Tumeur Fibreuse Solitaire (TFS)

Il s'agit d'une tumeur mésenchymateuse qui peut se localiser à des endroits divers de l'organisme. Le traitement principal est chirurgical.

Tumeur Fibreuse Solitaire (TFS)

Messagepar hhlt » Mer 7 Juin 2017 13:31

Bonjour, Je poste pour la première fois sur ce site et je suis contente qu'on ai pu ouvrir un nouveau forum sur cette pathologie, merci à l'équipe !
Je suis atteinte de Tumeur Fibreuse Solitaire et je cherche à échanger avec des personnes connaissant ou atteintes de cette maladie. La TFS étant très rare d'après les peu de spécialistes la connaissant, je trouve difficilement des informations.
Voilà en résumé mon histoire. J'ai été opéré deux fois de la TFS :
La 1ere fois, lors de la découverte d'une masse, on m'a opéré et j'ai attendu les résultats anatomopathologiques. Le médecin m'annonce alors que c'est une TFS bénigne. On m'a dit que l'opération était réussie et je n'ai pas eu de suivi. Je n'avais même pas conscience à ce moment là que c'était grave.
La maladie a récidivée 5 ans après et j'ai de nouveau été opéré en janvier 2017. Malheureusement cette fois ci, 3 mois après les tumeurs ont récidivé à nouveau, certainement que l'intervention ne s'est pas bien déroulée. On m'apprend alors que le caractéristique malin de la TFS ce sont les récidives. J'apprend aussi que la TFS fait partie de la famille des Sarcomes. Ce fut un choc pour moi d'apprendre la nouvelle. En raison des récidives rapides, une autre chirurgie n'est pas préconisée. J'ai changé d'hôpital et j'ai actuellement signé pour un protocole d'essai.
Est ce que quelqu'un est dans une situation similaire à la mienne ?
hhlt
 
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Enregistré le: Mar 30 Mai 2017 17:33

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