témoignage

Maladie inflammatoire d’origine inconnue pouvant atteindre plusieurs organes. Se manifeste le plus souvent par des aphtes buccaux ou génitaux, des manifestations oculaires (uvéite) et une atteinte cutanée.

Re: témoignage

Messagepar Cece22 » Lun 27 Fév 2017 00:52

Jai oublié de vous dire qu'on me diagnostique aussi une ostéoporose très sérieuse (correspondant à quelqu'un de 80 ans)sur les poignets
Jai vu dans mes recherches que l'ostéoporose fait parti aussi de la maladie de behcet
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Re: témoignage

Messagepar jm13015 » Lun 27 Fév 2017 06:43

Bonjour je viens de lire votre témoignage qui ressemble en pas mal de point au mien a mon avis le centre hospitalier ou vous êtes suivi n'est pas forcement spécialisé dans la maladie .
Il existe en France des centres référents qui a mon avis pourrons vous mettre en place le traitement pour vous et vos enfants ainsi qu'un suivi.
je vous ai envoyé un message en privé car je suis le vice président de l'association France Behçet et je vais faire en sorte de vous aider .
Bon courage ne lâcher rien
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Re: témoignage

Messagepar jm13015 » Lun 27 Fév 2017 06:48

Cece22 a écrit:Jai oublié de vous dire qu'on me diagnostique aussi une ostéoporose très sérieuse (correspondant à quelqu'un de 80 ans)sur les poignets
Jai vu dans mes recherches que l'ostéoporose fait parti aussi de la maladie de behcet


Oui dans de rare cas cela est possible .
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Re: témoignage

Messagepar Modérateur » Lun 27 Fév 2017 11:48

Bonjour Cece22

Il existe effectivement des centres de référence et de compétences maladies rares qui se consacrent entre autre à la maladie de Behcet. Indiquez nous votre département et nous vous donnerons les coordonnées du service le plus proche de chez vous.
Par ailleurs, l'ostéoporose peut se voir dans la maladie de Behcet mais comme complication du traitement à la cortisone souvent donné dans cette affection. Ce n'est pas une conséquence directe de la maladie de Behcet.
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Re: témoignage

Messagepar jm13015 » Ven 17 Mar 2017 08:26

La aujourd’hui je pousse un grand coup de gueule il est inadmissible que d'un spécialiste a un autre on ne nous tienne pas le même discours .
que se soit pour le traitement ou les symptomes ou le début de la maladies (exemple que soit disant que a 47 ans la maladie ne sort pas ).
Il faut arrêter et que les spécialiste se mettent d'accord entre eux une bonne foie pour toute car c'est nous les malades qui en subissons les conséquences.
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Re: témoignage

Messagepar nounou » Lun 1 Mai 2017 08:38

Non à part la colchicine je n ai rien eu d autre
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Re: témoignage

Messagepar Psykaifroi » Mar 2 Mai 2017 10:39

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum mais j'ai besoin de partager mon vécu concernant la maladie de Behçet.
Tout a démarré en 2007 par des démangeaisons et des douleurs articulaires. Il s'en est suivi des années d'errances entre cabinet médicaux et hôpitaux. Un diagnostic jamais établi car trop jeune, pas possible à mon âge. Les médecins pensait que j'affabulais sur les douleurs et que c'était un besoin d'attention. J'ai été mis sous tellement de médicaments différents que je ne supporte plus certains médicaments et que je suis fatiguée d'ingérer pilules après pilules avec des effets secondaires à chaque fois.
J'ai 23 ans actuellement, diagnostiquée en 2014. Il a fallut 7 ans et de nombreux médecins pour mettre un nom sur mes douleurs.

J'ai des aphtes buccaux à répétitions, des douleurs articulaires m'empêchant de marcher, des pseudo-folliculites, des démangeaisons sur tout le corps. Une rhumatologue très à l'écoute avait émis l'hypothèse de Behçet en 2010 et m'avais donner un traitement qui marchait pas trop mal. Pour plus d'examen j'ai été envoyé au CHU de Bordeaux où toutes les hypothèses ont été jetées par la fenêtre, ainsi que le traitement. Aucune écoute et aucune aide car rien n’apparaît sur la prise de sang, hormis le gène HLA B51.
Il m'a fallut aller à Cochin pour trouver un diagnostic et un traitement. D'ailleurs le médecin ne comprenait pas pourquoi je n'avais pas été diagnostiquée avant à Bordeaux car tous les signes étaient là : un Behcet atypique ! Mais quand je suis revenue sur Bordeaux pour me faire suivre... Malheur : les médecins ont remis en cause à chaque fois le diagnostic car je n'ai pas d’aphtes génitaux, que buccaux.

Entre temps j'ai la vision qui a baissée (je suis devenue myope alors que je n'avais aucun problème avant), j'ai des varices, toujours des douleurs articulaires mais le traitement à la colchicine règle bien mes crises. J'ai mal moins souvent (ou alors je ne fais plus attention à la douleur, je ne sais pas). Je me gratte toujours, j'ai des migraines depuis des années et des fatigues chroniques. J'ai souvent des pertes de moral et évidemment des problèmes digestifs (prise de poids, nausées, intolérances alimentaires et autres) . J'ai eu une hypothyroïdie qui s'est miraculeusement rétablie au bout de 5 ans. Ma rhumatologue actuelle pense également que je peux développer d'autres maladies auto-immunes mais qu'il sera difficile de le vérifier vu mon historique familiale.
Avec tous ces déboires j'hésite encore à aller me faire suivre. Je dois changer de médecin traitant le mien partant à la retraite et aucun ne veut me suivre. J'habite à l'étranger maintenant et je trouve un peu plus d'écoute qu'en France. Evidemment ici le traitement à la Colchicine est bien plus cher mais les médecins sont plus ouverts.
Depuis quelques mois maintenant j'ai des fourmillements dans les mains et les pieds, je ne sais pas si c'est lié mais j'ai peur d'aller chez le médecin. Je ne sais pas qui il faudrait voir (un médecin traitant, un rhumato, médecine interne ou neurologue?).

En lisant les témoignages ici je vois bien que mes symptômes sont moins grave que ceux avec des problème neurologiques ou cardiaques. J'ai juste des symptômes très embêtants mais qui se gèrent pas trop mal avec de la Colchicine. Je me rend compte que j'ai besoin de parler aussi un peu de mon cas. Mes amis/famille ne comprennent pas trop, vu que j'ai un diagnostique et un traitement, que ce n'est pas un cancer et que je ne vais pas mourir ils ne voient pas pourquoi je me plains et pensent que je devrais faire des efforts.

Désolée pour le pavé et merci de m'avoir lu, si vous avez des conseils je suis preneuse :)
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Re: témoignage

Messagepar jm13015 » Mer 10 Mai 2017 06:58

Bonjour a vous je vois que votre parcours est aussi compliqué que bon nombre d'entre nous car souvent le diagnostic est long a obtenir .
Car malheureusement les médecins ignorent beaucoup de choses sur la maladie ou alors ne sont pas capable de se mettre d'accord sur le diagnostic ,alors qu'il existe des critères internationaux .
Personnellement il a fallu 15 ans pour mon diagnostic alors je comprends votre réaction .
Attention aux phlébites car je vois que vous avez des varices tout comme moi ,et cela est un des gros risque de la maladie.
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Re: témoignage

Messagepar Psykaifroi » Jeu 11 Mai 2017 09:13

Bonjour et merci de votre réponse. Effectivement le parcours est éprouvant et je me rends compte que les médecins ne m'ont pas forcément tout dit.... Je n'étais pas au courant pour les risques de phlébites (en dehors des notices d'utilisations des pilules contraceptives...). Je ne pensais pas que les varices pouvaient causer de problèmes hormis "l’esthétique" , le médecin m'ayant dit que c'était pas grave et quand perdant du poids cela irait mieux...

15 ans effectivement c'est bien long. C'est assez rageant de voir que des médecins ne peuvent se mettre d'accord. En tout cas cela soulage de voir que je ne suis pas la seule dans ce cas la ! Merci :) et courage
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Re: témoignage

Messagepar Modérateur » Jeu 11 Mai 2017 09:44

Effectivement, le diagnostic de maladie de Behcet n'est pas facile à faire car il repose surtout sur les manifestations cliniques de la maladie et il n'y a pas d'examen biologique qui confirme le diagnostic avec certitude. C'est pourquoi il est utile de consulter dans un service qui connaisse parfaitement la maladie. A Cochin, dans quel service aviez vous consulté? en médecine interne?
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