syndrome de marshall (pfapa)

Le syndrome de Marshall ou PFAPA (Periodic Fever Aphtous stomatitis Pharyngitis Adenitis) est une fièvre récurrente non héréditaire de mécanisme inconnu touchant le petit enfant.

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Modérateur » Ven 18 Aoû 2017 10:52

Bonjour,
Bienvenue sur le forum.
Le centre spécialiste du syndrome de Marshall le plus proche de chez vous est au CHU de Nice :
Centre de compétences des maladies auto-inflammatoires et arthrites juvéniles
Service de pédiatrie
Hôpital Carémeau
Téléphone : 04 66 68 32 86
Responsable de la consultation : Pr Tu Anh TRAN
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Athéna1976 » Ven 18 Aoû 2017 11:08

Bonjour, le diagnostic du Pfapa a été fait pour ma fille quand elle avait 18 mois. Je ne connais pas les centres de références dans votre région mais le médecin qui a fait le diagnostic, le dr Pillet à Bordeaux, m'a donné l'adresse d'un site pour me permettre de mieux connaître et comprendre le syndrome. Peut-être que cela sera de même pour vous.
https://www.printo.it/pediatric-rheumat ... ite-(PFAPA)
Cordialement
Athéna1976
 
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar senema » Lun 4 Sep 2017 18:07

Bonjour ma fille de 3 ans et demi enchaîne des fièvres régulières depuis 1ans et demi accompagner souvent d'angine. Avec deux hospitalisations. En effectuant des recherches j'ai fait le rapprochement avec le syndrome de Marshall. J'en ai parler à mon médecin depuis avril. Il connaissait pas cette maladie mais en faisant des recherches de son côté m'a dit que cela pourrait correspondre. Les crises sont toujours là plus en plus rapprochées. Je suis démunie face à cette maladie. Je suis seule avec deux enfants et un travail. Je n'arrive plus à gérer la situation. Si vous connaissez un spécialiste dans le Loiret ( Orléans ) à me conseiller.
Merci.
senema
 
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Modérateur » Mar 5 Sep 2017 10:38

Voici un centre de compétences maladies rares pour les affections type syndrome de Marshall:
Centre de compétences des maladies auto-inflammatoires et arthrites juvéniles

Département de pédiatrie
CHR d'Orléans - Hôpital de la Source
14 avenue de l'hôpital - CS 86709
45067 ORLEANS CEDEX 2
FRANCE
Responsable de la consultation : Dr Déborah TALMUD
Téléphone : 33 (0)2 38 74 42 65
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar jessy972 » Mer 13 Sep 2017 01:50

bonjour,
ma fille, de 4 ans, a enfin été diagnostiqué en mai 2017, après 1 an de bataille avec l'hopital pour enfant de la martinique. En août, elle a consulté au kremlin-bicetre, le medecin nous a dit de lui donné du celestene dès le debut de la crise mais nous constatons que depuis les crises se rapprochent (1 par semaine). avez vous déjà été confronté à ce problème? Si oui, quelle alternative vous a été proposé?

merci d'avance pour vos réponses.
jessy 972
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Ninibleu » Ven 15 Sep 2017 22:49

Bonjour, je suis maman de jumelle de 4 ans.
Cesarienne en urgence car une de mes filles avait le coeur qui s'arrêtait. 33 semaine 1k430.
Depuis qu'elle a environ 9 mois 1 an je vous avoue que je sais plus elle montre environs 4 jours a 40.2 avec une gorge un peu rouge mais rien d'autre. Maman souvent seule car mari militaire je me bas depuis pour qu'on arrete de me prendre pour une maman qui veux absolument surcouver ses enfants ou qui soit disant crée les situations de par mon stress.
Mes nuits ressemble a mes journée avec ma poupette qui montr tous les 15j en fievre.
Au boulot je me suis faite traité de menteuse sur la santé de mes filles pour arrivé a mes fin.
J'ai ete obligé de prendre 6 mois de congé sans solde car la vie devenait impossible j'étais debout toute la nuit sans compter sa jumelles qui enchaînai gastro ou bronchite...
Bref enchainement d orl... votre fille va bien...
Tiens un.autre elle dois recommencé ses reflux de naissance remise sous inexium en avril cette année. Plus de fievre pendant 3 mois je pensais respirer mais rebelotte. Un.gastro me.donne rendez vous pour une fibro... je voulais pas je le sentais pas pourquoi une fibro pour de la fievre... je vais voir une pediatre ce jour a lhopital de beauvais qui me parle du symdrome de marshall... enfin on va arrêté de me dire que c'est normal qu'elle fais ses defence immunitaire etc... je suis pas folle je ne veux pas que ma fille soit absolument malade mais le faite est qu'elle l'est et personne me prenais au serieux.
La pediatre m'a donné une serie dexam a lui faire au prochain pique de fievre prise de sang complete et analyse d'urine.
Mais a prescrit du celestene a la prochaine crise... plus je vous lis plus j'ai peur du celestene... ca va rapproché les crises ? Crée des effets secondaires ?
J'en ai développé des crises d'angoisse j'ai peur d etindre les lumiere ou la tv la nuit et j'appréhende le reveil par des cris du au pique de fievre ou vomissements...
Je culpabilise car passé les nuits seule avec mes filles est devenu une torture me moindre bruit me fais sursauter le noir m'angoisse bref...
Le celestene est il aussi dangereux ?
Le doliprane et ladvil toutes les 3h lui font plus rien et les maux de tete lui sont intenable...
Il y a t'il un centre spécialisé pres de chez moi ? Je suis dans l oise 60600. Merci a veux qui prendrons le temps de me.lire et me.repondre.
Ninibleu
 
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