témoignage, renseignements VKC

Ou kératoconjonctivite printanière. C'est une inflammation allergique, chronique de l'oeil au niveau de la conjonctive et de la cornée.

Re: témoignage, renseignements VKC

Messagepar Anas » Mer 24 Fév 2016 14:38

On a des gouttes à donner en cas de crise, un autre ophtalmo nous prescrivait plutôt du rimexolone, peut être c'est plus de la famille de fluorométholone ? je crois que rimexolone est plus faible voir bcp plus faibe que le dexamethasone..?
c'est intéressant ce que vous dites à propos de fluorométholone/dexamethasone...
bien sûr la question des conséquences de tous ces corticoïdes se pose....

Je comprends vos soucis quant à l'école, mon fils y va mais côté "vie sociale" ce n'est pas ça, il est stressé et fatigué de tout ça.. quand les beaux jours arrivent, tout le monde est dehors pendant que lui se cache du soleil... pour nous "il fait bon" quand il pleut;)

Est ce que vos enfants ont parfois eu la paupière extérieure qui pèle, suite aux corticoïdes? (ou peut être pas forcement suite aux corticoïdes..) mais paupière qui pèle?
bon courage à nous tous:)
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Re: témoignage, renseignements VKC

Messagepar stmi » Mer 24 Fév 2016 16:48

Pour nous, le médecin préfère le voir pour être certain qu’il n’a pas d’érosion, d’ulcère… car apparemment mettre de la cortisone alors que sa cornée est blessée peut-être risqué.
On a exactement la même vision, dès qu’il pleut, dès qu’il y a beaucoup de nuages, dès qu’il fait froid et nuageux, on est content, on en profite pour sortir. Et encore, uniquement lorsqu’il n’y a pas de pollen. Ou bien, dès qu’il est sous dexaméthsone, on en profite également pour sortir, les risques sont alors faibles d’avoir une inflammation qui peut dégénérer.
Il n’a jamais eu les paupières qui pèlent, par contre, il a de temps en temps de l’eczéma sur et en dessous des paupières, mais pas dû à la cortisone, je dirais plutôt dû au froid ou aux frottements.
Il a aussi déjà eu plusieurs chalazions. Depuis qu’il est sous corticoïdes de façon fréquente, plus de chalazions.
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Re: témoignage, renseignements VKC

Messagepar Julie123 » Mer 24 Fév 2016 22:33

Ici pareil, météo pluvieuse = ok. Pour le moment ici il gèle encore et on a encore un peu de neige de temps en temps donc on est encore un peu cool ;-)
La paupière qui pèle pas vraiment, irritée oui...
Effectivement nous aussi on nous a dit en général pas de cortisone quand il y a irritation ou ulcère. Mais parfois y a des exceptions... Nous l'ulcère ne se refermait pas et le médecin a décidé de le mettre sous cortisone (médrol) dose choc et ça a fonctionné, l'ulcère c'est refermé...
Ici pareil vie sociale pas terrible... SI jamais ça continue comme ça ce serait chouette que les enfants se rencontre dans des moments difficile afin qu'ils puissent constater qu'ils ne sont pas les seuls...
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Re: témoignage, renseignements VKC

Messagepar Anas » Jeu 25 Fév 2016 11:31

Ici dans la région parisienne le printemps approche... et le soleil commence à faire son apparition, d'ailleurs ce qui a fait rechuter mon fils dernièrement.. les pollens ne tardent pas non plus.. reste à espérer que le régime alimentaire puisse au moins en partie sauver les dégâts... donc on continue dans ce sens..
Julie a raison que ça serait sympa que les enfants puissent voir qu'ils ne sont pas les seuls.. mon fils se demande parfois pourquoi personne autour de lui n'est gêné sauf lui.. pas facile à expliquer..
bonne journée et bon courage à nous tous!
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Re: témoignage, renseignements VKC

Messagepar stmi » Jeu 25 Fév 2016 17:18

Pour nous, les pollens sont déjà bien présents, le niveau était à élevé il y a une semaine, maintenant le niveau est à moyen. Pour le moment à 5 ans, j'ai l'impression qu'il ne se rend pas très bien compte, il sait qu'il a un souci, mais j'ai l'impression que ça passe mieux. Mais impossible vraiment à dire, il s'exprime rarement sur le sujet. Mais je pense qu'effectivement il aurait besoin de rencontrer des enfants comme lui.
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Re: témoignage, renseignements VKC

Messagepar Julie123 » Jeu 25 Fév 2016 22:01

J'éspère comme vous Ana, tout sur le régime alimentaire ;-)
Moi j'habite en Belgique ;-)
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Re: témoignage, renseignements VKC

Messagepar Anas » Sam 27 Fév 2016 18:55

Ah oui, ce pour ca le medecin belge!:)
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Re: témoignage, renseignements VKC

Messagepar Titekool » Jeu 12 Mai 2016 04:31

Bonjour les parents,
Je suis également une maman d'un petit garçon de 9 ans atteint de VKC. Je viens de créer une page facebook dédiée aux parents d'enfants atteints de cette maladie rare. J'espère pourvoir échanger et partager avec vous nos vécus.
Voici le lien de la page : www.facebook.com/VKCfr91
Dans l'attente de vous lire sur ce réseau,
A très bientôt !
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Re: témoignage, renseignements VKC

Messagepar Pierrick » Sam 7 Jan 2017 21:52

Bonjour,
J'ai moi même eu cette maladie. Aujourd'hui j'ai 16 ans et je suis guéri. C'est a 3 ans que ma maladie c'est déclaré yeux qui brûle, collés le matin. Après + de 10 ans de traitement elle a était soigné. Si vous voulez des conseilles ou de l'aide envoyé un message je regarde souvent. Courage elle se guéri
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Re: témoignage, renseignements VKC

Messagepar JENNIFER » Ven 17 Mar 2017 16:22

Bonjour je suis maman d'une fille de bientôt 7 ans qui a cette maladie depuis l'âge de 11 mois diagnostiquée réellement à 3 ans 1/2. Merci pour vos témoignages . Ma fille présente la maladie plus ou moins comme chacun la décrit et les traitements sont similaires aux siens. Je souhaiterai vraiment pouvoir rencontrer des parents dont les enfants souffrent de cette pathologie mais aussi et surtout que les enfants se rencontrent. "Ils ne sont pas tout seul a vivre cela" Même si leur quotidien leur rappelle trop souvent.merci pour vos réponses.jennifer du Gard
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