syndrome de marshall (pfapa)

Le syndrome de Marshall ou PFAPA (Periodic Fever Aphtous stomatitis Pharyngitis Adenitis) est une fièvre récurrente non héréditaire de mécanisme inconnu touchant le petit enfant.

Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar jessy972 » Mer 13 Sep 2017 01:50

bonjour,
ma fille, de 4 ans, a enfin été diagnostiqué en mai 2017, après 1 an de bataille avec l'hopital pour enfant de la martinique. En août, elle a consulté au kremlin-bicetre, le medecin nous a dit de lui donné du celestene dès le debut de la crise mais nous constatons que depuis les crises se rapprochent (1 par semaine). avez vous déjà été confronté à ce problème? Si oui, quelle alternative vous a été proposé?

merci d'avance pour vos réponses.
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Ninibleu » Ven 15 Sep 2017 22:49

Bonjour, je suis maman de jumelle de 4 ans.
Cesarienne en urgence car une de mes filles avait le coeur qui s'arrêtait. 33 semaine 1k430.
Depuis qu'elle a environ 9 mois 1 an je vous avoue que je sais plus elle montre environs 4 jours a 40.2 avec une gorge un peu rouge mais rien d'autre. Maman souvent seule car mari militaire je me bas depuis pour qu'on arrete de me prendre pour une maman qui veux absolument surcouver ses enfants ou qui soit disant crée les situations de par mon stress.
Mes nuits ressemble a mes journée avec ma poupette qui montr tous les 15j en fievre.
Au boulot je me suis faite traité de menteuse sur la santé de mes filles pour arrivé a mes fin.
J'ai ete obligé de prendre 6 mois de congé sans solde car la vie devenait impossible j'étais debout toute la nuit sans compter sa jumelles qui enchaînai gastro ou bronchite...
Bref enchainement d orl... votre fille va bien...
Tiens un.autre elle dois recommencé ses reflux de naissance remise sous inexium en avril cette année. Plus de fievre pendant 3 mois je pensais respirer mais rebelotte. Un.gastro me.donne rendez vous pour une fibro... je voulais pas je le sentais pas pourquoi une fibro pour de la fievre... je vais voir une pediatre ce jour a lhopital de beauvais qui me parle du symdrome de marshall... enfin on va arrêté de me dire que c'est normal qu'elle fais ses defence immunitaire etc... je suis pas folle je ne veux pas que ma fille soit absolument malade mais le faite est qu'elle l'est et personne me prenais au serieux.
La pediatre m'a donné une serie dexam a lui faire au prochain pique de fievre prise de sang complete et analyse d'urine.
Mais a prescrit du celestene a la prochaine crise... plus je vous lis plus j'ai peur du celestene... ca va rapproché les crises ? Crée des effets secondaires ?
J'en ai développé des crises d'angoisse j'ai peur d etindre les lumiere ou la tv la nuit et j'appréhende le reveil par des cris du au pique de fievre ou vomissements...
Je culpabilise car passé les nuits seule avec mes filles est devenu une torture me moindre bruit me fais sursauter le noir m'angoisse bref...
Le celestene est il aussi dangereux ?
Le doliprane et ladvil toutes les 3h lui font plus rien et les maux de tete lui sont intenable...
Il y a t'il un centre spécialisé pres de chez moi ? Je suis dans l oise 60600. Merci a veux qui prendrons le temps de me.lire et me.repondre.
Ninibleu
 
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Ludi » Mar 17 Oct 2017 14:06

Bonjour ma fille a les mêmes symptômes que ceux dans vos posts( fièvre plus de 40 et grosse migraine) cela depuis toute petite avant ses 3 ans elle en a 9. Les médecins n'ont jamais rien trouvé même un grand professeur en pédiatrie à lapeyronie de montpellier en 2011. Excédé que personne nous prenne au sérieux j'ai amené ma fille au chu lapeyronie la semaine dernière les crises s'étant rapprochés enfin un diagnostic : syndrome de Marshall. J'ai vu un post comme quoi il y avait un service sur nimes à l'hôpital Caremeau est ce que se service vient en aide aux patients ? Quel est leur rôle ? Merci de votre réponse. Cordialement
Ludi
 
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Re: syndrome de marshall (pfapa)

Messagepar Modérateur » Mer 18 Oct 2017 09:49

Bonjour

Il y a deux centres de compétence maladies rares pour ce type d'affection dans votre région, Soit le Dr Jeziorski à Montpellier
http://www.chu-montpellier.fr/fr/a-prop ... acheHash=1
soit le Pr Tu-Anh Tran au CHU Nimes http://www.chu-nimes.fr/index.php?id=12 ... ervice=142
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