syndrome de sweet

Le syndrome de Sweet est une maladie de la peau se caractérisant par des lésions érythèmateuses (rougeurs) qui peuvent être associées à d’autres manifestations comme de la fièvre ainsi qu’un nombre élevé de globules blancs (de type neutrophiles). Le traitement repose avant tout sur la corticothérapie. Le syndrome peut aussi disparaitre tout seul. Après rémission, des rechutes sont possibles.

syndrome de sweet

Messagepar misukage » Jeu 3 Nov 2016 18:27

bonjour,
Je cherche des témoignages de patients ayant un " syndrome de sweet" et ayant réussi à stabiliser cette maladie ...

Le problème des forums , c'est pourquoi je les fréquente peu , c'est que lorsque les gens guérissent ils ne s'empressent pas de se connecter pour raconter leur guérison ... ils passent à autre chose et oublient d'aller témoigner sur les sites où ils ont posté tous leur tracas ... c'est humain et compréhensible...
Mais cela renforce le coté tragique de tous ces témoignages qui se côtoient dans la douleur , l'interrogation et l'inquiétude

Le 1er épisode de cette maladie (éruption cutané )ayant débuté après la prise de méthotrexate j'aimerais savoir si d'autres personnes ont réagi de la même manière à ce traitement ..
Même si chacun bien sûr est différent , vos expériences par traitement avec Disulone m'intéressent eux aussi...
misukage
 
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Re: syndrome de sweet

Messagepar Rokshane » Sam 7 Jan 2017 03:33

Bonjour,

Le 27 nov 2016 Suite à une angine bactérienne, douloureuses céphalées, de vilains boutons sur les jambes, bras droit, un peu sur le visage , je suis hospitalisée au CHU de Nantes.
Batterie d'examens, les médecins diagnostiquent le syndrome de sweet.
1ere semaine sous colchicine - ça ne marche pas! 2eme traitement - la cortisone. Trés vite, les céphalées disparaissent, les boutons cicatrisent...
2 mois de cortisone (de 90mg à 05mg) et dés l'arrêt du traitement, douleurs articulaires (supportables) et quelques boutons reviennent. Reprise de la cortisone de mars à juin (de15mg à 02 mg).
Durant cette période, de décembre jusqu'en mars, j'ai été "explorée " de partout et aujourd'hui je récupère au fil des mois.
J'ai repris mon travail en mai en mi-temps et je suis à plein temps depuis mi juillet.
Je dirai que ça va plutôt bien. Je ressens encore de la fatigue , je me sens raide articulairement.
Je suis suivie par une super Dermatho du CHU de Nantes , une Rumatho et mon médecin traitant.
Actuellement je n'ai plus de traitement. Ma Rumatho m'a prescrit de faire un test dans un labo pour savoir si je suis en hyper ou hipo cortysol.... à suivre...
Voilà ma petite histoire ....
Je suis dans les statistiques, je suis une femme et j'avais 49 ans ...
Rokshane
 
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Re: syndrome de sweet

Messagepar misukage » Jeu 12 Jan 2017 18:41

Un grand merci Rokshane pour ton témoignage...
J'ai découvert cette maladie en avril 2016 :
état grippal puis boutons , CHU de Toulouse et diagnostic le Syndrome de sweet
J'ai été traitée par Disulone pendant 6 mois , les boutons sont repartis très vite après le début du traitement ...
j'espère ne jamais ... les revoir !
Mes meilleurs voeux pour 2017 et sans syndrome de sweet cette fois ...
misukage
 
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Re: syndrome de sweet

Messagepar Sena95 » Dim 19 Fév 2017 09:42

Bonjour,

Je suis une jeune femme de 25 ans et j'ai été diagnostiqué par l'hôpital Sainte Louis le syndrome de sweet le 31 Décembre 2014. A l'issue de mes études aux États Unis en Mai 2014 j'ai commencer à avoir beaucoup de fièvre ainsi que des ahptes. Je me suis donc rendu à l'hôpital et ils ont fait une batterie d'examens et n'ont rien trouvé. J'ai donc décider de rentrer en France Par La suite car l'apparition de fièvre et d'aphtes étaient fréquentes. J'ai été hospitalisé à plusieurs reprises, fait des examens mais rien à faire. Ce n'est qu'en Décembre que l'hôpital m'a appelé et m'a annoncé le syndrome de sweet. J'ai donc été sous cortisone à 40mg et colchimax 1mg pendant à peu près 3-4 mois et avait comme but de diminuer de 5 en 5 toutes les 3 semaines. Je suis donc arrivée à 10mg au bout de 2 ans. Cependant j'ai eu une prise de poids énorme (10kg) mais le traitement m'as Bien soulager. Il y a 2 semaines de cela j'ai voulu arrêter le traitement Mais les symptômes ont réapparu au bout de 10 jours (fièvres et aphtes). Je souhaite vraiment me débarrasser de ce traitement et cherche à avoir un autre avis médical car je pense que La cortisone est un médicament que l'on donne sans mesurer les conséquences plus tard. Si vous avez un docteur à me conseiller ou un avis à partager je suis preneuse car je suis désespérée.
Sena95
 
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Re: syndrome de sweet

Messagepar misukage » Dim 19 Fév 2017 15:25

Sena95 ,

Surtout ne désespère pas , c'est ce qu'il ne faut jamais faire dans les maladies ...

Dans les crises , il y a souvent un début , un milieu et... une fin ! même si parfois on n'arrive plus à l'imaginer..
tant cela semble s'étaler sur du long terme... comme dans ton cas ..
Avec beaucoup d'effets secondaires en plus et je comprends que tu sois découragée...
C'est très important de pouvoir parler de cela avec son médecin et de trouver une oreille attentive et encourageante ...
Nous savons tous que ce n'est pas toujours le cas , surtout d'ailleurs en ce qui concerne les effets secondaires des médicaments...

Pour ce qui est du traitement lui même, je ne sais pas si quelqu'un pourra répondre à tes questions ici...
si oui ce serait parfait !

Sinon parfois un bon homéopathe peut aider à atténuer ces effets , de même pour l'acupuncture ...
Les praticiens des médecines complémentaires prennent en général le temps de bien écouter leurs patients..
Il ne faut pas rester seul avec sa détresse..
Si tu habites dans une grande ville tu dois pouvoir trouver des associations de malades où les gens croisent leurs informations et c'est peut-être là que tu risques de trouver d'autres pistes pour t'aider ...

Bon courage à toi dans ta recherche et surtout bonne chance pour trouver ...
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Re: syndrome de sweet

Messagepar Modérateur » Lun 20 Fév 2017 13:37

Sena95 a écrit:Bonjour,

Je suis une jeune femme de 25 ans et j'ai été diagnostiqué par l'hôpital Sainte Louis le syndrome de sweet le 31 Décembre 2014. A l'issue de mes études aux États Unis en Mai 2014 j'ai commencer à avoir beaucoup de fièvre ainsi que des ahptes. Je me suis donc rendu à l'hôpital et ils ont fait une batterie d'examens et n'ont rien trouvé. J'ai donc décider de rentrer en France Par La suite car l'apparition de fièvre et d'aphtes étaient fréquentes. J'ai été hospitalisé à plusieurs reprises, fait des examens mais rien à faire. Ce n'est qu'en Décembre que l'hôpital m'a appelé et m'a annoncé le syndrome de sweet. J'ai donc été sous cortisone à 40mg et colchimax 1mg pendant à peu près 3-4 mois et avait comme but de diminuer de 5 en 5 toutes les 3 semaines. Je suis donc arrivée à 10mg au bout de 2 ans. Cependant j'ai eu une prise de poids énorme (10kg) mais le traitement m'as Bien soulager. Il y a 2 semaines de cela j'ai voulu arrêter le traitement Mais les symptômes ont réapparu au bout de 10 jours (fièvres et aphtes). Je souhaite vraiment me débarrasser de ce traitement et cherche à avoir un autre avis médical car je pense que La cortisone est un médicament que l'on donne sans mesurer les conséquences plus tard. Si vous avez un docteur à me conseiller ou un avis à partager je suis preneuse car je suis désespérée.



Nous comprenons combien cette rechute après deux ans de traitement et ces effets secondaires doit être difficile. La corticothérapie n'est pas le seul traitement. "L'iodure de potassium et la colchicine ont également été utilisés comme alternatives thérapeutiques de première ligne par voie orale. D'autres traitements par voie orale peuvent être proposés en seconde ligne: indométacine, clofazimine, cyclosporine et dapsone." Vous retrouverez ces informations sur orphanet ) Ce sont les dermato qui suivent cette pathologie et l’hôpital St Louis est une référence dans ce domaine.
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Re: syndrome de sweet

Messagepar mwakris » Sam 11 Mar 2017 23:20

bonsoir, je cherche des personnes ayant le syndrome de sweet ....diagnostiquée il y a quelques jours je cherche des témoignages ...
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Re: syndrome de sweet

Messagepar Netelle » Ven 21 Juil 2017 08:40

Bonjour, je suis consciente que ma réponse vient un peu tard mais pas trop je l'espère.
J'ai été diagnostiquée à 23 ans en Août 2015, une semaine après une opération sous anesthésie générale. Ca a commencé par une sorte d'urticaire sur les jambes pour lequel je suis allée consultée directement, et le lendemain j'étais toute gonflée, impossible de marcher car ma peau me brûlait et grattait, impossible de fermer mes mains et de tenir un objet. J'ai été chanceuse car cela a pris moins de 48 heures pour être diagnostiquée et dès le début de la cortisone les symptômes ont commencé à diminuer.
Ils ont d'abord cherché une cause médicamenteuse à cause de l'anesthésie, mais à ce jour j'ignore encore pourquoi cette maladie s'est "réveillée" et si elle va revenir étant donné qu'on en ignore la cause pour ma part. Ca a peut être été ça le plus difficile à accepter.
J'ai été véritablement "invalide" pendant un long mois (je suis restée hospitalisée 10 jours), une fatigue intense m'empêchant de quitter mon lit sans me sentir très faible, ou de me concentrer pour lire par exemple. Au bout d'une semaine j'ai fait l'effort de sortir un peu tous les jours et d'assumer mes plaques... A la fin de ce mois j'ai du rentrer chez moi (j'étais alors en vacances chez mes parents). Et reprendre ma vie "normale" tout en y allant doucement, mais je n'avais pas le choix car je préparais un concours.
Bien sûr, la cortisone m'a faite gonfler mais rien "d'alarmant". J'étais surtout gonflée du visage, et cela augmentait après chaque repas un peu trop salé, mais je n'ai pas pris plus de 2 kilos donc il y a de l'espoir. Qui dit cortisone ne dit pas forcément prise de poids démesurée. J'ai été sous cortisone pendant 6 mois avec diminution toutes les deux semaines jusqu'à arrêt du traitement. Je n'ai pas eu de rechute.
Mes plaques se sont estompées à partir de 3 ou 4 mois mais elles apparaissaient de façon plus nette après une douche chaude par exemple.

Mon message est donc plutôt optimiste. Je sais combien on peut se sentir complètement dépassé par cette maladie et quand on est au plus bas, on a cette impression qu'on ne va jamais se relever ou se sentir mieux, mais heureusement si, avec le bon traitement.

Courage à ceux qui liront ce message et qui sont atteints du syndrome de sweet!
Netelle
 
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Re: syndrome de sweet

Messagepar maripépette » Dim 15 Oct 2017 16:13

Bonjour, on vient de me diagnostiquer le syndrome de sweet, il est vrai que cela m'inquiète beaucoup, ce qui est difficile a supporter c cette fatigue que j'ai en permanence. J'ai eu des symptômes il y a 1 an en arrière sans que l'on recherche plus loin, allant mieux je n'ai pas fait les examens demandés, les boutons ont disparu et la fatigue aussi, mais cela a recommencer depuis le mois de juillet j eu cette fatigue qui est revenue, et de nouveau les boutons...... traitement cortisone pendant un mois et un peu de calme et c reparti de nouveau grosse fatigue et boutons...... je n'arrive plus a faire mon travail de 15 h de boulot par jour (je suis restauratrice) je passe a 3 ou 4 h maximum..... je dois passer une pep scan.....cette maladie c vraiment l'inconnue on ne sais pas ou l'on va....fièvre, douleurs musculaires, crampes conjonctivites.. la totale quoi.....je suis une personne active et j'ai l'impression de ne plus servir a rien....... j'ai 58 ans... pour éviter la cortisone je suis au colchimax depuis 4 jours, et pour l'instant pendant 1 mois.....les boutons disparaissent....... j'attends avec impatience le pep scan ..... voilà j'avais besoin de partager ce que je ressens....et de lire encore vos témoignages, savoir ou vous en êtes..merci
maripépette
 
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syndrome de sweet

Messagepar Gigi24 » Mer 29 Nov 2017 10:15

Bonjour,
On m'a diagnostiqué le syndrôme de sweet en janvier 2017 à l'âge de 54 ans. Les plaques sont apparues en quelques petits jours dans le cou, sur la gorge, les épaules et les bras. J'ai cru vivre l'enfer à me voir et à ressentir les brûlures. J'ai été également hospitalisée et examinée de partout. Seules de grosses doses de cortisone ont réussi a seulement "caché" le problème. A chaque diminution de cortisone ou même arrêt, cela revenait et ce jusqu'en mai 2017. Je ne parle pas des effets secondaires de ce médicament et des œdèmes. Courant juin, j'ai pu arrêter le traitement de manière dégressive. J'ai passé un été "dissimulée" sous foulard, chapeau et en restant éloignée du soleil. Mais ma peau réagit fortement à toute forme et source de chaleur y compris le chauffage (actuellement en hiver!). J'ai été pendant ces mois sans traitement extrêmement fatiguée, mais j'ai continué à travailler, à jardiner, à m'occuper, à vivre quoi. Mi septembre, les boutons ont commencé à réapparaitre dans le dos. La prise immédiate de cortisone 60 gr par jour a été efficace au bout de 3 jours. J'ai à nouveau subi énormément d'examens, car au niveau prise de sang, beaucoup d'anomalies importantes et inexplicables, mais qui ne seraient pas graves en soi! Sauf que mes anticorps attaquent ma peau !!!! Je sais depuis quelques jours que je n'ai pas de cancer de la moelle osseuse ni leucémie de type x ou y ou z ???..... Je suis actuellement sous cortisone 30 gr, et mon corps et moi n'en pouvons plus! je suis gonflée, mais cela n'a rien de grave en effet, mais j'ai beaucoup d'autres effets secondaires. A part quelques petits arrêts de travail, car je refuse de baisser les bras devant la maladie, au travail, on ne connait pas cette maladie et on refuse de reconnaitre que j'ai une maladie, et je subis des "pressions". C'est encore plus pénalisant que de ne pas trouver de traitement ou de solution. Suite au diagnostic encourageant de l'hématologue, je n'ai rien donc c'est fini. Je n'intéresse plus la médecine. Le service dermatologie ne fait rien, je n'ai que mon médecin généraliste pour essayer d'avancer. Et le pauvre a l'air un peu démuni et surtout débordé par le nombre de patients comme tous.
Je communique avec des médecins à l'étranger, et on me parle des réactions possibles du corps humain à la prise de médicaments depuis des années ou pas, aux interactions entre les médicaments de toute sorte. J'ai 54 ans, et j'ai avalé toute sorte de chose depuis l'âge de 30 ans. Mais En France, personne ne cherche dans ce sens. Nous avons ce syndrôme, on me dit que ce n'est pas une maladie en soi. Soit, alors que faisons-nous? on baisse les bras? On ne connait pas la cause. Soit, alors qui cherche réellement, comment et où???
Aujourd'hui je n'ai plus aucun espoir de revivre un peu normalement, en raison des récidives. J'ai bien conscience en disant cela de peut-être choquer des personnes ayant des maladies beaucoup plus invalidantes ou même grave. Je les prie de m'en excuser.
Gigi24
 
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