitement. Vers qui pouvons nous nous tourner? Nous habitons dans le sud de la Drôme, l'idéal serait un médecin spécialisé dans ce syndrome dans la Drôme, le Vaucluse ou éventuellement le Gard (peut-être Valence, Avignon ou Nîmes, éventuellement Montpellier s'il n'y en n'a pas de plus proche). Est-ce que quelqu'un sur ce forum aurait un médecin à me recommander?
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Re: syndrome de marshall (pfapa)
Bienvenue sur le forum.
Le centre spécialiste du syndrome de Marshall le plus proche de chez vous est au CHU de Nimes :
Centre de compétences des maladies auto-inflammatoires et arthrites juvéniles
Service de pédiatrie
Hôpital Carémeau
Téléphone : 04 66 68 32 86
Responsable de la consultation : Pr Tu Anh TRAN
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Re: syndrome de marshall (pfapa)
https://www.printo.it/pediatric-rheumat ... te-(PFAPA)
Cordialement
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Merci.
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Re: syndrome de marshall (pfapa)
Centre de compétences des maladies auto-inflammatoires et arthrites juvéniles
Département de pédiatrie
CHR d'Orléans - Hôpital de la Source
14 avenue de l'hôpital - CS 86709
45067 ORLEANS CEDEX 2
FRANCE
Responsable de la consultation : Dr Déborah TALMUD
Téléphone : 33 (0)2 38 74 42 65