une maladie rare ?
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Voila je viens sur le site pour discuter un peu de cette maladie.... j'ai une neuro behcet
On me l'a décelée à l'age de 16 ans .. mnt j'en bientot 29 ans. jusqu'en 2011 la maladie était plus tot supportable.. Bcp de fatigue, des aphtes dans la bouche, atteinte aux yeux ...
En 2011 un autre tableau de la maladie s'invite, j'ai eu très mal au dos et a la nuque, pas mesure de sécurité mon médecin me conseille une IRM verdict des lésions au cerveau et à la moelle épinière .. Comme traitement et bien andoxan (chimio), une cure de medrol (3000 mg par jour pendant 3 jours) et imuran le résultat était plus tôt concluant après 1 ans une re chute et d'autre lésions qui s'invitent ... comme j'était jeune à cette époque et surtout pas préparée à d'autre chose il a décidé de faire un autre traitement cad tjrs médrol, imuran et en plus intron (injection 3 fois par semaine) ... traitement très dur a supporter mais avec le temps le corps s'habitue, mais voila il y a une semaine je re fait une IRM de contrôle et boum 3 lésions en plus :s je ne sais plus quoi faire surtout le seul traitement qui fonctionnait jusque mnt me lâche aussi ... il veut tout recommencer mais nettement plus fort !!!!!!!! je travaille tjrs mais pas mal d'absence et la ça va être encore pire, aucune vie sociale car le moindre truc je suis super fatiguée.... J'aimerais bien en discuter car oui j'ai de l'entourage mais pas tjrs évident d'expliquer se qu'on ressent, et surtout expliquer cette maladie.....
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Cependant, comme pour toute personne ayant une maladie chronique, le mieux est de discuter d'un projet de grossesse avec le médecin qui vous suit pour la maladie de Behcet afin d'avoir son feu vert.