Témoignage et la difficulté d'etre diagnostiqué rapidement

Maladie inflammatoire d’origine inconnue pouvant atteindre plusieurs organes. Se manifeste le plus souvent par des aphtes buccaux ou génitaux, des manifestations oculaires (uvéite) et une atteinte cutanée.

Témoignage et la difficulté d'etre diagnostiqué rapidement

Messagepar Kiara33 » Sam 15 Nov 2014 11:59

Bonjour à tous,
Voila je me présente je m'apelle Kiara, j'ai 20ans, et je suis suivie depuis presque trois ans par le CHU de Bordeaux pour la maladie de Behcet. Tout à débuté avec une aphtose très important au niveau buccale, des douleurs articulaires, une paralysie et des oedemes lors des poussées inflammatoires, puis j'ai commencé à etre fatigué constamment, et j'ai ma vue qui est devenue floue par moment, des fois j'ai une perte de vue qui reste momentannée. Et depuis cet été, durant les pousées inflammatoires j'ai des difficultés à respirer du fait que le sternum me provoque d'horribles douleurs articulaire qui se répend sur tout mon thorax, j'ai également des douleurs intenses par moment au niveau du coeur comme si il était trop gros (oedeme?) et il bat très fort, je suis également très essoufflée et ais la bouche seche.
Je suis sous colchicine (et cortancyl lors des poussées). Malheureusement les scintigraphie ont été effectuée lorsque je n'étais pas en poussée donc ils n'ont pas vu grand chose, une échographie a revélé des inflamations au niveau du coudes et des lesions musculaires, les prises de sang révèlent juste une VS élevée et une hypergammaglobulinémie, en dehors de ca les anticorps ne sont pas encore sortis et une majorité des examens n'ont rien révélé d'anormales.
Je suis donc la pour savoir si des personnes comme moi ont eu du mal a etre diagnostiqué au départ ou si je suis seule dans ce cas la. Car pour ma part c'est humilliant pour moi quand on me dit qu'on ne voit rien d'anormal. Je souffre sans doute autant que d'autre mais je sent parfois les regards que l'on me jette, comme si c'etait juste dans ma tete. Mon medecin interne me crois car il m'a vu en période de poussées inflammatoires mais je souhaiterai avoir d'autres témoignages si vous vous etes retrouvé demunie comme moi.
Je vous dis à très vite. Kiara. Bon courage à tous.
Kiara33
 
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Re: Témoignage et la difficulté d'etre diagnostiqué rapideme

Messagepar natdomtom » Mer 10 Déc 2014 10:07

bonjour je témoigne pour mon mari a qui on avait diagnostiqué une sclérose en plaques rémittente il y a 2 ans et après plusieurs pousse et symptômes qu'il explique et que pour eux il comprenne pas en plus traitement qui lui n'était pas bénéfique on nous propose une chimio qui devais stopper ces poussées et la après 1 semaine il a fait un œdème cérébral après plusieurs jours a rennes on nous annonce la neurobehcet donc aphtes qui se sont installe dans sa moelles épinière et sont cerveau depuis 2 ans elles ont eu le temps de grossir et dans n'avoir d'autres heureusement les corticoïdes lui ont été bénéfiques il récupère chaque jour dans un établissement de rééducation son cas en France est très rares voila ce que nous nous avons dit mon mari n.a pas le gènes donc difficile a détecté je recherche des personne ayant des connaissances sur la neurob7 et souhaite un bon courage a vous salutations merci
natdomtom
 
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Re: Témoignage et la difficulté d'etre diagnostiqué rapideme

Messagepar LIZOU » Mar 4 Aoû 2015 16:54

Kiara33 a écrit:Bonjour à tous,
Voila je me présente je m'apelle Kiara, j'ai 20ans, et je suis suivie depuis presque trois ans par le CHU de Bordeaux pour la maladie de Behcet. Tout à débuté avec une aphtose très important au niveau buccale, des douleurs articulaires, une paralysie et des oedemes lors des poussées inflammatoires, puis j'ai commencé à etre fatigué constamment, et j'ai ma vue qui est devenue floue par moment, des fois j'ai une perte de vue qui reste momentannée. Et depuis cet été, durant les pousées inflammatoires j'ai des difficultés à respirer du fait que le sternum me provoque d'horribles douleurs articulaire qui se répend sur tout mon thorax, j'ai également des douleurs intenses par moment au niveau du coeur comme si il était trop gros (oedeme?) et il bat très fort, je suis également très essoufflée et ais la bouche seche.
Je suis sous colchicine (et cortancyl lors des poussées). Malheureusement les scintigraphie ont été effectuée lorsque je n'étais pas en poussée donc ils n'ont pas vu grand chose, une échographie a revélé des inflamations au niveau du coudes et des lesions musculaires, les prises de sang révèlent juste une VS élevée et une hypergammaglobulinémie, en dehors de ca les anticorps ne sont pas encore sortis et une majorité des examens n'ont rien révélé d'anormales.
Je suis donc la pour savoir si des personnes comme moi ont eu du mal a etre diagnostiqué au départ ou si je suis seule dans ce cas la. Car pour ma part c'est humilliant pour moi quand on me dit qu'on ne voit rien d'anormal. Je souffre sans doute autant que d'autre mais je sent parfois les regards que l'on me jette, comme si c'etait juste dans ma tete. Mon medecin interne me crois car il m'a vu en période de poussées inflammatoires mais je souhaiterai avoir d'autres témoignages si vous vous etes retrouvé demunie comme moi.
Je vous dis à très vite. Kiara. Bon courage à tous.



Bonjour Kiara,

Comme je te comprends ! J'ai 24 ans et j'ai aussi la maladie de Behçet.
Tout a commencé debut mars 2013 par de grosses douleurs aux articulations sans précédent. On a d'abord cru à un Lupus, mais ce diagnostique laissait scpetique les medecins. Je suis resté un peu moins de deux ans en ne sachant pas ce que j'avais. Quasiment tous les examens étaient normaux. On me regardait comme si je simulais ou que j'exagerais les choses. Et puis un beau matin de janvier 2015 les aphtes sont aparu (bucaux, génitaux et vaginaux). Ca a été très douloureux physiquement, mais mon dieu comme cela a reposé mon esprit. Les medecins ont enfin trouvé ce que j'avais. On ne me regardait plus comme une simulatrice exageratrice, mais simplement comme une personne qui souffre réellement et qui l'exprime.
Grace au diagnostique j'ai pu me construire une carapace et devenir plus forte. Je suis actuellement sous méthotrexate, cortisone, colchimax et tramadol LP,. Grâce à ce petit cocktail, je peux profiter de la vie à pleines dents.

Je vois que ton message a été posté il y a un petit bout de temps, mais mieux vaut tard que jamais. ;)

Bien à toi,

Lizou
LIZOU
 
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Re: Témoignage et la difficulté d'etre diagnostiqué rapideme

Messagepar JEROME22 » Mar 4 Aoû 2015 23:49

Kiara33 a écrit:Bonjour à tous,
Voila je me présente je m'apelle Kiara, j'ai 20ans, et je suis suivie depuis presque trois ans par le CHU de Bordeaux pour la maladie de Behcet. Tout à débuté avec une aphtose très important au niveau buccale, des douleurs articulaires, une paralysie et des oedemes lors des poussées inflammatoires, puis j'ai commencé à etre fatigué constamment, et j'ai ma vue qui est devenue floue par moment, des fois j'ai une perte de vue qui reste momentannée. Et depuis cet été, durant les pousées inflammatoires j'ai des difficultés à respirer du fait que le sternum me provoque d'horribles douleurs articulaire qui se répend sur tout mon thorax, j'ai également des douleurs intenses par moment au niveau du coeur comme si il était trop gros (oedeme?) et il bat très fort, je suis également très essoufflée et ais la bouche seche.
Je suis sous colchicine (et cortancyl lors des poussées). Malheureusement les scintigraphie ont été effectuée lorsque je n'étais pas en poussée donc ils n'ont pas vu grand chose, une échographie a revélé des inflamations au niveau du coudes et des lesions musculaires, les prises de sang révèlent juste une VS élevée et une hypergammaglobulinémie, en dehors de ca les anticorps ne sont pas encore sortis et une majorité des examens n'ont rien révélé d'anormales.
Je suis donc la pour savoir si des personnes comme moi ont eu du mal a etre diagnostiqué au départ ou si je suis seule dans ce cas la. Car pour ma part c'est humilliant pour moi quand on me dit qu'on ne voit rien d'anormal. Je souffre sans doute autant que d'autre mais je sent parfois les regards que l'on me jette, comme si c'etait juste dans ma tete. Mon medecin interne me crois car il m'a vu en période de poussées inflammatoires mais je souhaiterai avoir d'autres témoignages si vous vous etes retrouvé demunie comme moi.
Je vous dis à très vite. Kiara. Bon courage à tous.


Bonjour Kiara,

Je suis Jérôme, 41 ans de Bretagne. Jamais malade jusqu'à là, sauf en septembre 2014 je me suis fais piquer par une abeille. 48h après je suis retrouvé à l'hôpital sous cortisone. 15 jours après mal au ventre comme une appendicite donc opération en urgence. La semaine suivante toujours d'horribles maux de ventre, les médecins croyaient à la maladie de Crohn. Après plusieurs aller et retour à l'hôpital, plusieurs examens mais toujours rien en service gastro. Je me suis battu contre l'avis des médecins, ils me disaient que c'était un bern-out maintenant. Un jeune médecin interne m'a fait ré hospitalier pendant plusieurs semaines dans un service de médecine interne. Conclusion maladie de Bechet sous la forme entero-behcet après 8 mois d'attente. Vu la forme de la maladie, je suis suivi actuellement à l'hôpital Cochin à Paris. Le problème de cette maladie, elle est parfois non détectable par les médecins car elle a beaucoup de formes différentes. Combien de fois, durant sa carrière un médecin verra un malade de Behcet. Il faut se battre contre cette maladie, même si cette maladie a brisé ma vie. Heureusement qu'il y a des groupes de parole.
Bon courage à toi, et de plus tu as toute la vie devant toi. Il faut accepter la maladie, le plus dur est fait.

A bientôt. Jérôme
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Re: Témoignage et la difficulté d'etre diagnostiqué rapideme

Messagepar camille » Ven 4 Sep 2015 07:47

Bonjour à tous

J'envoie ce message un peu comme une bouteille à la mer ma belle mère est atteinte de la maladie B7 depuis une dizaine d'année je m'occupe d'elle au quotidien elle se sent seul et incomprise elle souhaiterait communiquer par téléphone afin de pouvoir échanger et discuter des difficultés qu' elle rencontre merci de me laisser un message si vous souhaiter communiquer avec elle
bon courage à vous
camille
 
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