syndrome de marshall (pfapa)

Le syndrome de Marshall ou PFAPA (Periodic Fever Aphtous stomatitis Pharyngitis Adenitis) est une fièvre récurrente non héréditaire de mécanisme inconnu touchant le petit enfant.

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar jessy972 » Mer 13 Sep 2017 01:50

bonjour,
ma fille, de 4 ans, a enfin été diagnostiqué en mai 2017, après 1 an de bataille avec l'hopital pour enfant de la martinique. En août, elle a consulté au kremlin-bicetre, le medecin nous a dit de lui donné du celestene dès le debut de la crise mais nous constatons que depuis les crises se rapprochent (1 par semaine). avez vous déjà été confronté à ce problème? Si oui, quelle alternative vous a été proposé?

merci d'avance pour vos réponses.
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Ninibleu » Ven 15 Sep 2017 22:49

Bonjour, je suis maman de jumelle de 4 ans.
Cesarienne en urgence car une de mes filles avait le coeur qui s'arrêtait. 33 semaine 1k430.
Depuis qu'elle a environ 9 mois 1 an je vous avoue que je sais plus elle montre environs 4 jours a 40.2 avec une gorge un peu rouge mais rien d'autre. Maman souvent seule car mari militaire je me bas depuis pour qu'on arrete de me prendre pour une maman qui veux absolument surcouver ses enfants ou qui soit disant crée les situations de par mon stress.
Mes nuits ressemble a mes journée avec ma poupette qui montr tous les 15j en fievre.
Au boulot je me suis faite traité de menteuse sur la santé de mes filles pour arrivé a mes fin.
J'ai ete obligé de prendre 6 mois de congé sans solde car la vie devenait impossible j'étais debout toute la nuit sans compter sa jumelles qui enchaînai gastro ou bronchite...
Bref enchainement d orl... votre fille va bien...
Tiens un.autre elle dois recommencé ses reflux de naissance remise sous inexium en avril cette année. Plus de fievre pendant 3 mois je pensais respirer mais rebelotte. Un.gastro me.donne rendez vous pour une fibro... je voulais pas je le sentais pas pourquoi une fibro pour de la fievre... je vais voir une pediatre ce jour a lhopital de beauvais qui me parle du symdrome de marshall... enfin on va arrêté de me dire que c'est normal qu'elle fais ses defence immunitaire etc... je suis pas folle je ne veux pas que ma fille soit absolument malade mais le faite est qu'elle l'est et personne me prenais au serieux.
La pediatre m'a donné une serie dexam a lui faire au prochain pique de fievre prise de sang complete et analyse d'urine.
Mais a prescrit du celestene a la prochaine crise... plus je vous lis plus j'ai peur du celestene... ca va rapproché les crises ? Crée des effets secondaires ?
J'en ai développé des crises d'angoisse j'ai peur d etindre les lumiere ou la tv la nuit et j'appréhende le reveil par des cris du au pique de fievre ou vomissements...
Je culpabilise car passé les nuits seule avec mes filles est devenu une torture me moindre bruit me fais sursauter le noir m'angoisse bref...
Le celestene est il aussi dangereux ?
Le doliprane et ladvil toutes les 3h lui font plus rien et les maux de tete lui sont intenable...
Il y a t'il un centre spécialisé pres de chez moi ? Je suis dans l oise 60600. Merci a veux qui prendrons le temps de me.lire et me.repondre.
Ninibleu
 
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Ludi » Mar 17 Oct 2017 14:06

Bonjour ma fille a les mêmes symptômes que ceux dans vos posts( fièvre plus de 40 et grosse migraine) cela depuis toute petite avant ses 3 ans elle en a 9. Les médecins n'ont jamais rien trouvé même un grand professeur en pédiatrie à lapeyronie de montpellier en 2011. Excédé que personne nous prenne au sérieux j'ai amené ma fille au chu lapeyronie la semaine dernière les crises s'étant rapprochés enfin un diagnostic : syndrome de Marshall. J'ai vu un post comme quoi il y avait un service sur nimes à l'hôpital Caremeau est ce que se service vient en aide aux patients ? Quel est leur rôle ? Merci de votre réponse. Cordialement
Ludi
 
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Modérateur » Mer 18 Oct 2017 09:49

Bonjour

Il y a deux centres de compétence maladies rares pour ce type d'affection dans votre région, Soit le Dr Jeziorski à Montpellier
http://www.chu-montpellier.fr/fr/a-prop ... acheHash=1
soit le Pr Tu-Anh Tran au CHU Nimes http://www.chu-nimes.fr/index.php?id=12 ... ervice=142
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar ameluk » Lun 4 Déc 2017 06:03

Bonjour mon fils de 3 et demi est atteint de ce fameux syndrome de marshall. Il a été diagnostiqué aux alentours de 1 et demi. Jai eu la chance de pouvoir prendre un congé parental jusqu'à ses 3 ans mais depuis que j'ai repris le travail cela devient très compliqué (aide soignante de nuit) j'ai déjà utilisé tous mes jours enfants malades(et oui 3 par an) sauf qu'avec un enfant marshall 3 jours ne suffisent pas et financièrement je vous avouerai que ce n'est pas toujours facile. Savez vous si un organisme tel que la caf prend en charge ce genre de cas merci de vos réponses par avance
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Modérateur » Lun 4 Déc 2017 13:46

L'allocation journalière de présence parentale (AJPP) peut correspondre à votre situation. Elle est attribuée aux parents devant interrompre leur activité professionnelle pour rester auprès de leur enfant du fait d'une maladie ou d'un handicap . Le droit à la prestation est soumis à un avis favorable du service de contrôle médical de la caisse d'assurance maladie, en fonction de critères médicaux, vous trouverez davantage d'information sur ce lien :
https://www.service-public.fr/particuli ... its/F15132
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Emilie59 » Jeu 28 Déc 2017 10:34

Bonjour.
Je découvre votre forum un peu par hasard et tiens d'abord à vous remercier
Je suis maman d'un petit loup de 2 ans dans quelques jours qui a ce syndrome tant mystérieux.
Les ennuis ont commencé en décembre 2016. D'abord une bronchiolite puis une deuxième, des angines et laryngites à repetition, tout ca avec des piques de fièvres.......Nous avons pris rdv chez des pediatres, des médecins....mais bien sur Marius à chaque rendez vous soit se portait très bien soit avait une simple angine!! Il a un carnet de santé aussi gros que notre ancien annuaire!!!
Au bout d'une année de doute, d'impuissance,de tensions,il y a une chose positive qui en est ressortie que chaque parent doit garder comme certitude. Nous savions que notre petit Marius avait quelque chose, cette sensation un peu bizarre mais qui nous a permis de continuer ce combat car malheureusement c'est un combat!!!
Un jour une amie s'est mise à faire des recherches sur le net et nous envoie un lien sur les symptômes de marshall.......
Oouuuaaa mais c'est notre petit Marius!!!
Nous commençons à noter la durée,les traitements,les symptômes.....nous en parlons à notre médecin qui ne connait pas.....et un jour lors du crise Marius convulse!!!!!!
Envoyé à l'hôpital, Marius a le droit à du doliprane et hop direction maison "c'est la fièvre madame"....:-) Merci pour votre écoute,
1 mois plus tard, nouvelle crise, nouvelle conclusion en sortant dune consultation, cote pratique, nous retournons directement chez le doc ( à deux pas) qui nous envoie à l'hôpital de Roubaix cette fois ou nous rencontrer tiens un médecin et une puéricultrice qui connaissent ce syndrome:-):-):-):-)

j'ai écrit u. Roman et je m'en excuse, mais je voulais partager mon expérience pour inciter les parents à rester soudé dans cette épreuve de la maladie et de ne jamais baisser les bras. Nous connaissons nos enfants et nous savons quand il y a quelque chose d'anormal.

Aujourd'hui nous cherchons un spécialiste du syndrome qui pourrait nous éclairer davantage car Marius fera sa rentrée en septembre!!!!! Et la l va falloir s'organiser.

Merci de m'avoir permis départager la petite histoire de Marius mon petit homme fort
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Modérateur » Jeu 28 Déc 2017 11:14

Bonjour

Le centre de compétences maladies rares pour ce type d'affection (maladies auto-inflammatoires), dans votre région est au CHRU de Lille:
Dr Héloïse REUMAUX
Service de pédiatrie - Médecine générale
CHRU de Lille - Hôpital Jeanne de Flandre
Avenue Eugène Avinée
59037 LILLE CEDEX
FRANCE
Téléphone : 33 (0)3 20 44 55 75

Cordialement
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar juliet » Mer 3 Jan 2018 17:09

Le Dr Reumaux suit notre fils, elle est bienveillante et très à l'écoute. N'hésitez pas à prendre contact, c'est un soutien précieux!
Bon courage à nos petits Marshall ;)
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Emilie59 » Jeu 4 Jan 2018 15:32

Merci Juliet.

Je vais prendre rendez vous. A vrai dire, ( je pense que c'est le seul endroit ou les parents peuvent dire ce qu'ils pensent vraiment sans être jugé) donc je me lance. :::)))
c'est peut être une question farfelue mais d'après les différents témoignages, il n'y à pas de traitement, du coup comment les spécialistes accompagnent les enfants?, qu'apporte le suivi par un spécialiste? Juliet peux tu m'en dire plus sur le suivi de ton fils?

Ma crainte concerne la scolarisation, nous avons une grande chance d'avoir les mamies et papis ce qui nous facilite énormément la gestion des crises puisque nous n'avons pas de problèmes de garde ( et je sais que c'est une grande difficulté pour certaines maman). Mais comment font les enfants pour avoir une vie scolaire des plus normales?

Merci
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