Bonjour Emilie59,
pour obtenir un 1er rdv au CHRU de Lille, nous avons eu besoin d'un courrier de la pédiatre. Nous avons ensuite été rapidement dirigés vers le Dr Reumaux. Il est vrai qu'il n'y a pas de traitement particulier mais le suivi avec le Dr Reumaux permet de mieux comprendre le syndrome. Lors des rdv, la spécialiste vérifie par palpation les ganglions et s'assure que la courbe de croissance et de poids est correct. De plus, le Dr Reumaux répond rapidement aux mails. Lors d'une crise, si l'état de ton loulou te questionne, tu peux compter sur elle.
Pour l'école, Timothée est actuellement en PS. Depuis l'année dernière (en TPS), il manque l'école régulièrement... Heureusement, sa mamie habite près de chez nous.
Bonne journée à tous et merci pour ce forum si précieux!
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une maladie rare ?
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Information Orientation Soutien syndrome de marshall (pfapa)
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MAELYS62-PASDECALAIS
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Re: syndrome de marshall (pfapa)
Bonjour,
Je suis le papa d'une enfant atteinte du syndrome de Marshall, chez nous aussi se pose la question des absences scolaires et de l'entraide familiale afin de gérer au mieux.
Pouvant poser plus facilement des jours par apport à ma femme, j'ai demandé a mon employeur un congé de présence parental à temps partiel avec fourniture d'un justificatif médical et de la plaquette expliquant cette maladie de l'AFFMF.
Mon employeur m'a donc accordé ce congé spécifique avec un peu de souplesse pour poser 1/2/3 journée en fonction de mes besoins. Bien sur les jours sont non payés (prendre votre net et le diviser par 20 pour avoir une idée de la perte de salaire).
une fois l'accord obtenu de mon employeur j'ai fais le dossier AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale) que j'ai eu sur le site de la CAF après étude du dossier, dans le cas d'un accord il verse une allocation dans mon cas de 43 € par jour. l'accord est pour un an renouvelable avec un maximum de 310 jours sur 3 ans.
La demande auprès de l'employeur et le dossier AJPP se font avec l'aide du médecin qui suit l'enfant pour la maladie puisqu'il faut des attestations et un avis médical sous pli fermé.
En tout cas dans le Pas de Calais, j'ai eu un accord positif. Cela me permets dans mon cas de prendre des jours sans trop perdre économiquement.
Espérant que mes dire pourront vous aider.
Je suis le papa d'une enfant atteinte du syndrome de Marshall, chez nous aussi se pose la question des absences scolaires et de l'entraide familiale afin de gérer au mieux.
Pouvant poser plus facilement des jours par apport à ma femme, j'ai demandé a mon employeur un congé de présence parental à temps partiel avec fourniture d'un justificatif médical et de la plaquette expliquant cette maladie de l'AFFMF.
Mon employeur m'a donc accordé ce congé spécifique avec un peu de souplesse pour poser 1/2/3 journée en fonction de mes besoins. Bien sur les jours sont non payés (prendre votre net et le diviser par 20 pour avoir une idée de la perte de salaire).
une fois l'accord obtenu de mon employeur j'ai fais le dossier AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale) que j'ai eu sur le site de la CAF après étude du dossier, dans le cas d'un accord il verse une allocation dans mon cas de 43 € par jour. l'accord est pour un an renouvelable avec un maximum de 310 jours sur 3 ans.
La demande auprès de l'employeur et le dossier AJPP se font avec l'aide du médecin qui suit l'enfant pour la maladie puisqu'il faut des attestations et un avis médical sous pli fermé.
En tout cas dans le Pas de Calais, j'ai eu un accord positif. Cela me permets dans mon cas de prendre des jours sans trop perdre économiquement.
Espérant que mes dire pourront vous aider.
Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA
Bonjour maman de 4 enfants
Nous avons notre petit garçon âgé de 4ans atteint aussi du syndrome de marshal depuis ses 3mois
Tout à commence par une pyeloneprite à 2mois et depuis il nous fait des fièvres à repetition tous les 15jrs à 1mois d'intervalle
Son syndrome à était diagnostiquée l'année dernière
Seul traitements de cortisone que nous avons arrêté à la demande du pédiatre car cela rapproché les episodes de fièvres
Depuis le mois dernièr nous sommes dejas à 3 episodes
Je ne sais plus quoi
Nous avons notre petit garçon âgé de 4ans atteint aussi du syndrome de marshal depuis ses 3mois
Tout à commence par une pyeloneprite à 2mois et depuis il nous fait des fièvres à repetition tous les 15jrs à 1mois d'intervalle
Son syndrome à était diagnostiquée l'année dernière
Seul traitements de cortisone que nous avons arrêté à la demande du pédiatre car cela rapproché les episodes de fièvres
Depuis le mois dernièr nous sommes dejas à 3 episodes
Je ne sais plus quoi
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Bonjour
Me revoilà, je voudrais continuer à partager avec vous les démarches que nous faisons, si cela peut aider!!!! En effet, ce sont les modérateurs, juliet et les autres familles qui de part leurs témoignages nous ont permis de voir le bout du tunnel, je ne vous remercierais jamais assez ::))
Dans notre parcours, nous avons donc eu rendez vous hier à Jeanne de Flandre avec le docteur Mazingue. Rendez vous important ou la pression du " on s'inquiète pour rien" disparaît .....enfin...... et rien que pour ça c'est magique. En effet, elle nous a confirmé que les maladies à répétition de Marius n'était pas simplement dût aux virus. Du coup, avant toute chose, elle souhaite écarter tout autre syndrome, pour cela Marius à eu droit à une prise de sang GIGANTESQUE et à fait preuve d'un courage digne d'un super héros. Elle vérifie que Marius à bien développé les anticorps nécessaires après chaque vaccin. Nous avons rendez vous dans deux mois pour les résultats. Entre temps lors de la prochaine crise nous devons réaliser un test urinaire pendant le pique de fièvre.
Le docteur Mazingue nous à confirmer que Marshall dure jusque l'âge de 8 à 11 ans et bien souvent la balance penche davantage vers 11 ans.
Entre temps nous sommes allé inscrire Marius à l'école pour Septembre, nous verrons bien comment tout cela se passe. Nous avons la chance d'avoir pépé et mamie en retraite et proche de nous, ce qui facilite énormément la garde de Marius pendant une crise.
Bonne continuation à tous et merci à celui ou celle derrière cette page :)
Voila nous avançons
Me revoilà, je voudrais continuer à partager avec vous les démarches que nous faisons, si cela peut aider!!!! En effet, ce sont les modérateurs, juliet et les autres familles qui de part leurs témoignages nous ont permis de voir le bout du tunnel, je ne vous remercierais jamais assez ::))
Dans notre parcours, nous avons donc eu rendez vous hier à Jeanne de Flandre avec le docteur Mazingue. Rendez vous important ou la pression du " on s'inquiète pour rien" disparaît .....enfin...... et rien que pour ça c'est magique. En effet, elle nous a confirmé que les maladies à répétition de Marius n'était pas simplement dût aux virus. Du coup, avant toute chose, elle souhaite écarter tout autre syndrome, pour cela Marius à eu droit à une prise de sang GIGANTESQUE et à fait preuve d'un courage digne d'un super héros. Elle vérifie que Marius à bien développé les anticorps nécessaires après chaque vaccin. Nous avons rendez vous dans deux mois pour les résultats. Entre temps lors de la prochaine crise nous devons réaliser un test urinaire pendant le pique de fièvre.
Le docteur Mazingue nous à confirmer que Marshall dure jusque l'âge de 8 à 11 ans et bien souvent la balance penche davantage vers 11 ans.
Entre temps nous sommes allé inscrire Marius à l'école pour Septembre, nous verrons bien comment tout cela se passe. Nous avons la chance d'avoir pépé et mamie en retraite et proche de nous, ce qui facilite énormément la garde de Marius pendant une crise.
Bonne continuation à tous et merci à celui ou celle derrière cette page :)
Voila nous avançons
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Emilie59: les choses avancent et vous avez à présent une équipe à vos côtés! C'est tellement important!
Pour l'école, Timothée est actuellement en PS. Pour l'instant nous gérons les absences avec l'aide de sa mamie. A compter de septembre, en accord avec l'école et le médecin de l'Education Nationale, nous allons acter un PAI. Le PAI permettra à la nouvelle maîtresse de connaitre le syndrome, de pouvoir donner du Doliprane, d'accorder au besoin des temps de pause. Le PAI permet également de ne pas avoir à justifier par un certificat médical les absences scolaires.
Nous espérons, comme vous tous, que le syndrome nous quittera rapidement... Même s'il est primordial de savoir que l'enfant grandit bien et que le syndrome disparaîtra sans complication par la suite, il faut bien reconnaître que le quotidien d'une famille Marshall est bouleversé...
Bises à vos enfants et courage à vous
Pour l'école, Timothée est actuellement en PS. Pour l'instant nous gérons les absences avec l'aide de sa mamie. A compter de septembre, en accord avec l'école et le médecin de l'Education Nationale, nous allons acter un PAI. Le PAI permettra à la nouvelle maîtresse de connaitre le syndrome, de pouvoir donner du Doliprane, d'accorder au besoin des temps de pause. Le PAI permet également de ne pas avoir à justifier par un certificat médical les absences scolaires.
Nous espérons, comme vous tous, que le syndrome nous quittera rapidement... Même s'il est primordial de savoir que l'enfant grandit bien et que le syndrome disparaîtra sans complication par la suite, il faut bien reconnaître que le quotidien d'une famille Marshall est bouleversé...
Bises à vos enfants et courage à vous
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Bonjour
Je ne sais pas par où commencer je suis un peu perdue
Mon fils a 3,5 ans et depuis peu je prends un abonnement chez le médecin angines larhingite Rhino avec de grosses fièvres de 4/5 jours à 40 sans que le dolipranne ne fasse vraiment effet et des boutons dans la bouche
On lui a diagnostiqué syndrome pied main bouche muguet herpès sans que ça se développe ni que ce soit réellement ça
Y’a 15 jours la maîtresse m’a encore appelé pour que je le récupère car 40 passé et très très mal à sa langue
donc re médecin et mystère on ne sait pas ce qu’il a prescription prise de sang test urinaire et prélèvement buccal on attend les résultats
Mais la 2 nuits blanches toute la nuit il hurle mal à sa langue il bave énormément et toujours la fièvre
J’ai été ré consulté en urgence le week-end de Pâques un pédiatre car je suis à bout je n’en peut plus de le voir souffrir et ne pas avoir ce qu’il a et pouvoir le soulager ......
Et là on me diagnostique une suspicion de syndrome de Marshall....
Je suis perdue !!!!
Dimanche soir il a les pieds qui on commencé à gonfler pour disparaître lundi soir
Mercredi soir il a commencé à se plaindre de la langue nuit blanche mais la journée ça a été et rebelotte cette nuit réveil toute les 20 a 30 minutes ce matin ça va
Est ce que ça annonce une crise ????
Désolé pour la longueur de mon message mais j’ai besoin .....
Je ne sais pas par où commencer je suis un peu perdue
Mon fils a 3,5 ans et depuis peu je prends un abonnement chez le médecin angines larhingite Rhino avec de grosses fièvres de 4/5 jours à 40 sans que le dolipranne ne fasse vraiment effet et des boutons dans la bouche
On lui a diagnostiqué syndrome pied main bouche muguet herpès sans que ça se développe ni que ce soit réellement ça
Y’a 15 jours la maîtresse m’a encore appelé pour que je le récupère car 40 passé et très très mal à sa langue
donc re médecin et mystère on ne sait pas ce qu’il a prescription prise de sang test urinaire et prélèvement buccal on attend les résultats
Mais la 2 nuits blanches toute la nuit il hurle mal à sa langue il bave énormément et toujours la fièvre
J’ai été ré consulté en urgence le week-end de Pâques un pédiatre car je suis à bout je n’en peut plus de le voir souffrir et ne pas avoir ce qu’il a et pouvoir le soulager ......
Et là on me diagnostique une suspicion de syndrome de Marshall....
Je suis perdue !!!!
Dimanche soir il a les pieds qui on commencé à gonfler pour disparaître lundi soir
Mercredi soir il a commencé à se plaindre de la langue nuit blanche mais la journée ça a été et rebelotte cette nuit réveil toute les 20 a 30 minutes ce matin ça va
Est ce que ça annonce une crise ????
Désolé pour la longueur de mon message mais j’ai besoin .....
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CharleneMalo
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Re: syndrome de marshall (pfapa)
Bonjour
Je viens de lire vos messages.
Mon fils jospitaliser tout les mois depuis c 3 mois pour grosse fievre une fois c une otite puis apres c lhasme du nourisson puis une angine. Hier cetais c 9 mois et la 4eme fois quon arrivent a lhopital je demande a voir un orl je veux plus de cortisone malgres qui est que sa qui le soulage c crises son toute les 20 jours et dur 5 a7jours ... impossible de le mettre a crèche !!!! Antibio inefficasse dolipran idem cortisone stop il na que9 mois ventine flexotide bref stop un medecin me dit il vous fait des caprices il sourit... radio prise de sang oui ya une infection mais ou? Puis au bout de 6 mois on me dit syndrome de marchall.... operation deja prevu
Je viens de lire vos messages.
Mon fils jospitaliser tout les mois depuis c 3 mois pour grosse fievre une fois c une otite puis apres c lhasme du nourisson puis une angine. Hier cetais c 9 mois et la 4eme fois quon arrivent a lhopital je demande a voir un orl je veux plus de cortisone malgres qui est que sa qui le soulage c crises son toute les 20 jours et dur 5 a7jours ... impossible de le mettre a crèche !!!! Antibio inefficasse dolipran idem cortisone stop il na que9 mois ventine flexotide bref stop un medecin me dit il vous fait des caprices il sourit... radio prise de sang oui ya une infection mais ou? Puis au bout de 6 mois on me dit syndrome de marchall.... operation deja prevu
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missplus92
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Re: syndrome de marshall (pfapa)
Bonjour, Je suis maman d'une petite fille de 6ans et demi atteinte sans doute du syndrome de Marshall (95% de certitude selon les médecins) après un peu moins d'un an de fièvre tous les mois sans aucun diagnostic notre pédiatre nous a demandé d'aller à Necker au service d'immunologie pédiatrique pour suspicion du syndrome de Marshall. Lors du rdv nous avons eu une ordonnance pour prise de sang à faire quand elle va bien. Résultats ce matin : tout est normal. Nous devons faire une analyse d'urine pendant la période de crise et avant de donner le moindre traitement (doliprane et solupred) pour vérifier l'enzyme responsable, il parait qu'il y a 2 enzymes responsables dans le syndrome de Marshall. J'aimerai en savoir un peu plus là dessus, Notamment sur l'enzyme qui ne serait pas bonne et qui entrainerait des retards chez l'enfant, mon enfant est dans la courbe niveau taille et poids mais a 6 ans et demi, elle a toujours toutes ses dents de lait, elle a toujours un peu un comportement de bébé et elle a des problèmes d’énurésie. Par ailleurs elle a commencé à marcher à quasiment à 2 ans, à eu ses premières dents tardivement , donc je me demandais si tout ça pouvait être lié au syndrome de Marshall??? d'avance merci à ceux qui répondront à mes interrogations
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Re: syndrome de marshall (pfapa)
Pour porter le diagnostic de Fièvre de Marshall, un certain nombre de critères doivent être réunis et il est nécessaire de réaliser des examens au moment d’un accès fébrile et en dehors afin d'exclure d'autres diagnostics aux symptômes proches.
C'est probablement le but des analyses demandées, car à notre connaissance, il n'y a pas d'anomalie enzymatique associée au syndrome de Marshall, pouvez vous nous préciser les examens prescrits?
C'est probablement le but des analyses demandées, car à notre connaissance, il n'y a pas d'anomalie enzymatique associée au syndrome de Marshall, pouvez vous nous préciser les examens prescrits?
Re: syndrome de marshall (pfapa)
Bonjour
Mon fils a 7 ans et est en deuxième année du primaire. Il manque régulièrement et durant la période où il est bien nous tentons de rattraper le temps perdu en classe. Bien évidement durant Sa fiévre il nous est impossible de faire les travaux. J'ai déjà essayé entre deux dose d'ibrofene mais ce n'est pas humain, il est trop mal! Le suivi avec le médecin spécialiste (immunologue) ce fait une fois l'an chez nous. Vu que mon fils à ce syndrome depuis maintenant 6 ans, on nous propose presque tous les ans des nouveau test génétique et on fait un suivi de son état. Je note les questions accumulé et essaie d'avoir le peu de réponse que l'on peut avoir avec ce syndrome!
Bonne chance
Mon fils a 7 ans et est en deuxième année du primaire. Il manque régulièrement et durant la période où il est bien nous tentons de rattraper le temps perdu en classe. Bien évidement durant Sa fiévre il nous est impossible de faire les travaux. J'ai déjà essayé entre deux dose d'ibrofene mais ce n'est pas humain, il est trop mal! Le suivi avec le médecin spécialiste (immunologue) ce fait une fois l'an chez nous. Vu que mon fils à ce syndrome depuis maintenant 6 ans, on nous propose presque tous les ans des nouveau test génétique et on fait un suivi de son état. Je note les questions accumulé et essaie d'avoir le peu de réponse que l'on peut avoir avec ce syndrome!
Bonne chance
