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une maladie rare ?
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tumeur desmoïde

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.
Modérateur
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Re: tumeur desmoïde

Message par Modérateur »

Bienvenue Nathalie et merci pour ce témoignage, vous êtes très claire tant dans l'exposition de votre long parcours que dans celui de votre ressenti.
A l'IGR, un dispositif pour annoncer la maladie aux enfants est en place depuis de nombreuses années, il existe peut-être l’équivalent à Marseille ? Avez-vous contacté le service des soins de support ?
La ligue contre le cancer fait également plusieurs propositions d'accompagnement, certaines vous correspondent peut-être ? N’hésitez pas à les contacter:
http://www.liguecancer13.net/soutenir-l ... -la-ligue/


Angelique77
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Re: tumeur desmoïde

Message par Angelique77 »

Bonjour Nathalie,

Je viens de lire ton message, je suis très émue devant autant de detresse, je vis la même chose depuis trois ans , ayant moi même une tumeur desmoide qui me pourrie la vie.
Dès que j'ai un petit moment demain , je t 'écrit en M.P.
Je te souhaite bon courage.
Angélique77
Angelique77
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Re: tumeur desmoïde

Message par Angelique77 »

Bonjour à tous,
Juste quelques mots pour faire part de mon vécu après les messages laissés en 2014 et 2015.
Après avoir été suivie à l'hôpital de Tours pour une tumeur desmoide sur le colonne vertébrale je n'ai eu aucun résultats, maintenant je suis suivie par l'hôpital de bordeaux à bergonié, en juin 2015, j'ai commencé le protocole desmopaz avec du pazopanib, mais au bout de 15 jours, j'ai du arrêter celui ci car ma tension restait bloquée à 23. Mon oncologue ma fait arrêter ce protocole pour me donner une chimio orale, de l'endoxan, au bout de 9 mois de ce nouveau protocole, j'en suis toujours au même point là tumeur mesure toujours 21x21x6. Donc mercredi dernier lors de mon dernier IRM, mon oncologue a décidé d'arrêter cette chimio orale. La tumeur étant trop grosse pour faire de la cryoterapie, il a été décidé de commencer une chimio par perfusion une fois par mois à raison de deux mois, suite à cela un IRM pour voir comment la tumeur se comporte. On me pose mon cathéter le 11 avril et ma première chimio le 13 avril.
Je ne vous cache pas que j'angoisse beaucoup. Si une personne peu me rassurer un peu, elle sera là bienvenue.
Merci à vous. Angélique
sofy53
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Re: tumeur desmoïde

Message par sofy53 »

Bonjour à toutes et à tous,

Il y a 8 ans et demi, après un début de parcours médical difficile, la masse volumineuse (taille d'un beau pamplemousse ) que j'avais sur le mésentère et le grêle et qui a été en partie réséquée a été diagnostiquée comme étant un GIST (tumeur stromale gastro intestinale). Ce type de tumeur est rare et c'est sur le site de l'Association Française des Patients atteints de GIST « Ensemble contre le GIST » que j'ai trouvé des informations fiables. J'y ai adhéré afin d'avoir accès à son forum (non accessible aux non adhérents) ce qui m'a permis de rompre l'isolement dans lequel j'étais.
Mon pronostic vital n'était pas très bon mais par chance il existait un anticancéreux qui pouvait lutter contre le reliquat de tumeur et ainsi me permettre de voir grandir mes deux enfants alors âgés de 11 et 9 ans.
J'ai donc pris quotidiennement du Glivec, un anticancéreux qui fait partie des nouvelles thérapies ciblées, et je faisais tous les 6 mois le scanner et les contrôles sanguins nécessaires à la surveillance de ma pathologie. En congé maladie pendant un an, j'ai repris, non sans difficultés mon travail (prof des écoles en petite section de maternelle) pendant 4 ans au bout desquels, victime d' un épuisement physique et psychique j'ai dû m'arrêter à nouveau et je le suis encore aujourd'hui plus de 3 ans après.

Pendant un peu plus de 8 ans j'ai pris du Glivec et j'ai passé chaque contrôle avec inquiétude pour découvrir avec bonheur à que ma tumeur restait stable.

Grâce à « Ensemble contre le Gist », j'ai suivi les progrès de la recherche et c'est ainsi que j'ai su que ces dernières années, l'analyse moléculaire de ce type de tumeur est devenue indispensable à la pose du diagnostic et nécessaire pour bénéficier du traitement le plus adapté. Suivie dans une petite ville de province, j'ai préféré demander à pratiquer cette analyse à l'Institut Gustave Roussy qui est l'un des rares centres à la pointe pour ce type de tumeur.

C'est ainsi que j'ai appris le 6 avril dernier, un an après ma première consultation à Roussy, que ma tumeur stromale n'en était pas une mais une desmoïde et que je pouvais arrêter le soir même le Glivec.
Cerise sur le gâteau, la tumeur a disparu sur mon dernier scanner de mars.
Je suis ressortie de cette consultation abasourdie malgré les bonnes nouvelles qui m'y ont été annoncées en moins de 15 minutes !
On ne balaie pas si facilement 8 ans et demi à avoir pensé que chaque année serait peut-être la dernière.

De retour chez moi, j'ai tout de suite cherché des infos sur le net pour en savoir plus et c'est ainsi que j'ai découvert l'association SOS Desmoïde à laquelle j'ai adhéré. C'est comme cela que j'ai appris que la fibromatose était encore plus rare que le Gist mais aussi malheureusement plus mal connue. Allant de rareté en rareté, je vais finir par jouer au loto et penser que je peux décrocher le gros lot ;)
J'étais aussi à la recherche d'un forum pour avoir des échanges avec d'autres patients car ceux que j'ai eu et ai encore avec les patients atteints de Gist m'ont beaucoup apporté. Sur un forum, on trouve, en plus d'infos non théoriques, du soutien et on peut soi-même en apporter ce qui permet de relativiser sa propre situation.

J'attends avec impatience la prochaine assemblée générale de SOS Desmoïde à laquelle j'espère pouvoir me rendre. J'avais pris mon Gist en main en me tenant informée, je souhaite faire de même avec la fibromatose.
Il me reste encore des questions sans réponse et même si l'épée de Damoclès n'est plus au dessus de ma tête, je souhaite rester active face à ma maladie et pourquoi pas, agir pour que ce type d'erreur n'existe plus.

Prenez bien soin de vous.
Sophie
sofy53
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Re: tumeur desmoïde

Message par sofy53 »

Bonjour à toutes et à tous,

Ce matin,, en vacances chez des amis en Corse et déconnectée de l'actualité, j'ai profité de mon bien-être du moment pour me replonger dans la lecture d'anciens messages postés sur ce forum et faire plus ample connaissance avec vous.
Je relisais des messages datant de 2012 évoquant la nécessité de pouvoir partager plus facilement nos expériences par forum interposé ou directement grâce à des antennes régionales plus faciles d'accès, dans l'espace comme dans le temps, que l'AG annuelle.
Je vois que 4 ans après, il n'y a toujours pas de forum sur SOS Desmoïde, je le déplore et ne comprends pas cette réticence surtout que j'ai l'expérience du forum de l'association des patients atteints de GIST (tumeur stromale gastro intestinale) «AFPG  Ensemble contre le GIST ». Ce forum n'est accessible qu'aux adhérents mais il est très vivant. Ces échanges multiples ont permis aux patients de mieux se connaître et de se reconnaître au moment des AG, pour ceux qui pouvaient s'y rendre.

Les AG de l'AFPG ont chaque année lieu dans une ville où existe un centre hospitalier dans lequel travaille l'un ou plusieurs des médecins qui font partie du comité scientifique de l'association comme Lyon (Léon Bérard), Bordeaux (Bergonié), Paris (Institut Curie et IGR), Marseille (La Timone) ou encore Reims. Un an sur deux l'AG a lieu à Paris et tous les ans s'y ajoute une conférence scientifique animée par un ou plusieurs médecins qu'ils soient oncologue, chirurgien, radiologue ou chercheur. Tous les deux ans ces conférences sont plus fournies et ont lieu sur deux jours ailleurs qu'à Paris.

Évidemment il y a sur le forum des temps de recueillement car le Gist peut être mortel à plus ou moins long terme même si les progrès de la médecine ont considérablement augmenté la survie (10, 15 ans voir plus). Les traitements ne sont pas anodins non plus et il n'est pas rare de lire des messages plein de douleur, d'inquiétude et de questionnement. Mais dans ces moments là, un certain nombre de « gistiens » a à cœur de répondre par des paroles encourageantes, qui ne nient pas la souffrance mais donnent de l'espoir. C'est grâce à tous ces échanges nourris, aux informations glanées sur le site et au recul pris que j'ai pu relativiser ma maladie et devenir actrice de mon parcours médical. Ainsi, si je n'avais pas demandé à mon oncologue de Laval (53) de consulter à l'IGR, je serai toujours soignée pour un GIST et non pour une desmoïde.
Ce changement de diagnostic m'oblige à repartir de zéro dans la connaissance de ma pathologie. C'est un nouveau challenge !

J'ai eu la chance de ne pas souffrir du tout, même si ma tumeur au mésentère avait la taille d'un beau pamplemousse, dixit le chirurgien. C'est psychologiquement que j'ai eu du mal. Des soucis familiaux, la reprise d'un travail fatigant (professeur des écoles en petite section en maternelle) même à temps partiel et le traitement anticancéreux (1comprimé tous les jours) générant entre autre de l'asthénie se sont greffés à cette situation déjà difficile me plongeant sans que je m'en rende compte dans la dépression. C'est pour cette raison que je conseille à tous les patients atteints de pathologie anxiogène de ne pas rester seuls et même de chercher un soutien psychologique professionnel permettant de faire le point et de créer un lien facile à relancer en cas de nécessité. Il existe des centres où de tels services sont gratuits, les CMP (Centre Médico-Psychologique).

Par ailleurs, comme je le disais dans un autre message, la pratique de « techniques » comme la méditation, le Tai Ji ou le Qi Gong m'a aidé à apprécier et vivre d'avantage le présent. En effet, nul ne peut modifier le passé quant à l'avenir, on a beau le planifier, il ne sera jamais complètement tel qu'on l'envisage alors autant vivre intensément le présent et savoir mettre en valeur les petits bonheurs quotidiens. Ce n'est pas facile car éloigné de notre culture mais ça s'apprend  et cette philosophie de vie participe à la nécessité que l'on a de prendre soin de soi d'autant plus quand on souffre d'une pathologie lourde.
Voilà ce que je voulais partager avec vous.
Je vous souhaite à toutes et à tous un bel été et un répit réparateur dans vos difficultés et vos souffrances.
Prenez bien soin de vous.
Sophie
mezille
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Re: tumeur desmoïde

Message par mezille »

C'est grâce à des messages comme le votre que l'on peut arriver à garder le moral. Etre plusieurs à se battre et se soutenir mutuellement en échangeant, comprendre un peu mieux cette tumeur "rare", personnellement j'en ai besoin.
Diagnostiquée depuis peu d'une tumeur desmoïde mammaire de 40 cm, je sais que je ne suis qu'au début d'un long parcours, mais avoir pu échanger sur ce forum, m'a fait du bien au moral. J'ai toujours profité des bons moments même ponctuels et je compte bien continuer.
Bon courage à vous tous
Jenny22970
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Re: tumeur desmoïde

Message par Jenny22970 »

Bonjour.
Je suis Jennifer maman de 2 enfants
On m'a enlever à la base ce qu'il devait être un lipome en mai 2016 puis diagnostiquer un sarcome qui finalement s'avère être une tumeur desmoide.
2.5 cm donc pas trop gros dans son le muscle grand droit
Je suis suivi en oncologie et j'ai une irm dans 1 semaine pour surveiller une récidive.
Je suis touchée par le cancer par ma mère qui se soigne depuis 15 ans.
Normalement pas héréditaire et n'a aucun lien
Je suis un peu angoissée car j'ai mal la ou on m'a opérée
Est ce dangereux pour nous ?
C'est pas vraiment un cancer puisque ça n'émet pas de métastase. .. mais quels sont les risques réels ? J'ai pas posé assez de question en juillet. ...
C'est rare peu connu et mon entourage ne comprend pas toujours me disant " c'est pas un cancer alors arrête !!! "
A l'aide
pink85
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Re: tumeur desmoïde

Message par pink85 »

Bonjour Jenny22970,

Je trouve que votre entourage n'est pas très compréhensif car ce que nous avons n'est tout à fait anodin.

Moi même atteinte d'une tumeur desmoïde depuis 2 ans je viens seulement d'apprendre à mon dernier rdv que cela fait quand même partie des cancer, mais attention, une forme de cancer atypique qui ne donne pas de métastase donc pas d'inquiétude à ce niveau là!!

C'est juste une tumeur qui "envahit" les tissus avoisinant en s'y accrochant, comme une pieuvre (comme dirait mon oncologue). Elle a le caractéristique de récidiver facilement si tout n'a pas été enlevé. Mais ce type de tumeur peut aussi se stabiliser et voir même disparaître toute seule!

J'espère avoir pu te rassurer un peu. Donne nous de tes nouvelles suite à l'IRM et courage
Pink85
Jenny22970
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Re: tumeur desmoïde

Message par Jenny22970 »

Merci bcp !
C'est juste 1 personne qui me l'a dit
Mes parents touchés par cela vous imaginez bien qu'ils ont été très présent
Tant qu'à ceux qui ont été la juste pr l'annonce plein de bonne volonté mais que tu ne revois casi plus hein... no comment
Bref oui hâte à l irm
Tt avait normalement été enlevé j'avais fais un pet scan . Mais même tt enlevé je sais que ça peut revenir et parfois qu'au contraire même sans tt enlever ça part parfois seul ( explication de mon oncologue )
Je déteste la chirurgie voilà ce qu'il me fait peur
Déjà à l'annonce du sarcome je devais être reopéree et donc ouvrir 2 fois plus et pose de protese et finalement par... chance c'était QUE desmoide lol j'adore le QUE ou tt le monde dit ouf... alors que c'est pas si .. ouf que ça puisque à vie on te suit médicalement
A 28 ans c'est pas très drôle
Bref j'ai hâte d'avoir cette irm et rdv oncologue pr savoir la suite même si il n'y a rien connaître mon futur suivi 6 mois ? 1 an ?
Merci bcp pr ta réponse
Jenny22970
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Re: tumeur desmoïde

Message par Jenny22970 »

Mon irm est bon
Ya plus qu'à voir l'oncologue jeudi prochain mais pas d'inquiétude oufff
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