SYNDROME DE SHARP

Syndrome de Sharp: C'est une forme particulière et limitée de Connectivite mixte. C'est une maladie inflammatoire chronique due au dérèglement du système immunitaire.

Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar arlette » Lun 27 Fév 2017 19:16

Bonjour Lila.

J ai tardé un peu pour vous répondre. Comment allez-vous? Que prenez-vous comme traitement : cortisone ou autre,? Vous devez avoir une grande fatigue en travaillant car on a besoin de beaucoup de repos avec ce syndrome de Sharp.

Moi je me fais suivre par un médecin interniste. Y a-t-il dans votre région un centre de compétences spécialisé dans les maladies rares.

A BIENTOT ET BON COURAGE DE TOUT COEUR.

ARLETTE
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar Ornijulie » Sam 15 Avr 2017 01:27

Bonjour
Je viens tout juste de découvrir ce forum et à lire vos messages je me sens plus comprise. Cela fera bientôt 4 ans que je vis avec cette maladie: connectivite mixte et je n'arrive toujours pas à m'y faire c'est très difficile je suis très frustrée lorsque je n'arrive pas à faire les choses les plus simples du quotidien et surtout inquiéte pour mon avenir. Pour mes études à la fac ça va plus ou moins pour le moment je gère comme je peux, mais la prise de médicaments(surtout qu'il y en a beaucoup) et mon corps le pauvre qui s'affaiblit au moindre effort c'est vraiment difficile j'essaie de relativiser et d'être forte mais je craque régulièrement. Les psychologues, médecins et surtout mes parents me soutiennent énormément j'ai de la chance de les avoir mais j'ai l'impression quils ne me comprennent pas. À tout juste 19 ans j'ai comme l'impression d'avoir le corps d'une personne âgée tellement je suis fatiguée. J'aimerais avoir s'il vous plaît des conseils et/ou temoignages sur la vie au quotidien
Merci beaucoup pour ce forum.

Julie
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar arlette » Sam 15 Avr 2017 07:55

BONJOUR ORNIJULIE
j'AI 1 SYNDROME DE SHARP DEPUIS 2010. Je suis suivie par le chu herriot à Lyon en relation avec le ch de valence. Ne vous découragez pas. Adressez-vous à des professionnels de centres de références et de compétences de votre région spécialisés dans les maladies rares.
Quant à moi, le kiné me soulage beaucoup. Je suis aidée par un psychologue pour mieux vivre et mieux gérer ma maladie. C'est efficace!!!

Au bout de 7 ans, le médecin de Lyon vient de m'annoncer qu'il y avait peu de chances qu'un organe soit atteint plus tard ( OUF ! ) . Par contre,cela impose un gros suivi médical ( médecins. labo.spécialistes. kiné...). Bien sûr la fatigue est présente et le corps " souffre".


JE VOUS SOUHAITE BON COURAGE ET JE SAIS COMBIEN IL EN FAUT...JE REPONDRAI VOLONTIERS A TOUTES VOS QUESTIONS COMPTE-TENU DE MON EXPERIENCE DE 7 ANS.

AMICALEMENT
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