tumeur desmoïde

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: tumeur desmoïde

Messagepar Modérateur » Jeu 13 Avr 2017 10:32

Bonjour Sofy,
Merci pour votre vigilance, le message a été posté dans la soirée , supprimé ce matin...et le service ouvre à 9h00..
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar sofy53 » Lun 22 Mai 2017 09:34

Bonjour à toutes et à tous,

Il y a 10 ans ma tumeur située sur le mésentère (abdomen) a été diagnostiquée tumeur stromale gastro instestinale (cancer rare). En 2016, après une 2ème lecture des lames (faite à ma demande !) il s'est avéré que c'était une tumeur desmoïde. J'ai pris pendant 8 ans du Glivec. En même temps que j'apprenais que je n'avais pas un cancer j'ai appris que le reliquat de tumeur (exérèse incomplète en 2008) avait disparu.
L'oncologue, spécialiste des sarcomes et tumeurs des tissus mous qui me suit maintenant, m'a dit que la tumeur était endormie pour longtemps. J'ai cessé de prendre le glivec et je le revois une fois par an.
Il m'a aussi dit que c'était grâce à la présence de quelques patients mal étiquetés comme moi et inclus dans une étude de patients atteints de tumeur stromale que l'on avait découvert que le glivec agissait sur les desmoïdes. (Desmoïde et stromale font parties du même diagnostic différentiel car elles présentent des similitudes même si l'une est cancéreuse et l'autre pas.)
Ma première question est : pourquoi alors, à l'heure actuelle, les desmoïdes ne sont pas systématiquement traitées par Glivec ?
Ma seconde question concerne les douleurs plantaires (aponévrosite plantaire) dont je souffre et qui gênent ma marche. Lorsque l'on est atteint de desmoïde peut-on avoir des douleurs indépendantes de la présence d'une tumeur ?

Dans l'attente impatiente de réponses, ( Et oui, nous ne sommes pas seulement des patients !) je vous souhiate une bonne et belle journée.
Bien à vous
Sophie
sofy53
 
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