tumeur desmoïde

[missnolwenn]

Pas très étonnant que ta tumeur évolue après la biopsie, je pense qu'elles se sentent agressées!
De mon côté, je supçonne que la tumeur soit là depuis longtemps. Comme deux IRM à deux mois d'intervalle ont montré qu'elle grossissait. On s'est orienté vers la chimio.
Ce que tu dois savoir avant :
- ma tumeur placée trop près du sciatique ne permettait pas une opération
- la radiothérapie semblait "trop radicale" pour les médecins
Mais j'ai vu trois médecins et reçu trois avis.
Important aussi, je suis française mais vis en Suisse.

Bref, j'ai attaqué une chimio sous forme de cachet vendredi dernier. 3 prises par semaine.
Tu dois vraiment poser le pour du contre.
Le traitement pour moi, va durer de 6 mois à un an. Cela veut dire autant de temps pour nettoyer mon corps après.
Pas de grossesse possible pendant deux ans ... pas facile à avaler.

Mais les douleurs évoluaient mal, l'équation avec un résultat d'infirmité n'est pas envisageable ... alors chimio.

La chimio même légère à la maison, ça change un peu la vie ... cela ne fait qu'une semaine, j'ai bon espoir que les effets secondaires se stabilisent.

Voilà!
J'espère t'avoir un peu aidée
Nolwenn

[Angelique77]

Bonsoir,
Je suis atteinte d'une tumeur desmoide depuis 20 mois, j'habite dans les charennte maritime, suivi a l'hopital de tours (37) depuis un an, un IRM tous les trois mois, j'ai l'impression de ne pas etre écouté, lorsque j'ai demandé des explcations on ma répondu de me documenté sur le site SOS desmoide !!!!!!
Au début ma tumeur mesurait 2x1x0.3, j'en suis arrivée a une masse de 15x15x0.5, le professeur qui me suis ne veux pas opérer à cause des récidives.
J'ai le moral dans les chaussettes, pas de soutien moral, j'ai 65 ans, a la retraite, pour seuls médicaments : anti-inflamatoire, lamaline, doliprane 1000 grs.
Je ne sais plus quoi faire, j'aimerais savoir si quelqun d'entre vous aurait essayé les médecines paralleles, si oui lesquelles, si celà est possible.
c'est la premiere fois que j'écris sur ce site et je ne sais pas trop comment m'en servir, ni comment faire pour écrire ou répondre en MP.
C'est vrai que si il y avait des associations pour parler de cette maladie celà serai génial.
Si une personne peu m'aider celà serais super gentil, je me sens si seule avec cette merde !!!Avec mes remerciements.
Angélique

[Modérateur]

Nous comprenons bien votre isolement devant cette maladie et votre sentiment de ne pas être écoutée.
Il existe une association pour cette affection: c'est l'association SOS Desmoïde que vous citez d'ailleurs dans votre message. N'hésitez pas à les contacter. Voici un lien vers une page de leur site pour savoir comment les contacter:
http://www.sos-desmoide.asso.fr/contact Envoyez un mail et demandez s'il est possible de parler directement à des malades. Par ailleurs, il y a aussi des numéros pour avoir un soutien psychologique.
En ce qui concerne des informations sur la maladie vous pouvez aussi appeler Maladies Rares Info Services au 0156538136.

[nanar]

pour angelique, je suis de la méme region , méme tumeur . prendre un rv a bordeaux a l'institut bergonié tu as deux specialiste en tumeur desmoide . bon courage

[Angelique77]

Bonsoir nanar, je t'ai envoyé un message en MP, mais celui ci reste dans la bt d'envoi, je ne sais pas pourquoi il ne veux pas partir. peu etre que celui ci va finir par partir, en tous les cas un grand merci pour tes infos.
Dams le MP je te posais une question, dis mois si tu as fini par l'avoir.
Bon courage . Angélique

[Angelique77]

Bonsoir,
Merci aussi a Sand, cath29 et modérateur pour vos infos et réponses a mon mesage.
Bon courage à tous.
Angélique

[nanar]

personne n'en parle mais il faut savoir pourquoi on a une tumeur desmoide? il y a deux raisons soit une mutation du géne apc soit une mutation de la béta-caténine,pour le géne apc je ne connait pas ce n'est pas mon cas, mais la béta caténine c'est mon cas et je me suis bien informer.c'est un géne qui entre en action pour cicatriser c'est pour cela qu'on en trouve a coté des cicatice ( exp: césariéne).poser la question a vos medecin et vous vérer si il et bien informer et compétant . nanar

[aline77]

bonjour, jai mon fils qui a une tumeur esmoide il a 3 ans et cela fait 1 ans qu'on la diagnostiquer je voudrais avoir des personnes avec qui on peuten parler il a etait traiter part deux chimiotherapie mes cela a empirer logiquement o prevoit une operation je voudrais savoir si il aura des sequelle la tumeur se situe au niveau du cou pres du nerf faciale je suis inquiete merci de repondre a mon message

[Modérateur]

Bonjour Aline77, ni nous ni les autres contributeurs à ce forum ne pouvons répondre à cette inquiétude que nous comprenons bien. Seul le chirurgien peut aborder avec vous les risques liés au geste prévu et ces tumeurs rares. En parcourant ce forum, vous verrez qu'il existe des situations très différentes. L'association peut aussi vous apporter son soutien http://www.sos-desmoide.asso.fr/

[Angelique77]

bonjour, jai mon fils qui a une tumeur esmoide il a 3 ans et cela fait 1 ans qu'on la diagnostiquer je voudrais avoir des personnes avec qui on peuten parler il a etait traiter part deux chimiotherapie mes cela a empirer logiquement o prevoit une operation je voudrais savoir si il aura des sequelle la tumeur se situe au niveau du cou pres du nerf faciale je suis inquiete merci de repondre a mon message

Bonjour Aline,
Lundi je t'ai envoyé une message en MP, mais celui ci est resté dans ma boite d'envoi, j'ai refais deux essais, sur les trois, en as tu eu un en MP ?
Je pense beaucoup a ton petit garçon, celà doit etre tres dur.
Tien moi au courant, et surtout bon courage.
Angélique77