syndrome de marshall (pfapa)

Le syndrome de Marshall ou PFAPA (Periodic Fever Aphtous stomatitis Pharyngitis Adenitis) est une fièvre récurrente non héréditaire de mécanisme inconnu touchant le petit enfant.

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Vanille2011 » Ven 2 Juin 2017 10:53

A l'age de 3 ans mons fils a eu pendant près de 12 mois des fièvres récurrantes, après avoir vu des médecins pédiatres qui ne connaissaient pas ce syndrome et qui le soignaient donc en lui donnant des antibiotiques qui ne faisaient aucun effet. Après avoir rencontré à l'hopital Cremlin Bicêtre de Paris la chef de Clinique spécialiste des maladies rares qui lui a fait des tests pour éliminer certaines maladies comme Kawazaki...nous habitions à Londres à l'époque et donc elle nous a recommandé un Professeur spécialiste de ce syndrome qui nous a informé que nous avions une chance d'enrayer ce mal en faisant une amygdalectomie (qui c'est très très bien passée) et là tel un miracle plus de fièvre et mon fils n'a plus jamais été malade. Des petits rhumes mais rien comparé à ce qu'il avait vécu le pauvre petit chou. Aujourd'hui il a 15 ans et c'est un jeune et beau garcon en très bonne santé.
Je souhaitais également apporté mon témoignage . Bon courage
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Modérateur » Ven 2 Juin 2017 11:06

Merci pour ce témoignage ! Une autre info pleine d’énergie : https://triathlondeauville.com/decouvre ... -marshall/ et sur notre page Facebook #trideauville
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Athéna1976 » Lun 31 Juil 2017 21:22

Bonjour,
Le diagnostic du Pfapa a été fait pour ma fille alors qu'elle n'avait que 18 mois. Elle a été opérée des amygdales et végétations à l'âge de 2 ans 1/2. Maintenant, elle a 12 ans et elle fait toujours des crises. Est-ce normal que cela dure autant car on nous avait dit que si l'opération n'arrêtait pas les crises, il fallait attendre la puberté. Hors, la puberté, elle est en plein dedans et a commencé à se former vers 9 ans 1/2. Seulement, pas de changement et les crises sont de plus en plus pénibles et dure pour elle.
Est-ce qu'il pourrait y avoir une erreur dans le diagnostic qui explique pourquoi les crises continuent ?
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Modérateur » Mar 1 Aoû 2017 09:40

Si vous avez un doute vous pouvez demander un second avis dans un centre de référence ou compétences maladies rares qui s'occupe de ce genre de pathologie. Dites où vous résidez et nous vous donnerons les coordonnées de la consultation de votre région.
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Athéna1976 » Mar 1 Aoû 2017 09:51

Bonjour, nous sommes en Dordogne à Terrasson Lavilledieu. C'est le dr Pillet à Bordeaux qui a fait le diagnostic. Ensuite, elle a été suivi un temps par le professeur Guigonis.
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Modérateur » Mer 2 Aoû 2017 12:53

Bonjour

Ces deux médecins travaillent dans des centres de compétences maladies rares pour les maladies auto-inflammatoires. L'orientation est donc tout à fait bonne. N'hésitez pas à revoir l'un ou l'autre afin de savoir s'ils continuent à valider ce diagnostic malgré l’âge de votre fille.
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Athéna1976 » Mer 2 Aoû 2017 21:12

Bonsoir, merci pour votre réponse. Si les crises continuent je retournerai voir l'un ou l'autre. Nous avons arrêté d'y aller parce qu'aller à Limoges comme à Bordeaux pour une consultation durant moins de 10 minutes en entendant toujours " faut être patient... " a finit par nous agacer.
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar juliet » Ven 4 Aoû 2017 14:14

Bonjour,
mon fils, âgé de 3 ans et 3 mois, présente des épisodes de fièvre depuis janvier 2017. Le CHRU qui le suit évoque le syndrome de Marshall. La 1ère prise de Cortisone (1mg/kg en début de prise et en prise unique) a été donnée fin juin. La Cortisone n'a pas eu l'effet attendu...au contraire. L'épisode a duré 10 jours (habituellement l'épisode dure 3 à 5 jours et se répète toutes les 3sem1/2). L'épisode s'est terminé le 30 juin 2017. Depuis, aucun symptôme ! La cortisone peut-elle espacer les crises ? Vos enfants sont-ils "moins touchés" l'été ? Merci d'avance pour vos témoignages.
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Athéna1976 » Ven 4 Aoû 2017 16:52

Bonjour, pour ma fille, cela a commencé à l'âge de 1 an. Maintenant elle a 12 ans et cela continue. Mais quand elle était petite, la cortisone était magique car en qq heures, la crise passait. Depuis son corps s'y est fait malgré qu'elle en prenne que lors des crises car prise de cortisone ou pas, la crise dure de 2 à 3 jours avec des fièvres supérieures à 40,5 (elle est montée une fois à 42). De ce fait, on laisse son corps "lutter" avec seulement du doliprane et de l advil et on a remarqué que les crises sont un peu plus espacées. D'après "l'expérience" que j'ai avec les crises de ma fille, je pense que la cortisone rapprocherait plutôt les crises. Après nous sommes tous différents donc le corps peut peut-être réagir différemment.
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Misslolle » Ven 18 Aoû 2017 09:43

Bonjour à tous,
mon fils de 4 ans et demi fait des angines à répétition. Lors de notre dernière consultation aux urgences, le médecin m'a parlé du syndrome de Marshall et tout semble coller avec l'état de mon fils. Ses angines surviennent toutes les 6 à 8 semaines depuis 1 an et demi. Le streptatest est le plus souvent négatif mais comme la fièvre persiste, la pédiatre fait réaliser une prise de sang qui montre une CRP et des Neutrophiles augmentés. Elle prescrit donc des antibiotiques qui se révèlent parfois inefficaces et la fièvre finit par céder au delà du 7e ou 8e jour. Jusqu'à présent, on nous parlait de germes anaérobies corriaces et résistants à certains antibiotiques.
Le médecin urgentiste que nous avons vu cette semaine nous a dit qu'il faudrait essayer de patienter 7 jours sans antibiotiques et effectivement, aujourd'hui 8e jour, mon fils a l'air de décrocher de cette fièvre. Il se pourrait bien qu'il ait reçu beaucoup de doses d'antibiotiques à tort depuis 1 an et demi.
Nous aimerions consulter un médecin qui serait en mesure de poser le diagnostic et de nous proposer un traitement. Vers qui pouvons nous nous tourner? Nous habitons dans le sud de la Drôme, l'idéal serait un médecin spécialisé dans ce syndrome dans la Drôme, le Vaucluse ou éventuellement le Gard (peut-être Valence, Avignon ou Nîmes, éventuellement Montpellier s'il n'y en n'a pas de plus proche). Est-ce que quelqu'un sur ce forum aurait un médecin à me recommander?
Misslolle
 
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