SYNDROME DE SHARP

Syndrome de Sharp: C'est une forme particulière et limitée de Connectivite mixte. C'est une maladie inflammatoire chronique due au dérèglement du système immunitaire.

Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar arlette » Lun 27 Fév 2017 19:16

Bonjour Lila.

J ai tardé un peu pour vous répondre. Comment allez-vous? Que prenez-vous comme traitement : cortisone ou autre,? Vous devez avoir une grande fatigue en travaillant car on a besoin de beaucoup de repos avec ce syndrome de Sharp.

Moi je me fais suivre par un médecin interniste. Y a-t-il dans votre région un centre de compétences spécialisé dans les maladies rares.

A BIENTOT ET BON COURAGE DE TOUT COEUR.

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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar Ornijulie » Sam 15 Avr 2017 01:27

Bonjour
Je viens tout juste de découvrir ce forum et à lire vos messages je me sens plus comprise. Cela fera bientôt 4 ans que je vis avec cette maladie: connectivite mixte et je n'arrive toujours pas à m'y faire c'est très difficile je suis très frustrée lorsque je n'arrive pas à faire les choses les plus simples du quotidien et surtout inquiéte pour mon avenir. Pour mes études à la fac ça va plus ou moins pour le moment je gère comme je peux, mais la prise de médicaments(surtout qu'il y en a beaucoup) et mon corps le pauvre qui s'affaiblit au moindre effort c'est vraiment difficile j'essaie de relativiser et d'être forte mais je craque régulièrement. Les psychologues, médecins et surtout mes parents me soutiennent énormément j'ai de la chance de les avoir mais j'ai l'impression quils ne me comprennent pas. À tout juste 19 ans j'ai comme l'impression d'avoir le corps d'une personne âgée tellement je suis fatiguée. J'aimerais avoir s'il vous plaît des conseils et/ou temoignages sur la vie au quotidien
Merci beaucoup pour ce forum.

Julie
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar arlette » Sam 15 Avr 2017 07:55

BONJOUR ORNIJULIE
j'AI 1 SYNDROME DE SHARP DEPUIS 2010. Je suis suivie par le chu herriot à Lyon en relation avec le ch de valence. Ne vous découragez pas. Adressez-vous à des professionnels de centres de références et de compétences de votre région spécialisés dans les maladies rares.
Quant à moi, le kiné me soulage beaucoup. Je suis aidée par un psychologue pour mieux vivre et mieux gérer ma maladie. C'est efficace!!!

Au bout de 7 ans, le médecin de Lyon vient de m'annoncer qu'il y avait peu de chances qu'un organe soit atteint plus tard ( OUF ! ) . Par contre,cela impose un gros suivi médical ( médecins. labo.spécialistes. kiné...). Bien sûr la fatigue est présente et le corps " souffre".


JE VOUS SOUHAITE BON COURAGE ET JE SAIS COMBIEN IL EN FAUT...JE REPONDRAI VOLONTIERS A TOUTES VOS QUESTIONS COMPTE-TENU DE MON EXPERIENCE DE 7 ANS.

AMICALEMENT
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar espoirdejade » Jeu 14 Sep 2017 02:55

Bonjour,

Je viens de découvrir votre forum et je trouve vos témoignage très intéressant. Personnellement j'ai été diagnostiqué en 2016 du syndrome de Sharp j'ai 25 ans et souhaiterais savoir si vous pouvez nous racontez comment tout à commencer... (pertes d'emploi, nouvelle emploi, rupture avec votre conjoint, problème familiale, décès, choc émotionnel, frustration à un moment X de votre vie.... n'importe qu'elle événement qui vous avez vécu et qui vous semble avoir précéder votre diagnostique.
Et je souhaiterais avoir des témoignages également sur les médicaments que vous avez pris quotidiennement ou régulièrement pour soulager vos douleurs précédent votre diagnostic de sharp
Je cherche toutes les pistes possibles car la maladie avance se permet d'évoluer tranquillement avec des douleurs de plus en plus forte et invalidante accompagné de brulure dans tous le corps qui survienne à n'importe qu'elle moment et d'une profonde fatigue constante, je prend chaque jours de plus en plus sur moi jme dit que c'est moi qui doit être maître de mon corps et je refuse ces douleurs à tel point que je ne suis plus capable de gérer ma douleurs et savoir quand la douleurs et forte et insupportable, ce qui n'est pas une bonne chose et ma porté préjudice plusieurs fois à finir aux urgences. C'est au quotidien très dur et je me sens vraiment seul dans ma bulle et autour de moi personne ne comprend ce que je vit au quotidien.
Merci pour vos témoignage.
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar Ledu2000 » Dim 12 Nov 2017 15:58

Bonjour, j'ai 17 ans, je suis une fille en terminale S et l'on m'a diagnostiqué un syndrome de sharp en mai 2017. Tout a commencé en septembre 2016, mes doigts devenaient blancs et étaient très douloureux surtout lors de changements de température (Raynaud) . La douleur devenait de plus en plus insuportable et difficile à surmonter, je suis donc allée passer un scanner des doigts en avril 2016. De plus, j'avais de fortes douleurs dans les articulations partout dans le corps. Je suis très sportive, c'est pour cela que j'ai cru à des courbatures anormales. Le médecin m'a donc envoyé passer de nombreux prélèvements de sang et c'est à partir de ce moment la que j'ai su ma maladie. Mon médecin traitant ne connaissait pas vraiment cette maladie rare, elle m'a donc envoyé à la pitié Salpétrière à Paris. J'ai été très bien accompagnée, j'ai pu comprendre les causes et effets de ma maladie. On m'a prescrit 400mg de plaquénil à prendre tous les jours. Vers juin 2017, la douleur ne faisait qu'empirer, j'avais de plus en plus mal, mon dos était bloqué, j'avais énormément de mal à écrire en cours. Je suis donc restée trois jours à l'hôpital avec de très grosses doses de corticoïdes dans le sang. Je revivais à nouveau, j'étais tellement soulagée, je pouvais enfin passer le bac de français avec sérénité.
La douleur est réaparue il y a 3 semaines, et j'étais fatiguée comme jamais je ne l'avais été dans mal vie, 15 mg de cortisone + plaquénil ne faisait plus trop effet. Mon médecin décida donc de me mettre sous IMETH. Je ne connais pas trop les effets indésirables de ce médicaments. Lorsque je regarde sur internet ou sur la notice, il a l'air vraiment dangereux. Je suis contente d'avoir trouvé ce site, avec des personnes dans mon cas. Mes amis ne comprennent pas ma maladie, et parler avec des gens qui comprennent ce que je vis me ravis. Dernière petite chose, mes articulations craquent énormément lors de phase où la douleur est très présente, je m'inquiète pour plus tard... J'ai peur d'avoir beaucoup d'arthrose quand je serai plus âgée. Merci pour vous réponses et vos conseils.
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Re: SYNDROME DE SHARP

Messagepar Melou » Mar 14 Nov 2017 15:29

Ananas a écrit:
en ce qui me concerne pour le sport j'ai du éliminer les sports dits "violents" pour l'organisme, qui demandent beaucoup d'effort physique comme le badminton, basket, ping-pong...



Bonjour

Quels seraient les effets si on persiste à pratiquer des sports qui demandent beaucoup d'effort physique comme le badminton ? parce que si ce n'est vraiment pas recommandé, j'annulerai ma commande de kit de bad que j'ai commandé chez Badminton-extra.
Melou
 
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