syndrome de sweet

Le syndrome de Sweet est une maladie de la peau se caractérisant par des lésions érythèmateuses (rougeurs) qui peuvent être associées à d’autres manifestations comme de la fièvre ainsi qu’un nombre élevé de globules blancs (de type neutrophiles). Le traitement repose avant tout sur la corticothérapie. Le syndrome peut aussi disparaitre tout seul. Après rémission, des rechutes sont possibles.

syndrome de sweet

Messagepar misukage » Jeu 3 Nov 2016 18:27

bonjour,
Je cherche des témoignages de patients ayant un " syndrome de sweet" et ayant réussi à stabiliser cette maladie ...

Le problème des forums , c'est pourquoi je les fréquente peu , c'est que lorsque les gens guérissent ils ne s'empressent pas de se connecter pour raconter leur guérison ... ils passent à autre chose et oublient d'aller témoigner sur les sites où ils ont posté tous leur tracas ... c'est humain et compréhensible...
Mais cela renforce le coté tragique de tous ces témoignages qui se côtoient dans la douleur , l'interrogation et l'inquiétude

Le 1er épisode de cette maladie (éruption cutané )ayant débuté après la prise de méthotrexate j'aimerais savoir si d'autres personnes ont réagi de la même manière à ce traitement ..
Même si chacun bien sûr est différent , vos expériences par traitement avec Disulone m'intéressent eux aussi...
misukage
 
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Re: syndrome de sweet

Messagepar Rokshane » Sam 7 Jan 2017 03:33

Bonjour,

Le 27 nov 2016 Suite à une angine bactérienne, douloureuses céphalées, de vilains boutons sur les jambes, bras droit, un peu sur le visage , je suis hospitalisée au CHU de Nantes.
Batterie d'examens, les médecins diagnostiquent le syndrome de sweet.
1ere semaine sous colchicine - ça ne marche pas! 2eme traitement - la cortisone. Trés vite, les céphalées disparaissent, les boutons cicatrisent...
2 mois de cortisone (de 90mg à 05mg) et dés l'arrêt du traitement, douleurs articulaires (supportables) et quelques boutons reviennent. Reprise de la cortisone de mars à juin (de15mg à 02 mg).
Durant cette période, de décembre jusqu'en mars, j'ai été "explorée " de partout et aujourd'hui je récupère au fil des mois.
J'ai repris mon travail en mai en mi-temps et je suis à plein temps depuis mi juillet.
Je dirai que ça va plutôt bien. Je ressens encore de la fatigue , je me sens raide articulairement.
Je suis suivie par une super Dermatho du CHU de Nantes , une Rumatho et mon médecin traitant.
Actuellement je n'ai plus de traitement. Ma Rumatho m'a prescrit de faire un test dans un labo pour savoir si je suis en hyper ou hipo cortysol.... à suivre...
Voilà ma petite histoire ....
Je suis dans les statistiques, je suis une femme et j'avais 49 ans ...
Rokshane
 
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Re: syndrome de sweet

Messagepar misukage » Jeu 12 Jan 2017 18:41

Un grand merci Rokshane pour ton témoignage...
J'ai découvert cette maladie en avril 2016 :
état grippal puis boutons , CHU de Toulouse et diagnostic le Syndrome de sweet
J'ai été traitée par Disulone pendant 6 mois , les boutons sont repartis très vite après le début du traitement ...
j'espère ne jamais ... les revoir !
Mes meilleurs voeux pour 2017 et sans syndrome de sweet cette fois ...
misukage
 
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Re: syndrome de sweet

Messagepar Sena95 » Dim 19 Fév 2017 09:42

Bonjour,

Je suis une jeune femme de 25 ans et j'ai été diagnostiqué par l'hôpital Sainte Louis le syndrome de sweet le 31 Décembre 2014. A l'issue de mes études aux États Unis en Mai 2014 j'ai commencer à avoir beaucoup de fièvre ainsi que des ahptes. Je me suis donc rendu à l'hôpital et ils ont fait une batterie d'examens et n'ont rien trouvé. J'ai donc décider de rentrer en France Par La suite car l'apparition de fièvre et d'aphtes étaient fréquentes. J'ai été hospitalisé à plusieurs reprises, fait des examens mais rien à faire. Ce n'est qu'en Décembre que l'hôpital m'a appelé et m'a annoncé le syndrome de sweet. J'ai donc été sous cortisone à 40mg et colchimax 1mg pendant à peu près 3-4 mois et avait comme but de diminuer de 5 en 5 toutes les 3 semaines. Je suis donc arrivée à 10mg au bout de 2 ans. Cependant j'ai eu une prise de poids énorme (10kg) mais le traitement m'as Bien soulager. Il y a 2 semaines de cela j'ai voulu arrêter le traitement Mais les symptômes ont réapparu au bout de 10 jours (fièvres et aphtes). Je souhaite vraiment me débarrasser de ce traitement et cherche à avoir un autre avis médical car je pense que La cortisone est un médicament que l'on donne sans mesurer les conséquences plus tard. Si vous avez un docteur à me conseiller ou un avis à partager je suis preneuse car je suis désespérée.
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Re: syndrome de sweet

Messagepar misukage » Dim 19 Fév 2017 15:25

Sena95 ,

Surtout ne désespère pas , c'est ce qu'il ne faut jamais faire dans les maladies ...

Dans les crises , il y a souvent un début , un milieu et... une fin ! même si parfois on n'arrive plus à l'imaginer..
tant cela semble s'étaler sur du long terme... comme dans ton cas ..
Avec beaucoup d'effets secondaires en plus et je comprends que tu sois découragée...
C'est très important de pouvoir parler de cela avec son médecin et de trouver une oreille attentive et encourageante ...
Nous savons tous que ce n'est pas toujours le cas , surtout d'ailleurs en ce qui concerne les effets secondaires des médicaments...

Pour ce qui est du traitement lui même, je ne sais pas si quelqu'un pourra répondre à tes questions ici...
si oui ce serait parfait !

Sinon parfois un bon homéopathe peut aider à atténuer ces effets , de même pour l'acupuncture ...
Les praticiens des médecines complémentaires prennent en général le temps de bien écouter leurs patients..
Il ne faut pas rester seul avec sa détresse..
Si tu habites dans une grande ville tu dois pouvoir trouver des associations de malades où les gens croisent leurs informations et c'est peut-être là que tu risques de trouver d'autres pistes pour t'aider ...

Bon courage à toi dans ta recherche et surtout bonne chance pour trouver ...
misukage
 
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Re: syndrome de sweet

Messagepar Modérateur » Lun 20 Fév 2017 13:37

Sena95 a écrit:Bonjour,

Je suis une jeune femme de 25 ans et j'ai été diagnostiqué par l'hôpital Sainte Louis le syndrome de sweet le 31 Décembre 2014. A l'issue de mes études aux États Unis en Mai 2014 j'ai commencer à avoir beaucoup de fièvre ainsi que des ahptes. Je me suis donc rendu à l'hôpital et ils ont fait une batterie d'examens et n'ont rien trouvé. J'ai donc décider de rentrer en France Par La suite car l'apparition de fièvre et d'aphtes étaient fréquentes. J'ai été hospitalisé à plusieurs reprises, fait des examens mais rien à faire. Ce n'est qu'en Décembre que l'hôpital m'a appelé et m'a annoncé le syndrome de sweet. J'ai donc été sous cortisone à 40mg et colchimax 1mg pendant à peu près 3-4 mois et avait comme but de diminuer de 5 en 5 toutes les 3 semaines. Je suis donc arrivée à 10mg au bout de 2 ans. Cependant j'ai eu une prise de poids énorme (10kg) mais le traitement m'as Bien soulager. Il y a 2 semaines de cela j'ai voulu arrêter le traitement Mais les symptômes ont réapparu au bout de 10 jours (fièvres et aphtes). Je souhaite vraiment me débarrasser de ce traitement et cherche à avoir un autre avis médical car je pense que La cortisone est un médicament que l'on donne sans mesurer les conséquences plus tard. Si vous avez un docteur à me conseiller ou un avis à partager je suis preneuse car je suis désespérée.



Nous comprenons combien cette rechute après deux ans de traitement et ces effets secondaires doit être difficile. La corticothérapie n'est pas le seul traitement. "L'iodure de potassium et la colchicine ont également été utilisés comme alternatives thérapeutiques de première ligne par voie orale. D'autres traitements par voie orale peuvent être proposés en seconde ligne: indométacine, clofazimine, cyclosporine et dapsone." Vous retrouverez ces informations sur orphanet ) Ce sont les dermato qui suivent cette pathologie et l’hôpital St Louis est une référence dans ce domaine.
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Re: syndrome de sweet

Messagepar mwakris » Sam 11 Mar 2017 23:20

bonsoir, je cherche des personnes ayant le syndrome de sweet ....diagnostiquée il y a quelques jours je cherche des témoignages ...
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