Troubles respiratoires et musculaires

[Mariejeanne]

Bonjour,

Merci aux organisateurs de ce forum et à ses membres pour leur engagement!
Je vais essayer de faire court.
Je ne vais pas bien depuis 7 ans et recherche un diagnostic depuis 6.
Je suis traitée depuis ce temps pour une thyroïdite d'hashimoto (lévothyrox et cynomel)
J'ai reçu un diagnostic de myasthénie en 2012 suite à des faiblesses musculaires fluctuentes et un test à la prostigmine. Le traitement par mestinon ne m'a pas aidée. Suite à une visite chez un grand professeur de la Pitié qui traite cette maladie, il me propose d'essayer le mytélase (qui m'aide alors assez bien) et me demande de faire un bilan psy....
(En général, je n'ai pas du tout peur de parler de tout ce qui est psy et de me remettre en question...)
Bref, le parcours avec ce dernier a été assez chaotique ces dernières années...
Grâce à un neurologue de ma région d'origine du Québec (beaucoup de maladies génétiques dans cette région!) qui pense à un syndrome myasthénique congénital, j'essaie la salbutamol et l'éphédrine qui font miracles sur moi (ces SMC sont traités par ça)
Le Pr me dit avoir fait des recherches génétiques toutes négatives et les EMG sont aussi négatifs.
Il refait le test à la prostigmine ultra positif...

Donc, en résumé, il pense à une intrication entre un syndrome myasthénique et des troubles fonctionnels (psy)
J'ai suivi une psychanalyse pendant 5 ans avec un psychiatre et il trouve que je vais très bien dans ma tête....
Bref, je patauge!

Pourquoi j'écris dans maladies systémiques?
Parce que depuis 2011, ma fonction respiratoire ne cesse de diminuer et on ne sait pourquoi!
Au début, baisse de la CV et baisse progressive de la CPT (60% et 70%). Une dizaine de "crises" m'ont menées aux urgences puis en réa. Une injection de prostigmine réussi à "casser" la crise.
Mais voilà que cette année, après 3 ans où j'ai essayé d'oublier un peu ce que j'ai, je suis retournée voir le pneumologue
car j'étais de plus en plus essouflée et mal. Ma CV avait encore diminuée un peu mais la CPT a augmenté beaucoup. (CV 45%, CPT 110%, VEMS 49%) Le pneumologue m'a alors donné un traitement avec cortisone (seretide) que je n'ai pas supporté (encore plus de mal à respirer, beaucoup de faiblesse, des fausses routes...) et qui m'a conduite aux urgences pour une nouvelle crise.
Là, et sur demande de mon pneumologue, ils m'ont proposé de voir un interniste...
Ce que j'ai fait cet été.
Il n'a pas d'idées.
J'ai fait le scanner thoracique proposé et il n'y a rien.
J'ai un syndrome de Rénaud depuis un an (aux orteils seulement) et il a écrit dans son compte-rendu que c'était ancien. C'était pourtant un des critères qui avait mis la puce à l'oreille des médecins.
Quand j'ai les crises, j'urine énormément, et en général, j'ai une hyperréflexie aux jambes....ce qui ne correspond pas à une myathénie! En général, j'ai souvent très soif et je bois beaucoup. (De l'eau!) :-)
J'ai également une bartonellose chronique diagnostiquée par PCR à l'INRA dans un protocole de recherche...

Voilà....désolée d'avoir été longue malgré tout! Mais que faire maintenant?
Merci beaucoup si vous avez eu le courage de me lire!!
Et bonne semaine!
Mariejeanne