tumeur desmoïde

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: tumeur desmoïde

Messagepar Modérateur » Jeu 13 Avr 2017 10:32

Bonjour Sofy,
Merci pour votre vigilance, le message a été posté dans la soirée , supprimé ce matin...et le service ouvre à 9h00..
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar sofy53 » Lun 22 Mai 2017 09:34

Bonjour à toutes et à tous,

Il y a 10 ans ma tumeur située sur le mésentère (abdomen) a été diagnostiquée tumeur stromale gastro instestinale (cancer rare). En 2016, après une 2ème lecture des lames (faite à ma demande !) il s'est avéré que c'était une tumeur desmoïde. J'ai pris pendant 8 ans du Glivec. En même temps que j'apprenais que je n'avais pas un cancer j'ai appris que le reliquat de tumeur (exérèse incomplète en 2008) avait disparu.
L'oncologue, spécialiste des sarcomes et tumeurs des tissus mous qui me suit maintenant, m'a dit que la tumeur était endormie pour longtemps. J'ai cessé de prendre le glivec et je le revois une fois par an.
Il m'a aussi dit que c'était grâce à la présence de quelques patients mal étiquetés comme moi et inclus dans une étude de patients atteints de tumeur stromale que l'on avait découvert que le glivec agissait sur les desmoïdes. (Desmoïde et stromale font parties du même diagnostic différentiel car elles présentent des similitudes même si l'une est cancéreuse et l'autre pas.)
Ma première question est : pourquoi alors, à l'heure actuelle, les desmoïdes ne sont pas systématiquement traitées par Glivec ?
Ma seconde question concerne les douleurs plantaires (aponévrosite plantaire) dont je souffre et qui gênent ma marche. Lorsque l'on est atteint de desmoïde peut-on avoir des douleurs indépendantes de la présence d'une tumeur ?

Dans l'attente impatiente de réponses, ( Et oui, nous ne sommes pas seulement des patients !) je vous souhiate une bonne et belle journée.
Bien à vous
Sophie
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Re: tumeur desmoïde

Messagepar Soso » Lun 14 Aoû 2017 19:03

Bonjour tt le monde.

Après un long moment d'absence je reviens vous donner de mes nouvelles j'avais découvert une boule dans mon ventre pendant ma grossesse en 2014 après une batterie d'examen on met un nom sur cette boule ... Tumeur desmoide ... Que ce nom me fait peur et m'angoisse. Je suis suivi sur Lyon par un super professeur. Je le vois dans 2 semaines. Entre temps je suis devenue à nouveau maman d'un petit bout de 9 mois du coup pendant plus d'un an je n'avais pas pu faire irm et consultation au centre. D'abord parce que j'étais enceinte et ensuite parce que j'allaitai donc me voilà ce matin un an et demi plus tard à repasser mon irm . J'étais angoissé car les hormones de grossesse peuvent faire grossir la boule ... J'attend impatiemment que le médecin m'appel et le résultat ne se fait pas attendre ma boule a disparu totalement . Je suis heureuse et soulagée et par mon message je viens vous donner un peu d'espoir face à cette épreuve que nous traversons. Hier soir j'ai lu vos témoignages et je vous souhaite une totale guérison. Je continuerai à vous lire et vous suivre. Prenez soin de vous
Soso
 
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