témoignage, renseignements VKC

[Anas]

Bonjour à tous, et merci stmi pour ces précisions.
Il y a qqs mois Julie123 avait parlé de l'impact du sucre et du lait de vache sur cette maladie. Je me demande comment cela évolue pour son fils depuis..?
Du coup moi aussi je suis allée dans ce sens, j'avais fortement réduit le sucre (le lait, de toute façon il ne consommait plus depuis 4 ans..) et comme dans le cas de Julie, je dois dire que cela a pas mal aidé.. pas complétement soigné mais l'amélioration a été notable... ceci dit cela ne l'empêche pas d'avoir de crises mais on voit une différence quand même...
Est-ce que votre/vos enfants ont parfois spontanément mal aux yeux la nuit ? c'est le cas de mon fils, il peut se réveiller la nuit avec de fortes douleurs, tout en restant plutôt bien dans la journée... Est-ce que c'est plutôt un seul œil ou les 2 qui sont atteints?
si qqn à envie de m'écrire aussi sur le mp n'hésitez pas
On se sent mieux de pouvoir partager nos expériences sur cette maladie..
bonne journée!

[stmi]

Bonjour Anas,
Nous avions réduit uniquement le sucre car comme pour vous, le lait, fromage… il n’en consomme plus depuis ses 3 – 4 ans.
En fait, je ne peux dire s’il y a eu du changement par rapport au sucre, car au même moment nous faisions la désensibilisation, ce qui lui provoque également des crises.
Pour la nuit, de notre côté, je ne sais pas s’il a mal, mais je pense qu’il est gêné car il arrive fréquemment que le matin il se réveille avec une kératite, probablement dû aux frottements pendant son sommeil, ses yeux qui coulent et sécrétions. J’ai déjà eu l’occasion de constater le phénomène pendant son sommeil. Même la vitamine A ne le soulage pas vraiment.
Lorsqu’il se réveille avec une kératite, la journée ne se passe pas bien, aucune amélioration. Souvent, il a droit à une cure de corticoïdes dans ce cas.
Pour nous, l’année dernière, c’était principalement un seul œil qui était touché, depuis la fin de l’été, ce sont les 2 yeux qui sont maintenant constamment touchés.
On a également constaté que sa courbe de croissance (la taille) commence à stagner.
On ne sait pas si ce problème est lié à sa maladie, stress, fatigue, hormones…
Avez vous également constaté ce genre de problèmes ?

[Anas]

Il me semble aussi que mon fils stagne niveau croissance, je vais verifier cela de plus pres.. En plus il mange beaucoup ce qui ne se reflet pas vraiment ni dans son poids ni dans sa taille..
La desensibilisation il l'a eu pendant 2 ans (betulaces, gramines) juste avant le declenchement de la kcv du coup on se demande meme si ce n'est pas la cause ou l'une des causes de sa maladie, une sorte de perturbation dans son organisme...?Qui sait.. En tout cas nous avons decide de ne pas la pousuivre au dela de 2 ans car il allait moins bien apres qu'avant...
Au fait quel dosage de dexametasone vous appliquez? Combien de gouttes par jour et sur quelle duree? Merci

[stmi]

Avant que l’on sache qu’il a une kcv, il avait effectivement des problèmes liés aux pollens. Il était trop petit pour débuter une désensibilisation (il avait à ce moment-là 2 – 3 ans).
Ce n’est que l’année de ses 3 ans qu’il a commencé à avoir de sérieux problèmes, et c’est là qu’on nous avait donné le nom de la maladie lors d’une consultation en urgences dû à une érosion cornéenne. La désensibilisation n’a commencé que l’année de ses 5 ans.
Par contre, j’ai effectivement la même impression, la désensibilisation n’améliore en rien la situation, j’ai l’impression que ça perturbe encore plus l’organisme. D’ailleurs, la seule période ou son état est à peu près stable, c’est en hivers, et malheureusement, avec la désensibilisation, son état était quasi le même que la période mars à octobre. Je trouve que la désensibilisation est un échec.
Concernant la dexaméthasone, il ne l’a pas reçu souvent. Le traitement a été variable, une fois pendant 4 semaines, une fois, pendant 2 semaines et début de cette année à nouveau 2 semaines. A chaque fois en dégressif (4x, 3x, 2x et 1x / jour).
Par contre, il a régulièrement des cures de fluorométholone (1 à 2 semaines en dégressif également, et ça quasiment une fois par mois de février à octobre, et encore, l’été dernier, c’était 2 mois quasi non-stop).
Je me suis également demandé si le problème de croissance ne pouvait pas venir des gouttes de corticoïdes… d’après la notice, c’est l’un des effets secondaires possible.
De votre côté, avez-vous également beaucoup de cure de ce type à faire ?
Est-il souvent absent à l’école ?
C’est vrai que le fait de partager nos expériences ça aide un peu.

[Anas]

Pour moi aussi la désensibilisation est un échec!
Pour mon fils, qqs jours de dexaméthasone et en général il va mieux et ça peut se maintenir plus ou moins longtemps sachant qu'il cherche à supporter la gêne mais parfois c'est vraiment difficile (parfois il n'arrive pas à regarder la personne dans les yeux, il n'arrive pas à supporter le tableau numérique à l'école, tout ca est assez pénible).
Il ne rate pas bcp l'école, si c'est le cas alors il va pour 10h lorsque le réveil est particulièrement difficile et après dans la journée il survit plus ou moins avec sa casquette+lunettes qui le rendent aussi un peu qqn "à part"... avec l'âge je dirais le pire est que maintenant il peut avoir des douleurs en pleine nuit qui le réveillent et à ce moment là il faut absolument donner des corticoïdes sinon il a trop mal..
J'ai vu que plusieurs personnes avaient apporté des témoignages mais plus personne poursuit vraiment le sujet, je me demande comment cette maladie a pu évoluer pour les autres, pour nous en tout cas pour le moment la croissance n'apporte rien de particulier or on dit qu'avec l'âge c'est censé de s'améliorer..

[Julie123]

Bonsoir à Ana, Stmi,
Merci pour vos témoignages ;-) Nous c'est un peu pareil que vous. Sauf que je constate une grosse différence en fonction de son alimentation.
Le sucre chez nous est vraiment problématique, un pain au chocolat le dimanche et il le paie pendant au moins 3 jours. Enfin je ne sais pas si c'est que le sucre ou si "les procduits chimiques" ou conservateurs ne jouent pas un rôle également. Pour le moment l'intérieur de l'œil reste assez blanc (grace à l'hiver). Mais dés qu'il mange quelquechose qui contient un peu de sucres, l'œil coule tout le contour est rouge et avec des croûtes. Nous ça a toujours été plus un œil que l'autre mais en période de pollens les 2 sont atteints. Quand vraiment il surveille 100% son alimentation j'arrive à avoir des "beaux yeux" ;-). Mais le problème c'est qu'il ne reste plus grand chose à manger. A part les galettes de riz, l'eau, viande et légumes assez nature sans sauces. J'ai également constaté que les tomates cuites ça ne passe pas. Si par malheur il devait mangé de la bolo en pot par exemple c'est sur que la nuit qui suit il pleure de mal. A la maison tout ça est faisable mais à l'école les collations etc ce n'est pas facile du tout pour lui.
Pour nous la sensibilisation est aussi un ECHEC et on l'a arrêtée. Je pense même que comme chez Ana, je me demande si ce n'a pas été l'élément déclencheur. Les problèmes ont commencé après la désensibilisation sublingual. Par la suite nous avons fait par injection pour pouvoir mieux adapter les doses mais aucun résultat positif.
Pour ce qui est de sa croissance chez moi ça a l'air ok pour le moment. Pour les corticoïdes nous aussi ce qui fonctionne c'est la Dexamethasone. Après qqs jours ça va vite mieux. Mais il faut faire attention car beaucoup d'effets secondaires possible pour la suite. Depuis que Thomas suit le régime on en mets quasi plus. Maintenant si au printemps il faut en remettre j'estime que c'est déjà mieux que toute l'année...
A voir début du printemps, je ne sais pas si le régime alimentaire va suffire.... A voir, je vous tiendrai au courant ;-)
Ana, je ne vous ai pas oublié mais j'ai été en panne d'ordinateur et les longs messages par gsm ce n'est pas trop mon truc. Pouvez vous me renvoyer votre adresse mail afin je vous dise les gouttes que Thomas prend si vous le souhaitez toujours.
Pour le rhume et le canal lacrymal j'en avait déjà parlé aux médecins mais apparemment ce n'est pas ça... Nous aussi son nez est bouche (quasi toute l'année) et en plus il a de l'asthme. Pour le nez nous mettons des gouttes d'argent qui ne fonctionne pas trop mal...
Bonne soirée à vous et croisons les doigts pour le printemps...

[Anas]

Bonjour à tous, bonjour Julie:) je viens de vous envoyer un mp mais comme il reste toujours dans la boîte d'envoi je ne sais pas s'il a été vraiment envoyé, dites moi si vous l'aviez eu, votre expérience du dosage de dexamethasone m'intéresserait:)
l'argent je l'ai aussi essayé mais pas évident de truc de ppm..
Je trouve la piste du sucre (et du lait) de Julie intéressante et merci à elle de l'avoir partagée!
Cela nous a bcp aidé même si cela n'a pas empêché une nouvelle crise à l'heure actuelle mais... je vois comme vous une différence dans son alimentation, une petite glace par ex (tant désirée;)..) nous coûte 2-3 jours d'un régime strict, et on le voit dans ses yeux aussi..
Est-ce que vos enfants portent des lunettes qui foncent au soleil (photogrey je crois)? c'est le cas de mon fils mais je me demande si c'est une bonne chose car il me semble que pour le bien être des yeux il vaut mieux qu'ils soient exposés à la lumière naturelle du jour du coup j'ai quand même des doutes..

[Modérateur]

Bravo à tous ces parents qui échangent, partagent et se soutiennent.
Même si chaque petit malade exprime la " maladie" à sa manière, vos "trucs" du quotidien peuvent être utiles à d'autres.
Nous, l'équipe de modération du Forum sommes vraiment satisfaits de vos discussions.
Merci à vous tous

[Julie123]

Bonjour,
Merci Ana j'ai bien reçu votre message privé et j'y ai répondu.
Pour les lunettes mon fils porte également des lunettes qui changent de couleur (deviennent solaire) quand il sort. Moi ça l'aide et le soulage donc moi je suis pour et je conseil ;-) Je ne pense pas que mon fils pourrait être dehors au soleil sans lunettes de soleil, la lumière est beaucoup trop forte...
Bien à vous et courage à tous ;-)

Merci aussi à l'équipe de modération, petit message sympa ;-)

[stmi]

Concernant la gouttes de dexaméthsone, est-ce vous qui choisissez ou êtes-vous obligé de consulter à chaque fois ?
Je pense que pour nous, les médecins ont une préférence pour la fluorométholone car il semble que cette molécule à une faible action glaucomatogène, mais c’est vrai que c’est moins efficace.
Nous avons également repris le traitement à la ciclosporine, mais je ne vois aucune différence, d’autant plus qu’il y a des conservateurs associés.
Concernant les corticoïdes, je me dis le pire serait quand même le glaucome car pas vraiment soignable, pour la cataracte, ils ont quand même fait d’énormes progrès et c’est possible de le corriger.

On nous a aussi dit à plusieurs reprises qu’avec l’âge la maladie est censée s’atténuer voir disparaitre. Sauf l’un des tous premiers ophtalmologues que nous avions vu, lui disait que dans 1 cas sur 10, la maladie se transforme en kératoconjonctivite atopique.

Concernant l’alimentation, j’ai l’impression que seul certains aliments posent problèmes pour nous, par exemple certaines pâtes à tartiner, je soupçonne fortement les conservateurs, car nous n’avons pas le même problème selon les marques.

La période de pollen ayant bien commencée, nous avons déjà de gros soucis depuis maintenant 2 semaines, une inflammation qui ne passe pas dû à des frottements répétés. Il ne va plus à l’école pour le moment car il a déjà frotté violemment 2 fois. Je pense d’ici la fin de semaine il aura droit à une cure de corticoïdes. Ce qui me désole également, il prend de plus en plus de retard à l’école, sans même compter qu’il n’a quasi plus de « vie sociale ».

Pour les lunettes, il ne porte que des lunettes catégorie 4, les plus couvrantes possibles. Nous nous sommes récemment fait prescrire des lunettes de protection « sport », extrêmement couvrante pour éviter un maximum de pollen, mais cela ne suffit pas.
Nous ne lui mettons pas de lunettes uniquement lorsqu’il n’y a ni pollen, ni soleil. Et cela se passe plutôt bien, mais uniquement dans ces conditions.
Merci à vous pour vos témoignages :-)