troubles alimentaires sans aucune explication

troubles alimentaires sans aucune explication

Messagepar Nathie » Mer 25 Fév 2015 17:11

Bonjour à toutes et à tous,
J'ai eu depuis toujours quelques soucis de ballonnements après les repas et tout a basculé le 1er novembre 2013 où je me suis écroulée à mon domicile après de violentes douleurs abdominales et des selles noires. J'ai donc été hospitalisée dans un service de gastro-entérologie durant 3 semaines car je n'arrivais plus à m'alimenter vu qu'après chaque repas, mon ventre se mettait à enfler de façon très impressionnante comme une femme en fin de grossesse avec de gros spasmes. J'ai passé pas mal d'examens (prise de sang, fibroscopie, coloscopie, biopsie, recherche de maladie auto-immune, etc....) qui étaient bons et à la sortie, on m'a donc prescrit des compléments alimentaires pour palier à mes soucis d'alimentation et ainsi éviter des carences.
En janvier 2014, j'ai revu mon gastro-entérologue car la situation ne s'améliorait pas et je trouvais toujours de grosses difficultés pour m'alimenter et commençais à perdre de plus en plus de poids. Ce dernier m'a prescrit des médicaments pour m'aider mais ces derniers restaient inefficaces.
J'ai donc décidé de consulter une naturopathe suite à un conseil et cette dernière m'a fait un fond d'oeil qui a révélé une intolérance au gluten et aux produits laitiers. J'ai donc supprimé le gluten et les produits laitiers de mon alimentation et me suis sentie mieux.
Mais malheureusement, cela n'a pas amélioré mon état de fatigue général et j'ai donc revu à nouveau fin mars mon gastro-entérologue qui m'a dit ne rien pouvoir faire car sur le plan clinique tout est parfait.
J'ai donc décidé d'aller dans une clinique pour prendre l'avis d'un autre gastro-entérologue et cela malgré la réticence de mon médecin généraliste qui pensait que les symptômes étaient purement fonctionnels autrement dit dans ma tête..... et cette dernière m'a dit de continuer mon régime sans gluten mais également de supprimer les aliments sucrés de mon alimentation et de suivre un régime sans Fodmaps. Elle m'a également fait une vidéo-capsule qui n'a également rien révélée.
Dernièrement, j'ai commencé à faire des malaises avec perte de connaissance et j'ai donc été hospitalisée au service neurologie de l'hôpital où j'ai passé un tas d'examens sans succès. J'avais déjà vu un neurologue en novembre 2013 et tous les examens étaient déjà bons.
J'ai revu en consultation mon gastro-entérologue jeudi dernier et il m'a fait comprendre qu'il ne pouvait plus rien pour moi et que ça ne servait à rien de venir le voir.
Je me retrouve donc aujourd'hui quasiment 1 an et demie après dans une impasse avec des médecins qui ne savent pas quoi faire, pas de diagnostics précis et la seule chose que je sais c'est que si je fais un écart alimentaire, je fais des crises de tétanie. J'ai perdu en tout 10 kgs et je pèse aujourd'hui 49 kgs pour 1 m 65 et je suis épuisée physiquement et moralement.
Avez-vous déjà souffert de ce genre de désagréments et qu'avez-vous fait pour vous en sortir ?
Merci pour vos réponses.
Nathie
 
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Re: troubles alimentaires sans aucune explication

Messagepar laurent1 » Jeu 23 Juil 2015 20:23

Nathie

Vos troubles ressemblent beaucoup aux miens. Le parcours évidement aussi. Par contre je n'ai pas eu d'intolérance au gluten diagnostiquée même si j'ai tenté tous les régimes (sans gluten, sans fodmaps) qui améliorent un peu le "fonctionnel" mais pas ma santé. J'ai un entérosacnner qui montre une paroie épaissie au niveau antral de l'estomac et début du duodénum mais le lien de cause à effet n'a pas été confirmé par les biopsies.
En gros j'ai eu comme conclusion : "vous n'avez pas de cancer, bonne nouvelle"

et en filigrane : oui vous êtes très malade on ne sait pas ce que c'est, ce n'est pas de notre ressort.

Malheureusement je n'ai pas de solution non plus.
laurent1
 
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Re: troubles alimentaires sans aucune explication

Messagepar Nathie » Ven 24 Juil 2015 20:33

Bonjour Laurent,

Moi non plus je n'ai pas d'intolérance au gluten de diagnostiquée mais il y a une nette amélioration depuis que je n'en consomme plus ainsi que les aliments sucrés. D'ailleurs, les deux gastro-entérologues que j'ai vu m'ont vivement conseillé de continuer le sans gluten et sans fodmaps. J'ai du également arrêter le poisson sous toutes ses formes depuis que j'ai posté mon message.

Je vis avec et le travail m'aide à tenir moralement. Ce n'est pas toujours facile car j'ai des carences que je comble avec des compléments alimentaires et je fais des cures de vitamines.

Aujourd'hui, le gastro-entérologue m'a laissé tomber et il me reste mon nouveau médecin généraliste qui lui prend conscience de mon état de santé mais qui n'a malheureusement pas de réponse non plus.

Je me console en me disant que ce que j'ai n'est pas grave et qu'il y a plus grave dans la vie mais ce n'est pas facile d'être tout le temps fatiguée, d'avoir des troubles alimentaires alors que tous les examens prouvent le contraire et pourtant je fais des écarts parfois que je paye bien évidemment car ensuite je me retrouve couchée avec des ballonnements et parfois même des grosses crises de tétanie mais j'ai remarqué que mon corps réagit mieux "aux écarts" que je peux faire et même si je me sens mal, je suis moins malade qu'auparavant où je salivais comme si j'étais empoisonnée. Cela ne veut pas dire que je peux remanger normalement mais un écart de temps en temps est appréciable même si après je me vide aux toilettes.

Bon courage à vous également.
Nathie
 
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Re: troubles alimentaires sans aucune explication

Messagepar Piefette » Dim 18 Déc 2016 14:40

Et si vous cherchiez du côté du SED?
NB :
Nous comprenons votre désir d'aider les personnes en errance diagnostique mais, conformément à la Charte, nous vous rappelons que vous ne pouvez pas suggérer un diagnostic:
"Les informations postées par les patients sont souvent partielles et ne concernent qu’un aspect de leur maladie. Leur historique n’est pas toujours précisé. La règle est donc d’éviter de généraliser à partir de son expérience personnelle et de ne pas poser de diagnostic."
Le diagnostic de SED peut être posé par les rhumatologues , et dans certains cas par les dermatologues , c'est vers ces spécialistes que les patients doivent être orienter .
,
Piefette
 
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Re: troubles alimentaires sans aucune explication

Messagepar Piefette » Lun 19 Déc 2016 13:58

Je sais bien qu’il ne faut pas suggérer de diagnostic. Mais le syndrome d’Ehlers-Danloss est l’une des plus graves victimes de l’errance médicale, et même de la maltraitance médicale.
Même mon frère qui est pourtant médecin généraliste, et dont je suis persuadée qu’il en souffre encore plus que moi (et mes deux filles l’ont aussi) n’en est pas persuadé, c’est pour dire !
Et les rhumatologues et les dermatologues ne sont pas plus aptes que les autres à le diagnostiquer, et passent aussi à côté dans une grande majorité. Car ils ne regardent que dans le cadre de leur spécialité et n'ont quasiment pas entendu parler du SED. De plus, ce syndrome n'implique pas que la peau et les articulations, loin de là, étant donné que c'est un gène qui s'attaque au collagène.
Cette maladie existe, mais il existe surtout des solutions pour atténuer voire vaincre les douleurs des patients. Mais pour ça, il faut qu’elle soit diagnostiquée par des personnes compétentes qui, elles, sont encore plus rares que les personnes qui en souffrent.
Alors, mes filles et moi sommes pour ainsi dire « en campagne », en alertant autant que faire se peut les personnes susceptibles d’avoir le gène d’Ehlers-Danloss.
À 14 ans, ma fille ainée a été opérée du genou. Si nous avions su qu’elle avait Ehlers-Danloss, jamais elle n’aurait été opérée (les opérations sont terriblement nocives dans ce cas) et elle ne serait pas en fauteuil roulant depuis 12 années.

Alors, cette maladie, très peu abordée d'ailleurs sur ce forum, il faut en parler, partout. C'est mon devoir de citoyenne, et si je peux aider ne serait-ce qu'une personne à moins souffrir par le biais de ma fameuse suggestion, j'en serai heureuse.
Piefette
 
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