tumeur desmoïde

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: tumeur desmoïde

Messagepar Modérateur » Jeu 13 Avr 2017 10:32

Bonjour Sofy,
Merci pour votre vigilance, le message a été posté dans la soirée , supprimé ce matin...et le service ouvre à 9h00..
La publicité et tous liens commerciaux sont bien sur proscrits sur ce forum.
A la création du Forum, nous avons choisi d’effectuer une modération à posteriori, cela présente quelques inconvenants comme aujourd’hui mais permet des échanges plus fluides.
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 938
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: tumeur desmoïde

Messagepar sofy53 » Lun 22 Mai 2017 09:34

Bonjour à toutes et à tous,

Il y a 10 ans ma tumeur située sur le mésentère (abdomen) a été diagnostiquée tumeur stromale gastro instestinale (cancer rare). En 2016, après une 2ème lecture des lames (faite à ma demande !) il s'est avéré que c'était une tumeur desmoïde. J'ai pris pendant 8 ans du Glivec. En même temps que j'apprenais que je n'avais pas un cancer j'ai appris que le reliquat de tumeur (exérèse incomplète en 2008) avait disparu.
L'oncologue, spécialiste des sarcomes et tumeurs des tissus mous qui me suit maintenant, m'a dit que la tumeur était endormie pour longtemps. J'ai cessé de prendre le glivec et je le revois une fois par an.
Il m'a aussi dit que c'était grâce à la présence de quelques patients mal étiquetés comme moi et inclus dans une étude de patients atteints de tumeur stromale que l'on avait découvert que le glivec agissait sur les desmoïdes. (Desmoïde et stromale font parties du même diagnostic différentiel car elles présentent des similitudes même si l'une est cancéreuse et l'autre pas.)
Ma première question est : pourquoi alors, à l'heure actuelle, les desmoïdes ne sont pas systématiquement traitées par Glivec ?
Ma seconde question concerne les douleurs plantaires (aponévrosite plantaire) dont je souffre et qui gênent ma marche. Lorsque l'on est atteint de desmoïde peut-on avoir des douleurs indépendantes de la présence d'une tumeur ?

Dans l'attente impatiente de réponses, ( Et oui, nous ne sommes pas seulement des patients !) je vous souhiate une bonne et belle journée.
Bien à vous
Sophie
sofy53
 
Messages: 12
Enregistré le: Dim 15 Mai 2016 18:08

Re: tumeur desmoïde

Messagepar Soso » Lun 14 Aoû 2017 19:03

Bonjour tt le monde.

Après un long moment d'absence je reviens vous donner de mes nouvelles j'avais découvert une boule dans mon ventre pendant ma grossesse en 2014 après une batterie d'examen on met un nom sur cette boule ... Tumeur desmoide ... Que ce nom me fait peur et m'angoisse. Je suis suivi sur Lyon par un super professeur. Je le vois dans 2 semaines. Entre temps je suis devenue à nouveau maman d'un petit bout de 9 mois du coup pendant plus d'un an je n'avais pas pu faire irm et consultation au centre. D'abord parce que j'étais enceinte et ensuite parce que j'allaitai donc me voilà ce matin un an et demi plus tard à repasser mon irm . J'étais angoissé car les hormones de grossesse peuvent faire grossir la boule ... J'attend impatiemment que le médecin m'appel et le résultat ne se fait pas attendre ma boule a disparu totalement . Je suis heureuse et soulagée et par mon message je viens vous donner un peu d'espoir face à cette épreuve que nous traversons. Hier soir j'ai lu vos témoignages et je vous souhaite une totale guérison. Je continuerai à vous lire et vous suivre. Prenez soin de vous
Soso
 
Messages: 6
Enregistré le: Lun 19 Mai 2014 14:50

Re: tumeur desmoïde

Messagepar sissi » Mer 6 Déc 2017 11:32

bonjour à tous,
Cela fait quelques temps que je ne suis pas venue sur le forum.
J'ai été opéré d'une boule sous mamaire en 2013 et le diagnostic de tumeur desmoide est tombé après l'opération.
La tumeur à rapidement récidivé et j'ai eu une cryothérapie 18 mois plus tard.
Apres 3 ans de répit la tumeur refait son apparition.
L´oncologue m'a remis sous arthrocine et Tamoxifene.
Je recherche des femmes qui ont pris ce traitement pour savoir quelle contraception elles ont utilisé. Je prends actuellement la pilule. L'oncologue au premier abord pensait qu'il fallait que je change et après visite chez le gynécologue il me dit que non pas du tout je peux continuer comme ça.
Je suis un peu perdue car en regardant sur des sites spécialisés j'ai pu lire qu'il faut absolument éviter les œstrogènes.
D'autre part le Tamoxifène nécessite une surveillance de l'utérus d'après ce que j'ai encore pu lire et mon gynécologue me dis que non, il n'y a aucun risque.
Est- que quelqu'un pourrais me renseigner afin que je puisse commence mon traitement la conscience tranquille.
Merci d'avance
sissi
 
Messages: 4
Enregistré le: Jeu 13 Mar 2014 15:47

Re: tumeur desmoïde

Messagepar Béné69 » Jeu 14 Déc 2017 16:28

Bonjour à tous,
Sissi, mon témoignage t'apportera peut-être quelques renseignements.
En août 2016, je me suis trouvée une petite masse au niveau de la paroi abdominale (grand droit droit). Après échographie, scanner et IRM, personne ne sait vraiment le type de cette masse mais en tout cas elle a grossi très rapidement. Je finis par me faire faire une biopsie au Centre Léon Berard à Lyon. Après un très long mois d'attente, le résultat tombe et est finalement d'après les spécialistes plutôt rassurant: c'est une tumeur desmoide. Elle s'est très certainement développée suite à ma grossesse et à une cesarienne.
Jusqu'à l'été dernier, on a fait du wait and see mais la tumeur n'a fait que grossir.
J'ai donc eu une cryotherapie en août dernier. L'IRM de septembre montrait une grosse zone de nécrose; malheureusement, l'IRM d'octobre montrait que la tumeur s'était re-rempli et grossissait en périphérie également.
Je suis donc sous traitement tamoxifene et anti-inflammatoire depuis une semaine et ce pendant 2 mois. Si le traitement ne fait pas d'effet, j'aurai droit à une grosse opération où tout le muscle grand droit droit me sera retiré.
Pour info ma tumeur mesure environ 17 cm de long et 9 de large...
Bon courage à tous.

Béné
Béné69
 
Messages: 3
Enregistré le: Jeu 14 Déc 2017 14:26

Re: tumeur desmoïde

Messagepar Cams1987 » Sam 30 Déc 2017 05:28

Bonjour tout le monde,
Je suis une jeune femme de 30 ans et je souffre de cette saloperie de TD depuis un peu plus de 15 ans maintenant (zone abdominale). C’est la première fois que j’ose m’adresser à des personnes ayant la même maladie que moi !
À l’origine on m’a diagnostiqué un lipome, facile à retirer, on décide de m’opérer. À l’ouverture, le chirurgien n’avait jamais vu ça de sa vie, il a décidé d’en retirer le plus possible mais l’opération se déroulant en local il n’a pas pu tout retirer. Résultat, la taille a explosé atteignant la taille d’une balle de tennis. Depuis, on n’y touche plus et cela fait bientôt 10 ans que la taille rétrécie tout doucement mais sûrement. Mon seul traitement à ce jour concerne la gestion de la douleur, parfois atroce comme beaucoup d’entre vous. J’ai pris du Lyrica pendant des années que j’ai pu arrêter et je continue à prendre du tramadol. Ayant pour projet d’avoir un bébé dans les mois à venir, je voudrais arrêter ce médicament, j’ai diminué la dose par 2 mais les résultats ne sont pas vraiment convaincant. Pour celles qui ont eu des enfants, comment avez vous réussi à gérer la douleur pendant votre grossesse ? Au passage, avez vous eu une récidive après votre accouchement ? J’avoue que cela me fait très peur ...
Un grand merci par avance pour vos réponses et bon courage à toutes les personnes traversant cette épreuve difficile.
Camille
Cams1987
 
Messages: 4
Enregistré le: Sam 30 Déc 2017 05:16

Re: tumeur desmoïde

Messagepar Béné69 » Dim 31 Déc 2017 16:51

Bonjour Camille,

Comme tu as pu le voir, j'ai témoigné juste avant toi sur mon parcours.
Tout comme toi j'ai 30 ans. J'aimerais mettre en route un 2eme enfant avant toute opération. Je dois en parler à mon spécialiste mardi, mais j'ai bien peur que ce soit un non catégorique car ma tumeur est très grosse.

Rien ne t'empêche de tomber enceinte si la tienne n'est pas énorme. Le seul soucis comme tu le dis, c'est la gestion de la douleur... Il faut en parler avec la personne qui te suit.
Pour ce qui est de la récidive, il faut se mettre en tête que c'est un risque, mais ce n'est pas obligatoire...
Ma grossesse est sûrement à l'origine de ma tumeur, mais pour rien au monde je ne reviendrais en arrière!

Bon courage pour la suite.

Bénédicte
Béné69
 
Messages: 3
Enregistré le: Jeu 14 Déc 2017 14:26

Re: tumeur desmoïde

Messagepar Cams1987 » Dim 31 Déc 2017 17:19

Bonjour Bénédicte,
Un grand merci pour ta réponse ! Sur le principe, le spécialiste que j’ai vu sur Paris m’a dit que vu où elle était situé il n’y avait aucun risque, après on ne peut pas prévoir effectivement les impacts par la suite. Pour la douleur, mon médecin traitant dit que sur le principe je pourrais garder mon traitement, mais quand je vois certains commentaires je ne préfère pas prendre de risque, mais existe t-il des traitements plus naturels ou moins risqués j’ai des doutes :-(.
Tu penses qu’ils n’auront pas d’autres choix que de t’operer ? Ils y touchent de moins en moins, le premier spécialiste que j’avais vu me disait qu’il ne fallait surtout pas y toucher (à Nantes) et le deuxième des années plus tard sur Paris, pareil, elles sont récidivantes meme lorsqu’on arrive à tout retirer. Après la mienne est plus petite que la tienne.
Bon courage en tout cas, j’espere que ton médecin te donnera une réponse positive !
Camile
Cams1987
 
Messages: 4
Enregistré le: Sam 30 Déc 2017 05:16

Re: tumeur desmoïde

Messagepar Béné69 » Dim 31 Déc 2017 17:45

Le traitement que je suis depuis début décembre n'a pas l'air de faire effet...Rien ne fonctionne sur ma tumeur. Il y a clairement un risque de récidive après l'opération, mais on ne peut pas continuer d'attendre sans rien faire! Surtout que je souffre de plus en plus...
Petit conseil: si tu as le feu vert de ton spécialiste, fonce!! Surtout si tu veux d'autres enfants après. Tu y verras plus clair.
Ces tumeurs sont tellement imprévisibles, qu'il vaut mieux réaliser ses projets dès qu'on le peut...
Bon courage à toi aussi et au boulot ;)

Bénédicte
Béné69
 
Messages: 3
Enregistré le: Jeu 14 Déc 2017 14:26

Re: tumeur desmoïde

Messagepar Cams1987 » Mar 2 Jan 2018 12:01

Bonjour Bénédicte,
Je te souhaite vraiment que les choses s’arrangent. Mais je le redis, méfiance quand même avec les opérations.

Autre petite question, on continue sur les projets de vie, pour celles/ceux qui ont pu faire un prêt immobilier, à quelle sauce avez vous été mangé sur la partie assurance de prêt ?

Bonne journée et très bonne année.

Camille
Cams1987
 
Messages: 4
Enregistré le: Sam 30 Déc 2017 05:16

PrécédenteSuivante

Retourner vers Tumeur Desmoïde