témoignage

Maladie inflammatoire d’origine inconnue pouvant atteindre plusieurs organes. Se manifeste le plus souvent par des aphtes buccaux ou génitaux, des manifestations oculaires (uvéite) et une atteinte cutanée.

Re: témoignage

Messagepar omtomtom » Mer 23 Aoû 2017 10:05

Bonjour à tous!

j'apporte aussi mon témoignage sur cette maladie peut connu hélas!

J'ai 32 ans les médecins pensent que cela fait environ 15 ans que j'ai cette maladie, mais elle a été diagnostiqué en Mars 2015. Après une succession de deux uvéites (une dans chaque œil) j'ai failli perdre la vue..... cela se propageait jusqu'à mon nerf optique et des aphtes buccaux depuis l'âge de 17 ans Prise en charge directement je suis suivis et traité à la Pitié salpêtrière à Paris par le Professeur Saadoun (un des spécialistes de la maladie en France) du service Immuno et en ophtalmologie toujours à la Pitié.

La médication est assez lourde je le confirme, personnellement j'ai eu :

- 3 jours de bolus par intraveineuse (1gr de cortisone) pour freiner la progression des uvéites.

Ensuite le traitement classique : Cortisone (dose décroissante j'ai commencé a 80mg/jours pour être maintenant entre 10 et 5mg), Colchicine (aucun effet secondaire), Imurel & Humira (injection toutes les deux semaines). Les seules contraintes que j'ai eu c'était cette hiver, ne pouvant sortir car à cause des traitements j'étais totalement immunodéprimé (une grippe pouvait m'achevé.....)

Les effets de la baisse de cortisones se font quand même ressentir, des douleurs articulaires atroce au niveaux des genoux... d'après mes Docs, la phase la plus risqué pour Behcet est entre 25 et 35 ans. Ensuite les crises s'espace avec le temps.

La seule clé c'est de bien suivre son traitement et d'éviter le stress! c'est une maladie auto-immune certes mais vasculaire aussi !

Bon courage à tous!
omtomtom
 
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Re: témoignage

Messagepar kloomel » Jeu 24 Aoû 2017 17:18

kloomel a écrit:Bjr,


J'ai vu le médecin traitant, il va me faire une synthèse en fonction des examens que j'ai passés. Problème je suis à 200 km de Montpellier, et je dois faire la route pour un premier entretien, et en fonction, ils me convoqueront pour un prochain examen, je trouve que bon faire la route plusieurs fois c'est un peu abusé quoi. Surtout que le délai peut être long et plus tard c'est découvert, moins les chances de survie sont grandes.

Voilà un Word que j'aimerais présenter sur Montpellier au CHU à l'interniste, car les examens ne sont pas aussi parlant que ce que le corps à subit.
https://docs.google.com/viewer?url=http%3A%2F%2Fwww.cjoint.com%2Fdoc%2F17_08%2FGHurbp6HZX6_recap-soucis-Beh%25C3%25A7et-2005-2017.docx

Voyez les photos :
http://club.doctissimo.fr/pifftalls/behcet-797060/photos.html

Qu'en pensez-vous fort de tout ceci ?


Merci
Cdlt



topic2627.html

si un patient ou soignant pouvait me rassurer ou me dire si c'est normal si je n'hallucine pas ce serait gentil. Car je dois dire presque personne ne me comprends je suis assez isolé, précarité me menace mais bon qu'importe je veux juste aller mieux, mais j'ai peur que ça n'empire puisque ça fait 6 ans et demi que la première grande crise à eu lieu et les premiers signes disons une dizaine d'années, y'a de quoi s'inquiéter surtout quand je vois les manifestations connues surtout en 2012 et 2013 et même en 2014 et 2015 bien que c'est plus light et la retour depuis une semaine et demi de douleurs jugulaires, pulmonaires puis aphte buccal...

Merci
à bientôt !
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Re: témoignage

Messagepar Modérateur » Ven 25 Aoû 2017 10:14

Nous comprenons bien votre désarroi et votre besoin de réponse, le compte rendu très complet que vous proposez doit être discuté avec un spécialiste, c'est vraiment avec le médecin que vous pourrez avancer dans le diagnostic. Vous évoquez le soutien de votre médecin traitant et un rendez-vous à Montpellier, sans doute au Centre de compétences des maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte ?

Service de médecine interne
Pôle Cliniques médicales
CHRU de Montpellier - Hôpital Saint-Eloi
Responsable de la consultation : Pr Alain LE QUELLEC
Téléphone : 33 (0)4 67 33 73 32
Autre Téléphone : 33 (0)4 67 33 77 69
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Re: témoignage

Messagepar kloomel » Ven 25 Aoû 2017 10:17

Modérateur a écrit:Nous comprenons bien votre désarroi et votre besoin de réponse, le compte rendu très complet que vous proposez doit être discuté avec un spécialiste, c'est vraiment avec le médecin que vous pourrez avancer dans le diagnostic. Vous évoquez le soutien de votre médecin traitant et un rendez-vous à Montpellier, sans doute au Centre de compétences des maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte ?

Service de médecine interne
Pôle Cliniques médicales
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Responsable de la consultation : Pr Alain LE QUELLEC
Téléphone : 33 (0)4 67 33 73 32
Autre Téléphone : 33 (0)4 67 33 77 69


Oui c'est bien ça mais ça traîne, il ne me prend pas réellement au sérieux ou il est débordé...

Merci de votre réponse toutefois, des réponses de patients atteints de cette maladies me ferait du bien... à savoir s'ils ont ressentis comme moi ou pas... etc.
mais je comprends qu'aller sur le forum peut être difficile. Je me dois d'être patient, si ça ne vient pas tant pis, c'est juste appréciable entre souffrants d'échanger !
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Qu'ai-je ? Je pense à Behçet mais sans assurance...

Messagepar Chant46 » Mer 6 Sep 2017 09:13

Bjr
Mon fils à B7 depuis février 2015 mais je pense que certains problèmes de santé avant cette date était precurseur peumothorax grosseur au niveau de l'aine tache violace dans le dos diarrhée puis en fevrier 2015 une poussée aphteuse buccale et génitale crise d'épilepsie et inflammation oculaire après 15 jours d'hospitalisation on nous a dit d'attendre voir si les symptômes réapparaissent pour confirmation d'une maladie de behcet et depuis cette date c'est récurent tous les 2 mois aphtoses inflammations occulaires le traitement colchicine n'empêche rien sauf peut-être des poussées moins virulentes. Par contre des diarrhées et douleurs abdominales sont apparues avec le traitement et des douleurs articulaires surtout la nuit l'empêche de dormir. Voilà maintenant 1 an et demi et mon fils qui a 22 ans ne sort plus ne peut pas travailler et a perdu 10 kg il faisait 60kg ,il nen fait plus que 50kg. Les rendez vous avec les spécialistes sont peu fréquents en Mars 2017 une hospitalisation de jour, en mai un rendez vous avec le professeur pour resultat des examens pratiqués lors de cette journée , puis prochain rendez vous en novembre ? Je ne sais pas si nous devons voir dautres spécialistes des maladies rares car je vois mon fils dépérir souffrir et pas on a pas beaucoup d'aide pendant les crises car le professeur nous a dit de venir aux urgences qu'en cas d'inflammation des yeux. J'aurai besoin de conseil car je suis fatiguée psychologiquement même si je ne le lui montre pas car il a besoin de moi pour combattre cette maladie.Merci par avance a ceux qui pourront m'apporter un peu d'aide et conseil Chant46
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Re: témoignage

Messagepar bidou » Lun 11 Sep 2017 10:06

Bonjour,

Pas d'autres symptômes et heureusement. J'ai eu à 3 reprises des séances de laser oculaire parce qu'un début hémorragie était apparue. Sinon, je supporte très bien la colchicine. Je sais que plusieurs malades ont du mal à supporter le traitement.
bidou
 
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Re: Qu'ai-je ? Je pense à Behçet mais sans assurance...

Messagepar bidou » Lun 11 Sep 2017 10:12

Chant46 a écrit:Bjr
Mon fils à B7 depuis février 2015 mais je pense que certains problèmes de santé avant cette date était precurseur peumothorax grosseur au niveau de l'aine tache violace dans le dos diarrhée puis en fevrier 2015 une poussée aphteuse buccale et génitale crise d'épilepsie et inflammation oculaire après 15 jours d'hospitalisation on nous a dit d'attendre voir si les symptômes réapparaissent pour confirmation d'une maladie de behcet et depuis cette date c'est récurent tous les 2 mois aphtoses inflammations occulaires le traitement colchicine n'empêche rien sauf peut-être des poussées moins virulentes. Par contre des diarrhées et douleurs abdominales sont apparues avec le traitement et des douleurs articulaires surtout la nuit l'empêche de dormir. Voilà maintenant 1 an et demi et mon fils qui a 22 ans ne sort plus ne peut pas travailler et a perdu 10 kg il faisait 60kg ,il nen fait plus que 50kg. Les rendez vous avec les spécialistes sont peu fréquents en Mars 2017 une hospitalisation de jour, en mai un rendez vous avec le professeur pour resultat des examens pratiqués lors de cette journée , puis prochain rendez vous en novembre ? Je ne sais pas si nous devons voir dautres spécialistes des maladies rares car je vois mon fils dépérir souffrir et pas on a pas beaucoup d'aide pendant les crises car le professeur nous a dit de venir aux urgences qu'en cas d'inflammation des yeux. J'aurai besoin de conseil car je suis fatiguée psychologiquement même si je ne le lui montre pas car il a besoin de moi pour combattre cette maladie.Merci par avance a ceux qui pourront m'apporter un peu d'aide et conseil Chant46


Bonjour Chantal,

Si les docteurs que vous consultez ne vous donnent pas satisfaction, peut-être faudrait-il en consulter d'autres. Je consulte un ophtalmo spécialiste de la maladie de behçet et un docteur en médecine interne également spécialiste des maladies rares. ils n'ont pas hésité à m'hospitaliser 5 semaines pour établir un diagnostic sûr. Je suis sortie de l'hôpital quand mon état était stable et le traitement défini pour bloquer la maladie et le tolérer.
bidou
 
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Re: témoignage

Messagepar Pontch53 » Mer 13 Sep 2017 00:50

Bonsoir à tous,j ai 33 ans.

Comme vous tous ,on m a diagnostiquer la maladie de behcet il y a 2 mois.
Suite à une énorme poussée d aptes (env une centaine de début juin a mi août) dans la bouche (a ne plus pouvoir parler a cause de la douleur) et inflammation des deux yeux.
Traitement colchicine +pentoxifylline ainsi que divers anti inflammatoires pour les yeux.

Après ce séjour à l hôpital dermato et ophtalmo , il y a eu de l amélioration (Je croise les doigts pour que ca continue) quasi plus d aphtes dans la bouche , plus du tout niveau génital, les yeux ca va.
Je voulais simplement m exprimer (certains jours ont ete tres difficiles a vivre moralement) car vous êtes les mieux placés pour comprendre et discuter de cette maladie .
Je souhaite à tout le monde de se rétablir le mieux possible et que bientôt nous aurons des avancés significatives pour pouvoir se débarrasser de cette maladie de m....
Courage à vous.
Pontch53
 
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